Bekendstelling van Mandy Jones, nuwe direkteur van voorspraak by die stigting diabetes hande

Wanneer Mandy Jones met T1D vyf jaar gelede in haar finale jaar van kollege gediagnoseer, voel sy asof sy in die diepkant gegooi - gedwing word om waansinnig roei om te leer hoe om nie net die basiese beginsels van die D-bestuur te hanteer, maar die ingewikkelde, steeds frustrerend heelal van ons gesondheidsorg stelsel.

Die 20-iets in Kalifornië sê sy besef dat sy geen ander keuse gehad as om vinnig haar eie self-advokaat geword.

Nou, as sy nader haar vyfde dag-versary op 21 Februarie, Mandy het hierdie haar voltydse werk gemaak, neem op die nuutgeskepte posisie van voorspraak direkteur vir die Diabetes Hands Foundation. Dit is `n groot-tyd vir die pasiënt ondersteuning organisasie wat se merk sy 10-jarige herdenking in 2017, en Mandy se taak as sy sien dit is "te help om te versterk en uit te bou `n infrastruktuur van diabetes voorspraak, vir mense met diabetes (PWDs) om hulself te bemagtig en word self-advokate in watter manier waarop hulle voel die behoefte. "

"Advocacy is een groot sambreel ... en daar is so baie differentbuckets kragtens daardie sambreel," het sy bygevoeg. "Die paaie na voorspraak is sodiverse en hulle is almal groot So ek wil almal aanmoedig, andurge mense om betrokke te raak in die (aktiwiteite) wat pas hul vaardigheid stel andinterests -. Ongeag hul passie is oor."

btw: Let daarop dat Vandag is die sperdatum om aansoek te doen vir `n volle beurs te DHF se nuut-herontwerp Masterlab Leierskapinstituut beplan vir die einde van Maart, `n program wat pasiënte lei in verskeie voorspraak vaardighede. Meer op wat hieronder. Maar eers, laat ons meer oor Mandy se eie diabetes storie hoor en hoe sy haarself bevind neem op die DHF rol ...

Besig om `n Eie Advokaat

Op die ouderdom van 20 en in haar senior jaar aan die Universiteit van Kalifornië in Berkeley, Mandy was in die dik van die skryf van haar tesis in omgewingsbeplanning en die voorbereiding van gegradueerde toe T1D skielik ingebars haar lewe. Op die eerste, sy het uit die gewone simptome van uiterste dors en moegheid as net gevolge van die kollege lewe: te min slaap plus te veel stres en kafeïen. Natuurlik, dit blyk te wees tipe 1 wees.

Voor haar diagnose, het Mandy beplan om `n post-gradeplegtigheid fiets / kampeer avontuur reis neem met `n vriend deur Kalifornië. Die diagnose verander haar planne.

"Ek was nie gereed vir daardie soort van fisiese aktiwiteit en travelingbefore Ek het my voete op die grond met my diagnose," het sy vertel ons, en let op dat in plaas het sy verhuis na San Francisco en het `n werk as anenvironmental beplanning konsultant. Dit didn ` t duur, as Mandy herinner nie voel asof sy kry wat sy nodig ten tyde ten opsigte van diabetes.

Die spervuur ​​van besluitneming sy gesig gestaar behels alles van wat versekering plan om van te kies, hoe om `n appèl al die pad af in te dien om insulinpump kry, om dag-tot-dag besluite oor nag-time insulien dosering en bestuurstake. Voel oorweldig, Mandy verhuis terug na LA te nader om familie te wees.

"Gedurende hierdie tyd, `n vlak van self-voorspraak naturallyemerged," sê sy. "Dit het gekom van al die gapings in die gesondheidsorgstelsel, howmuch onderwys wat ek moes doen vir myself, en die vrae wat ek gehad het om te vra om antwoorde op getthe vir my gesondheid."

Die hele ervaring was iets van `n mondigwording vir haar, want sy is besig om `n onafhanklike volwasse terselfdertyd sy het haar eerste smaak van die healthcareworld. Dit staan ​​in teenstelling met wat sy leer oor hoe die techindustry en ander besighede bedryf - vind van `n probleem en identifyingways om dit so gou as moontlik op te los.

"In die gesondheidsorg wêreld, daar is `n baie ofholdups en haakplekke in dekking, of dienste wat al vir years.People gewees spreek die probleme, maar dit neem `n rukkie vir gesondheidsorg te up.The vang kurwe is stadiger, so te sê, " sy sê.

Mandy het die hekkies van ons gebrekkige gesondheidsorg stelsel eerstehandse in haar stryd om `n insulien pomp te kry. Nadat hy op verskeie daaglikse inspuitings (MDI) vir die eerste jaar of so, Mandy het ordentlike werkgewer voorsien gesondheid dekking en besluit met haar dokter wat pomp was die beste keuse. Maar soos dikwels die geval is, is haar versoek geweier, in haar geval spesifiek omdat haar A1C was in reeks (!) "Ek dink jy nodig het om meer buite-beheer en die hospitaal, word" sy sug.

Wat duidelik geword dat die raamwerk is baie reaksionêre, en nie voorkomende soos dit moet wees, selfs wanneer medici stoot om pompe of ander gereedskap voorskryf. Mandy geliasseer drie rondes van `n beroep, meestal op haar eie.

"Dit blyk in hierdie ses-bladsy brief, met persoonlike getuienis, redes waarom ek nodig het hierdie met Friends data en navorsing studies wat gedoen is," sê sy, en let op dat die Medtronic rep sy besig was met gesien die appèl brief en vra om draai dit in `n korporatiewe-aangeneem voorbeeld vir ander om te gebruik in `n beroep insulien pomp ontkennings.

"Dit was regtig my toetrede tot voorspraak, verder as net myself," sê Mandy.

Diabetes Gemeenskap en T1Decoded

Na haar diagnose en beweeg na die Bay Area, Mandy sê sy begin hosting sommige Meetups met ander in die Diabetes Gemeenskap plaaslik. Sy het besef dat baie van wat sy ervaar en gevoel was algemeen onder andere ook. Sy het toenemend gemotiveer om te help ander PWDs navigeer dié gapings en hekkies gesondheidsorg.

"Dokters is groot op die mediese antwoorde, wat jy vertel om jou bloedsuiker te toets en hoe om insulien dosis by die huis Maar nie by die vind van antwoorde vir die lewe goed -. Soos wat versekering plan om aansoek te doen vir, hoe om voorskrifte gedek by die apteek kry wat is die monetêre verskil tussen `n 30-dag of 90-dag aanbod, en al daardie vrae mense vra in online forums. "

Hoop om `n georganiseerde hulpbron te skep, as `n persoonlike kant projek, gestig sy T1Decoded, `n webwerf om mense te help om met die DOC (Diabetes Online Community), vind `n endo, of navorsing versekering kwessies. Sy het ook planne om die D-Gemeenskapsopname om meer oor wat hulle die nodigste is, en wat die fokus van T1Decoded moet leer.

As dit gebeur, reg in die middel van die bekendstelling van die projek, Mandy wat verband hou met gene Kunde - die nuwe hoof van die Diabetes Hands Foundation, wat in daardie rol aan die einde van 2015. Sy het begin het hul TuDiabetes webwerf en ander forums besoek, `n geliefde wat DHF besig was, en sien daar was `n part-time job opening vir `n voorspraak posisie daar. So, toegepas sy gesê.

Kyk en kyk, dit was omtrent `n jaar gelede en Mandy het nou `n voltydse posisie leiding van die voorspraak vleuel van die organisasie opgeskuif. Dit beteken versterking weg van T1Decoded, sê sy, want dit is al gerol in haar voorspraak werk met DHF. Jy kan nog steeds vind dat hulpbron aanlyn, maar Mandy het dit op die lange baan geplaas en is nie aktief aan die werk op dit vir nou.

"Om eerlik te wees, dit was `n moeilike besluit ter syde te stel my webwerf," het sy gesê. "Ek het `n visie en gewerk het in die rigting van die bou van dit nie, maar aan die einde van die dag my persoonlike missie was om mense met diabetes help, en gesien die feit dat DHF het reeds hierdie ... Ek het al my belangstelling hier gestoot."

A bottom-up Beweging

Begin Maart 2016, Mandy saam met die DHF op `n deeltydse basis as die organisasie is regtig "self vind" en leer hoe dit moet prioritiseer die pad vorentoe.

"Kom uit daardie hele proses was die antwoord: Advocacy," sê Mandy "Mense moet meer ondersteuning om uit te vind hoe hulle `n verskil indiabetes kan maak.. Hulle help om te leer om self-advokaat, en advokaat vir othersin die gemeenskap nodig. "

Sy het die voltydse posisie in Augustus, met die denke dat "die enigste manier vir die diabetes ruimte om te vorder en vorentoe beweeg is `n baie stewels op die grond. Ek dink nie dis die rol van net `n paar besluitneming makers aan die bokant ... Dit is baie duidelik `n bottom-up oplossing vir voorspraak, eerder as top-down. "

Die kanaal vir die meeste van hierdie sal wees deur die DHF se Diabetes advokate program, wat terug in 2011 van stapel gestuur is, maar het die afgelope paar jaar pretty much onder die radar nie. Mandy sê maak dit meer sigbaar en toeganklik is die sleutel aspek van wat sy wil uit te voer.

"Baie van die mense in die DOC betrokke was ten minste vir acouple jaar is redelik goed ingelig en het `n paar kern kwessies they`refocusing op. (Maar) vir so baie mense wat net gediagnoseer of dalk net gettinginvolved in voorspraak, dis `n baie verwarrende plek daar buite - veral whenyou`re praat tipe 2. daar is `n groot behoefte aan `n een-stop, loopbaan sentrum, begin-stadium platform vir mense om te kom en te verstaan ​​wat advocacyissues is en dan na eenvoudige maniere om te hê. . om betrokke te raak ek hoop dis whatDiabetes advokate sal wees -. `n plek om die gereedskap te kry en te verbind met existingprojects om te help bou aan die aantal en verskeidenheid van advokate wat ons het "

Net onlangs, DHF `n nuwe Diabetes advokate logo en is bijscholing hoe die program sal funksioneer, herontwerp van die webwerf en die aanbied van meer hulpbronne.

"Dit is alles deel van die leierskap kontinuum," sê Mandy. "Soms, kan dié veteraan leiers verdere voel van die gemeenskap basis as hulle oorspronklik was, maar dat my toon wat ons nodig het om voort te gaan stoot ... in nuwe leiers aan te bring en kry hulle verwelkom en opgewarm om uiteindelik ... gaan op om te lei."

Ons by die `myn is trots lede van D-advokate, en ons is opgewonde om te sien wat kom.

DHF voorspraak vir 2017

"Ons doel is om ontslae te meer leiers opgelei sodat ons meer stewels op die grond," sê Mandy. Aan die einde het kern programme vir vanjaar sluit in:

Masterlab 2.0: In plaas van `n somer Masterlab geval dat sy gehou die afgelope drie jaar DHF is begin wat dit die Masterlab Leierskapinstituut noem.

Die eerste een sal `n naweek wegbreek in San Francisco op 2 Maart 31 April, uitsluitlik gehou word vir die 20 mense wat `n volle beurs by te woon ontvang word. As jy nog nie aansoek gedoen het, vandag is die sperdatum - so klik daar nou aansoek doen deur middel van die nag PST!

Gefokus Advocacy: Later in die jaar, Mandy sê daar dalk meer web-gebaseerde Masterlab sessies aanlyn - vinnige, uur lange samesprekings wat hiper-gefokus op `n spesifieke onderwerp of voorspraak-gebou kwessie is. Maar presiese besonderhede en tydsberekening vir diegene bly TBD. Nog `n program wat hierdie jaar sal geloods is besig met klinieke en dokters se kantore, om PWDs help beter te vind die hulpbronne, met `n fokus op minder as bedien gemeenskappe.

samewerking: Mandy wys daarop dat sy opgewonde om te koördineer met ander groepe bepleit oor verskeie kwessies in diabetes, en hulpbronne deel. Die nuwe D-Advokate webwerf sluit hulpbronne van T1International en Beyond Tipe 1, na `n paar te noem. Mandy sien die DHF webwerf as `n aanlyn hub vir alle relevante voorspraak gidse, kits, YouTube-video`s en ander inisiatiewe. Sy wil om mense te help identifiseer groepe en pogings wat reeds bestaan, eerder as om te herskep wiel.

Met betrekking tot Masterlab in die besonder, sê sy: "Dit is moeilik om te sê wat die borgskap klimaat sal wees in die nextcouple jaar, so ek dit stoot uit so veel as moontlik nou terwyl ons theopportunity om hierdie ervaring vir mense bied."