Diabetes pasiënt stemme wenner het idees vir `krake healthcare`

QA met Diabetes Advokaat Mandy Jones

DM) OK Mandy, die eerste keer op ons asseblief met jou diagnose storie asseblief ...

MJ) Ek was `n senior op U.C. Berkeley toe ek gediagnoseer is, sowat vyf jaar gelede. Verbasend, myfirst reaksie was verligting - ek moes uiteindelik `n antwoord op waarom ek moes beenfeeling traag, slap, en nie myself. Na die eerste ses maande, ek verstaan ​​die basiese wetenskap, maar geestelik dinge begin om `n jong volwassene intensify.As, ek leef nou in San Francisco werk my eerste (remote) voltydse werk. Ek het `n sterk familie ondersteuning nie networkclose deur, en slegs `n paar verspreide kollege vriende gebly in die area.For die eerste keer in my lewe, ek alleen gevoel. Ek het altyd geroem myselfon om `n avonturier, `n solo feministiese wat enige challengeby haarself kon meeding. Maar nou, selfs `n fiets ry deur die dorp was skrikwekkend en het net-evalueer hoe naby ek wil wees tot die dood met die verkeerde berekening ofinsulin.

Whoa, en het jy ondersteuning kry?

Ek duif in diabetes ontmoet-ups en ondersteuningsgroepe, maar terwyl my peersremembered tiener ergernis van angs hul ouers se, my reis wascompletely anders - belas met al my eie angs fromfiguring alles op my eie. Tussen oproepe na insurancecompanies, besoeke aan swak opgeleide dokters, en `n internalrollercoaster van emosies, niemand blyk te verstaan ​​my reis orhave goeie antwoorde vir my. Almal aangehou vra "hoe gaan dit met jou getalle? Wat is dit toestel jou gebruik van? "Maar die mediese, logistieke en wiskundige vrae gelyk te mis 95 van die lewe met diabetes.

Thehealthcare stelsel is gelei deur die verkeerde naamborde, ondoeltreffende whereit besig was, en sy onpersoonlikheid genormaliseer. Diegene emosioneel andmentally uitdagende ervarings my eerste paar jaar aan die brand gesteek my passionfor verbetering van die gesondheidsorg ruimte en ry my na die plek waar ek vandag is. Inow sien my diagnose as een van die beste dinge wat ooit gebeur tome. Ek het geleer hoe om te stem in om my liggaam, het `n groter bewustheid ofmyself, ontmoet fantastiese mense in die diabetes gemeenskap, verander na acareer Ek is baie passievol oor, en verstaan ​​`n groter dieptes ofmyself en die wêreld.

So jy begin om professioneel te werk in diabetes?

Ja, ek het gewerk as die Direkteur van voorspraak vir die nie-winsgewende Diabetes Hands Foundation (DHF), vanaf February2016 tot Mei 2017. Ek het hulle gehelp om `n strategie te her-bou theDiabetes skep Advokate program. Ek dra baie hoede in daardie rol - helpingwith landskap navorsing, programontwerp, gee voorbereiding, buildingpartnerships, webwerf-ontwikkeling, en projekbestuur. Vir my, themost opwindende deel van die werk was `n visie vir MasterLabLeadership Instituut en draai dit in die werklikheid. Mense met diabetesare inherent die "kenners" op die daaglikse uitdagings wat lede oftheir gemeenskap gesig - of wat verband hou met onderwys, toegang, orsupport - en is die beste geskik vir voetsoolvlak leiers, implementingsolutions wat in-tune met behoeftes wees. Ons het `n baie spesiale, awesomeweekend.

En wat doen jy vir `n lewe nou?

As `n strategicconsultant, ek werk nou saam met organisasies in die gesondheidsorg, diabetes, andpatient voorspraak ruimte, hulle te help om te ontwerp en te loods programsthat verbetering van die gesondheidsorg ervaring - van die pasiënt perspektief.

Op die oomblik is ek help PatientWidsom verstaan ​​die landskap van online healthcommunities, identifiseer strategiese nie-winsgewende vennootskappe, en vlieënier newproduct aflewering. Het jy al ooit na `n doktersafspraak se is waar youfelt graag `n A1C statistiek, eerder as `n mens toegelaat om askquestions en besluite te neem oor jou eie sorg? PatientWisdom hasdesigned n digitale platform wat fokus op dit wat saak maak aan pasiënte aspeople, erken dat ons is kenners op ons eie lewe. Na sharingstories oor jouself, jou gesondheid, en jou sorg, PatientWisdom shareswhat se belangrikste met jou gesondheidsorg span om die meeste van thevisit maak. PatientWisdom draai die "sagte dinge" in aksie insigte forhealthcare verskaffers, om te verstaan ​​wat ons pasiënte wil andneed.

Wat het jy geleer oor voorspraak tydens jou tyd met DHF?

Sjoe, nogal `n baie, maar ek sal probeer om dit te verpak up ...

Thechallenge met meer te leer, is dat met elke verwesenliking kom anever groeiende konseptualisering van hoeveel ons weet nie ... "Die moreyou weet, hoe meer besef jy jy weet nie" sindroom. Soos ek startedto terug skil die lae van gesondheidsorg, het ek gaan om dit klaar as itsown industriële kompleks met historiese kragte erken op die spel, besef howmuch meer kompleks die stelsel is.

Sover voorspraak, daar is `n groot spektrum thatincludes baie kwessies wat mense veg vir afhangende van theirperspective. Aan die een kant, voorspraak sluit in die ontwikkeling van newtechnologies en veg vir dekking. Ons as pasiënte het reg is om wetenskaplike pogings sit teenoor ons stryd, en comparedto vooruitgang op iPhones en mobiele apps het, ons tegnologie is antiquated.That is `n nodig stryd.

Aan die ander kant van die spektrum, advocacyincludes te verseker dat almal toegang tot baie basiese versorging, teststrips en insulien het. Baie lande, baie gemeenskappe, en baie peoplestruggle met `n gebrek aan fondse, versekering, of toegang tot suppliesdue om `n magdom van sosio en politieke kwessies. Ons as pasiënte het reg is om basiese sorg en `n reg om te lewe. Dit is ook `n nodig fight.It se moeilik om die behoefte om "af te haal een probleem" as `n middel van bandingtogether voel, want dit voel dan dat ons opgee op ander importantthings, en laat gaan van die gesonde utopie ons streef. So havetwo ons uithoeke van hierdie kontinuum word vorentoe gestoot. Maar die realiteit van TheSituationleer is dat daar `n tekort aan advokate en leiers ... notjust in lobbying, maar in ander vorme van verandering-up sowel.

Watter spesifieke diabetes aktiwiteite en voorspraak is jy betrokke by?

Ek is oor die maak van die lewe met diabetes makliker forPWDs en hul families, deur die verskaffing van besluitneming ondersteuning passievol, help om navigatea komplekse gesondheidsorg wêreld, en sosiale ondersteuning. Ek wil om te help bemagtig PWDs ominsig te hê oor hul regte by die dokter se kantoor, en om ingeligte healthcaredecisions maak om die sorg wat die beste is vir hul lewenstyl te verseker.

Ek is ook oor diabetes verbind advocateswith die hulpbronne wat hulle nodig het om doeltreffend leiers, die verbetering van thediabetes ruimte passievol. In 2017, het ek ontwerp MASTERLAB Leierskap Instituut vir DHF, anintensive, opwindende, naweek konferensie met kundige mentorskap, leadershipdevelopment, en sosiale entrepreneurskap werkswinkels om leiers implementingpositive veranderinge vir die groter diabetes gemeenskap te ondersteun.

Kon hierdie werk het implikasies vir redes buite diabetes?

Beslis. Witheverything wat polities vanjaar gebeur, is dit ook baie clearthat daar is `n lang lys van ander verdienstelike sake BUITE van gesondheidsorg, en ons is almal versprei dun. Ons is nie `n onbeperkte bronne van "stryd" andwe moet erken dat en kry slim om uitbranding te voorkom. Die upsideof alles is dat die tegnologie maak demokrasie makliker en makliker eigentijds magsdinamika is besig om te skuif. Van my oogpunt, daar is soveel oorvleueling tussen die diabetes gemeenskap en otherchronic gemeenskappe siekte - en ons almal veg vir dieselfde baseprinciples. My hoop is dat vooruitgang in burgerlike tegnologie ons in staat sal stel toconnect makliker, sien ons gemeenskaplikhede vinniger, en mobiliseer as `n unitedforce meer doeltreffend.

Wat is volgende vir jou dan? Iets buite die diabetes wêreld?

Ek is tans skets uit idees vir mynext "kant projek." Om eerlik te wees, met alles wat was happeningwith die huidige administrasie en gesondheidsorg, is dit myperspective verskuif op prioriteite en behoeftes in ons gemeenskap. Ek het net gotaccepted `n Los Angeles-gebaseerde mentorskap program, die Women`sAccelerator Network. Ek sal saam met `n vroulike mentor vir thecourse van 8 maande, en beplan om daardie tyd te gebruik en haar kundigheid torefine my "persoonlike missie" en doelwitte vir my werk in die healthcaresystem. Ek wil beslis om met ander advokate in die spaceand dinkskrum maniere om `n impak die ruimte beweeg vooruitskouings die DiabetesMine InnovationSummit sal `n ideale plek vir `n paar van dié gesprekke wees!

Wat kry jy opgewonde of teleurstel jy as om diabetes innovasies?

Ontwikkeling van die DIYPS (doen dit self Pankreas System deur Dana Lewis en Scott Leibrand). By my diagnose, het ek gewonder whywe is nie die benutting van die rekenaar krag te bereken en te reageer op bloed sugarfluctuations, en waarom ons as pasiënte moes komplekse mathematicalcalculations doen in ons kop, met uiterste onakkuraatheid. Dit is inspirerend om te sien thiswork uit te kom van `n pasiënt-gesentreerde beweging, wat is om onafhanklik te werk, sonder befondsing, en sit binne die groter "outeur" en "opensource" bewegings met `n klem op toegang vir almal. Dit wys die TotDieMag kreatiwiteit en innovasie buite gevestigde raamwerke.

Ek is nie op die oomblik usingOpenAPS / Loop - Ek is `n vinger toets en MDI nou, maar appreciatethe beweging en die vordering is dit vanselfsprekend PWDs. Van wat ek verstaan, die OpenAPS stelsel vereis `n aanvanklike opset verhoor en aan te pas moeite-die meeste van my bandwydte nou gaan in eksperimentering te outsome vermoed skildklier probleme en voedselallergieë by te dra tot brainfog en ander stelsel wanbalanse uit.

Wat dink jy is die grootste uitdagings nou in die diabetes innovasie landskap?

`N onstabiele en reeds komplekse politieke en financialhealthcare mark wat onsekerheid dra by tot die risiko wat inherent ininnovation en starters. Dit skep `n private mark wat minder attractivethan ander meer stabiele sektore.

Ontwikkelaars en innoveerders werk op die verkeerde deel van theproblem van die begin af al dan nie genoeg doen vroeë-stadium pasiënt terugvoer.

En miskien met vermelding van die ooglopende, `n pyn punt in manysectors, nie net diabetes - is mense wat werk in silo`s, meeding om thesame befondsing, re-skep van die wiel, en die verhoging van ondoeltreffendheid.

Wat idees het jy aan hierdie kwessies aan te spreek?

Drie uitstaan ​​vir my:

1. Skep `n platform soos idealis of Patreon om connectpeople werk aan projekte vir diegene wat wil om betrokke te raak.
2. `N aanlyn vraelys te help pasiënte handwerk achecklist van belangrike vrae om hul dokter te vra tydens die volgende besoek, toimprove die pasiënt / HCP ervaring.
3. Implementering van `n opvoedkundige ervaring tydens `n doctor`soffice wag tyd dat PWDs stel om emosionele ondersteuning en gesondheid literacyinformation om hul besluitneming in `n verwarrende gesondheidsorg wêreld te verbeter.

Afgesien van daardie dinge, sien ek `n groot behoefte aan `n platformthat laat pasiënte om vinnig en maklik "prys vergelyk" voordat hulle "shop." Dokters en pasiënte moet in staat wees om aanlyn te soek na `n specificprescription wat gedek word in gesondheidsplan die pasiënt se en weet die prys, voor die voorskrif aan die apteek gestuur word. Dieselfde geld vir die kies van healthcareplans -Ons n gestandaardiseerde vergelyking tool waarmee customizablepatient inligting om daaroor gevoer word nie behoort te hê. CoveredCalifornia verbeter hierdie stelsel, butit kan selfs meer uitgebrei word. Dit sou `n paar politieke supportas asook infrastruktuur behoeftes vereis.

Klink soos jy toegerus is om `n kraak te neem aan dié kwessies, geen?

My pa is `n nutsman wat kan regmaak net oor anything- froma stoel in die garage op `n jong ouderdom, het hy geleer dat ek `n probleem, encounterroadblocks sien, en aan die gang hou totdat ons `n oplossing te vind wat gewerk gevind. Soos ek het throughmy eie diabetes ervaring, gebruik ek dit om die makro-levelproblems dink, en aangehou vra, "Hoe kan ons beter te verwoord die pasiënt ervaring, verandering beleid en standaarde, die invloed van die krag van ons gemeenskap netwerk, andcreate innoverende oplossings te maak lewe met diabetes beter? "En down therabbit gat ons gaan!

Wat maak jy uitsien na oor die Top Innovation?

Ontmoet die ander deelnemers! Idees altyd skyn te flowbetter in persoon, weerkaats ander. Kan nie wag om aan te sluit en te leer fromeveryone anders daar.