Me en narkolepsie is geen somer piekniek

Die sorgvrye dae van die somer van my jeug is verby. Destyds die enigste probleem wanneer die opskrif uit vir die dag was as ek genoeg kontant om my terug by die huis te kry het. Dit was dit. Toe kom die een-twee punch van veelvuldige sklerose (MS) en narkolepsie en lewe was nooit weer dieselfde wees. Maar deur gebruik te maak van beplanning en kreatiwiteit, ons kan nog steeds geniet spandeer `n dag saam met familie en vriende.

Wakker Neem Beplanning

Inhoud

• Wakker neem beplanning
• Nodig om `n bietjie sit nie, maar waar?
• Slaap in die openbaar - harder as wat dit lyk
• Struikelblokke is bedoel om te oorkom

My dag begin altyd voor die res van die groep staan ​​op. Een uur voordat ek moet wakker word, want die dag is die tyd om my stimulant medikasie te neem. Baie van ons wat leef met MS of narkolepsie neem Modafinil om te help veg moegheid en kry ons deur die dag. My kamer het twee wekkers: Die eerste is op my bedkassie en ek slaap deur dit- tien minute later, sal die tweede wekker skree op my van regoor die kamer met die pil te neem. Na die Modafinil skop in, dan is dit tyd om werklik te kry uit die bed en kop na die kombuis om sluk af in die res van my oggend medikasie saam met die eerste koppie koffie.

Nodig om `n bietjie sit nie, maar Waar?

Baie vroeg in die verloop van my MS, dit vinnig geword uitputtend om stil te staan. Stap met `n kierie was aanvaarbaar, maar met iets meer as `n kort pouse, my bene sou vinnig moegheid en dan pynlik raak. Dit was asof ek `n olifant is ondersteun op my skouers dat so gou verdwyn toe ek begin om te beweeg.

My neuroloog het verduidelik dat verskillende senuwees Krediteurekontrole staan ​​teen loop, en myne is beskadig. Ten spyte van oefening en medikasie, het niks gehelp verlig die probleem. Het dit duidelik geword dat ek nodig het om my liggaam te akkommodeer deur te bring my eie stoel oral waar ons gaan. Die keuse is afhanklik van die dag se aktiwiteite. My rugsak kan `n mini vou stoel of `n opgestopte hou "Stadion sitplek" wat gebruik word om pawiljoen meer gemaklik te maak. Wanneer aktiwiteit die dag se behels tydperke van langdurige staan, kan ek `n sitplek rottang of rollende Walker met `n stoel.

Slaap in die openbaar - Harder as wat dit lyk

Eintlik is die slaap raak is die maklike deel. Maar die algemene publiek kry soms is dit verkeerd toe hulle sien `n volwasse snoozing bedags en verkeerdelik glo ek dronk. Tipies, sal ek `n sonbril en oorfone dra om dit te laat voorkom asof ek net luister na musiek.

As jy alleen is, oorweeg om jou omgewing en gebruik altyd `n alarm om te verhoed dat verslaap. As my vrou is nie by my nie en ek is in beheer van die kinders, sal ek `n ander ouer wat ek hoop om `n ogie oor die kinders te hou vra nie. Wanneer daar geen lewensvatbare opsies vir `n middagslapie, dan is dit tyd om die maksimum voorgeskrewe bedrag van my stimulant medikasie en plan vir die onvermydelike ongeluk dat so `n uitstappie sal volg nie.

Struikelblokke is bedoel om te oorkom

My pa wys my geleer, "In die lewe, moet ons die kaartjies wat ons behandel speel."Wanneer die lewe met `n chroniese siekte, volhard ons met kreatiewe en aanpasbare oplossings vir alles wat lewe gooi in ons pad. Die dag uit die huis mag nie meer dieselfde wees nie, maar dit kan nog steeds pret en produktief te wees. Bemagtig word om die dag wat jy werklik verdien geniet.