Ek dra my sonbril in die nag: op die pad met ms en narkolepsie

Beplanning wat voorlê lyk soos `n luukse as jy leef met MS of enige ander aanskakel siekte. Brad ly aan beide MS en narkolepsie, so vir hom dit is dubbeld moeilik om vooruit te beplan - veral omdat hy so baie verskillende simptome en medisyne aan diegene simptome te beheer. Wanneer ons iewers is uitgenooi, selfs net aandete by `n vriend se, kry hy hierdie takbokke-in-die-hoofligte kyk as hy beoordeel of hy dit kan maak.

Beplanning, beplanning en Meer beplanning

Plaaslike gebeure is beslis baie makliker vir ons om by te woon, as daar minder reis-verwante kwessies te oorkom. Ook, om nader aan die huis is baie makliker in geval hy iets vergeet (dit gebeur baie) of as ons net nodig het om dit te noem `n vroeë aand.

Wanneer die beplanning vir gebeure, moet hy kyk hoe lank hy weg van die huis en hoeveel medisyne te bring sal wees. Medikasie moet presies op die regte tyd, sodat hy nie crash in die middel van aandete en aan die slaap raak. Sy oë is so sensitief is vir lig dat harde binneshuise beligting en flits fotografie is baie pynlik vir hom. Hy hoop altyd dat hy respek kan dra `n hoed (om glans te verminder) en hou sy getinte bril op.

Gebeure wat hom meer as `n uur van die huis af is selfs meer van `n uitdaging. Hy kan nie baie ver op sy eie ry as gevolg van sy MS moegheid en narcoleptic slaperigheid, saam met af en toe dubbel visie. So ek moet aan hom te neem. Ook, kry hy die motor siek wanneer hulle reis, so as dit is meer as 10 tot 20 minute van die huis, hy het dit om uit te vind wat so goed. Die medisyne wat hy neem om die motor siekte te beheer maak hom ekstra slaperig. So nou het hy om uit te vind of hy sal in staat wees om nap by sy bestemming.

Wanneer ons besoek sy familie, moet ons ry deur die stad New York om hul huise te bereik. Dit gaan oor `n 2 uur se ry as die verkeer beweeg, en dit was nog nooit regtig beweeg! Vir Brad dit is net te ver om heen-en terugreis gaan in `n dag. Ons is `n groot menigte met twee volwassenes en vier kinders. Oorslaap neem `n baie ruimte en `n baie spesiale beplanning.

Onvoorspelbaarheid van MS Simptome

Nog `n ding wat ons nodig het om te oorweeg wanneer die antwoord op `n gebeurtenis of die beplanning van `n gesin reis is hoe Brad sal voel wanneer dit tyd is om te gaan.

Dag tot dag sy simptome kan verander. Ons het `n waarskuwing kry nooit wanneer sy MS sal opvlam. Ons kinders is amazing en baie begrip. Daar is baie op die laaste oomblik veranderinge wat hulle het gehandel oor was. Daar is baie keer dat Brad het aangebied om tuis te bly nie, sodat hy nie die kinders terug te hou van `n prettige dag uit. Die meeste van die tyd wat hulle sou eerder tuis te bly met pa gaan dan sonder hom.

Kognitiewe uitdagings en Maatskaplike Dienste

`N Meer persoonlike oorweging vir Brad is kognisie. Hy ly aan geheue verval, en hy dink baie stadiger as wat hy gedoen het net `n paar jaar gelede. Dit maak dit regtig moeilik vir hom om tred te hou met `n vinnige gesprek, veral in `n skare. Selfs op `n vakansie ete saam met sê 15 tot 20 mense, het hy bevind dit moeilik om tred te hou sy einde van `n gesprek of om te volg wat iemand anders sê.

Oorwinning van uitdagings as `n Familie

Op die ou end, het die gebeure wat ons bygewoon het en die reis het ons geneem almal is die moeite werd om die uitgebreide beplanning. Hulle kinders baie selde laat Brad se simptome kry in iemand se pad. Ons gesin het baie nuwe maniere om seker te maak ons ​​het almal `n goeie tyd gevind!