Narkolepsie veroorsaak in die nuus

Narkolepsie is baie dikwels `n swak verstaan ​​siekte, as sy simptome, wanneer onbeheerde, tipies beperk een na hul huis. So, maak diegene wat met narkolepsie onsigbaar vir die algemene publiek. En vir te lank, was hulle ook net skaars sigbaar vir diegene in die mediese gemeenskap, asook die media. Dit alles verander in die val van 2013.

Die Perfect Storm

Miskien net geluk, groter openbare bewustheid, asook finansiële belang by thepharmaceutical reuse, maar narkolepsie is regoor die nuus die afgelope paar weke. En mense is nie snickering toe sê die naam. Ek weet, selfs al het ek het saam met dit vir twee dekades, die naam nog maak my ongemaklik. Dit klink soos óf `n derde graad speelgrond grap of om `n siekte van die neem van onwettige dwelms (dink dwelms plus epilepsie, is gelyk aan narkolepsie).

FDA Meetingon Ontwikkeling Narkolepsie Dwelms

Op 27 September 2013 is die FDA vergadering gehou in Silver Spring, MD. Ek was bevoorreg om een ​​van die geregistreerde deelnemers via die live webcast wees. Die FDA beskryf die opkoms as "ongekende". Die doel van die vergadering was om in die openbaar te kry terugvoer van diegene wat met narkolepsie, oor hoe die siekte raak hul daaglikse lewe en hoe medikasie of nie voordelig vir die aanspreek van hul bekommernisse is.

Die formele naam van die vergadering, FDA se-pasiënte Gefokus Drug Development Initiative (PFDDI), was die eerste van 20 siektes wat bestudeer word deur 2015. Alle inligting op hierdie vergadering is beskikbaar as `n openbare rekord. Daar is `n dossier oop, vir almal wat nie in staat is om by te woon, om hul kommentaar of concerns.The openbare dossier voeg was bly oop vir kommentaar tot en met 25 November 2013 In die nabye toekoms, sal video van die vergadering beskikbaar op die FDA se webwerf.

Ek het gevind dat hierdie vergadering baie voordelig. Dit openbaar geregverdig narkolepsie as `n ernstige en belangrike siekte wat aangespreek moet word. Ek het ook gevind dat die vyf paneellede, wie is almal bly by narkolepsie, `n uitstekende verteenwoordigers van die narkolepsie gemeenskap. Die jongste paneellid was `n 15-jarige hoërskool student wat ly aan ondraaglik oormatige daaglikse slaperigheid en die sosiale isolasie wat kom saam vir die rit. Ons het ook die perspektief van `n middeljarige farmaseutiese verteenwoordiger wat, terwyl bly by narkolepsie, probeer om loopbaan en gesin manageher. Die uiterste uitdagings sy gesig gestaar in die werkplek, ten spyte van die neem van narkolepsie medikasie, was werklik baie emosioneel, as ek myself sien in baie van haar pynlike stryd.

Ek wil graag die FDA, paneellede, en medici wat gemaak hierdie vergadering possible.The positiewe gevolge van hierdie vergadering sal voort vir baie jare om te kom dankie.

Gaan uit sameswering teorie om aanvaarde feit

Sedert die varkgriep uitbraak van 2009 deur 2010, het daar gereeld, maar sporadiese, verslae van `n verhoogde vlak van narkolepsie, veral in kinders. Hierdie eise is sterk en herhaaldelik die hand gewys deur talle gesondheid agentskappe regoor die VSA en Europa. Maar in Europa (nie die Amerikaanse) die Pandemrix entstof, wat deur GlaxoSmithKline, is aan `n hoë-risiko groepe van kontraktering die griep, insluitend children.Across Europa, sowat 31 miljoen mense die steek ontvang.

Ons het onlangs verneem dat die Britse regering, is om sy standpunt te keer op die veiligheid van die varkgriep vaccine.It gegee tot 6 miljoen mense in Brittanje. Hulle aanvaar nou dat op seldsame geleenthede die entstof narkolepsie en sneller simptome van die verwoestende slaapversteuring sal veroorsaak.

Die amptelike syfers shows26 van elke 100,000 mense wat die griep gehad died- nog 1,67 mense van elke 100,000 (1 in elke 55.000 volgens die studie) die ontvangs van die entstof ontwikkel narkolepsie. In die lig van die feit dat die inenting veldtog geteiken wat op die hoogste risiko van die varkgriep, die getalle is baie ontnugterende. Miskien moet ons ons metode van siekte bevalling te heroorweeg in die lig van hierdie inligting.

Die Britse gesondheidsorg stelsel het `n fonds vir diegene wat ly aan inenting verwante newe-effects.This fonds in betaal deur alle vervaardigers van die entstowwe, in die geval van ongelukkige outcomes.However vergoed gestig, individue is steeds in aanmerking kom om ook te dagvaar, indien hul toestand veroorsaak erge en permanente gestremdhede.

Narkolepsie in kinders kan baie moeilik wees vir beide pasiënte en dokters te kwantifiseer wees. Maar hierdie erkenning deur die Britse regering is `n goeie eerste stap om hierdie kinders die hulp wat hulle need.The ergste getref groep word dikwels jong mense. Theyface enorme leerprobleme op skool. Die versteuring kan selfbeeld vernietig, en boelie is algemeen. Volwassenes kan hul werk verloor, hul vermoë om veilig te ry, en kan probleme met verhoudings te ontwikkel.

Draai Suurlemoene in Lemonade

Ek sou nie narkolepsie wil op almal. Dit het my lewe verander, en ek sou verkies om dit weg te gaan net. Maar, laat ons nie `n groot geleentheid om te leer mors! Aangesien dit vasgestel is dat die varke griep-entstof van 2009 veroorsaak narkolepsie, moet ons wetenskaplikes te befonds sodat hulle kan bepaal waarom dit gebeur het. Tot nou toe, was daar geen know oorsaak van narkolepsie of enige genesing, net die bestuur van simptome. Nou dat ons `n bekende sneller, kom ons hou die druk op die mediese gemeenskap, die FDA, en ons verkose amptenare te help vind die oorsaak en genesing.

In die toekoms, indien selfs net een persoon het om onnodig te leef met narkolepsie, dit is een te veel.