Kry om Brad en sy lewe met narkolepsie en me weet

My naam is Bradley Mann en ek sal skryf `n nuwe blog hier op Everydayhealth.com, geregtig Slaap met MS. Ek weet dat die titel `n paar verskillende betekenisse kan impliseer en die meeste van hulle waarskynlik toe te pas. In hierdie eerste blog post, wil ek graag kortliks gee jou `n paar agtergrond op myself, beide persoonlik en medies. Ek wil ook graag jou smaak van `n paar van die materiaal wat ons van plan is om te dek in die toekoms blog boodskappe gee.

So, kom ons begin by die begin .... Wel, eintlik nie so ver terug. Ek bedoel regtig, doen wat jy wil weet watter troeteldier kos wat ons gevoed ons troeteldier wasbeer by die kleuterskool (vir die rekord, dit is hardgekookte eiers)? Daar is `n bio verbonde aan hierdie blog as op enige tyd in die toekoms `n nuwe leser moet `n vinnige catch-up. So, hier gaan:

Ek is getroud vir meer as 18 jaar aan my wonderlike vrou, Robynn. Ek het oorspronklik grootgeword in Long Island, New York, maar verskuif na die Garden State van New Jersey nader aan Robynn wees. Ons het vier wonderlike kinders, twee seuns en twee dogters. Robynn en ek oorspronklik ontmoet by ons werkplek. Ons het albei gewerk vir `n kommersiële bank in New York City. Ek het `n graad in rekeningkunde aan die Universiteit by Albany in New York, en gaan die nag skool om te werk in die rigting van my MBA-graad. Ek het die grootste deel van my loopbaan in die bankwese en was gedwing om te verlaat as gevolg van permanente ongeskiktheid op die ouderdom van 35. Dit was `n scenario wat nie Robynn nie wat ek ooit sou kon dink. Heck, hoekom maak al die offers van tyd en geld om die nag skool by te woon, of hoe?

Maar in 2002, ek het `n verlies van balans en afgeval het `n stap stoel. Ek Hernia n skyf in my lae rug wat chirurgie benodig om te herstel. In die loop van die volgende jaar, my balans probleme erger en loop het progressief moeiliker. Nadat daar baie valse vrese vir alles van breingewasse komplikasies van chirurgie, dit was amper `n verligting om gediagnoseer met veelvuldige sklerose.

My kierie het my nuwe beste vriend en laat dit letterlik nooit my kant. Sedertdien het ek ander manifestasies van die siekte gehad het. Ek het `n paar tipiese terugvalle en kwytskeldings het. Vandag, ek gelaat met residuele loop kwessies (swaai soos ek dronk), balans probleme, dubbel visie, lig sensitiwiteit, en `n paar nie baie pret senuwee pyn. In die komende blog boodskappe, sal ek MS bespreek in groter detail, insluitende diagnose, simptoom bestuur en hoe ons familie middels met bly by MS.

Eerste MS, dan kom Narkolepsie

Ek ly ook aan `n paar ander neurologiese toestande. Die eerste genoem narkolepsie met cataplexy. Hoewel ek is formeel gediagnoseer met hierdie toestand in 2009, was ek bly by dit vir baie jare voor. Daar word beraam dat 10 jaar verloop van tyd van aanvang tot diagnose vir die gemiddelde narkolepsie pasiënt. Voor diagnose en leer oor die siekte, het ek werklik gedink dit was `n skepping van Hollywood. Seker, dit is `n snaakse sub-plot te voeg aan films en TV-programme. Die karakter val aan die slaap in die middel van vonnis of in `n plaat van spaghetti en frikkadelle. Ja, dit is snaaks om te sien. Die werklike weergawe is nie heeltemal soveel pret.

Die narkolepsie simptoom wat mees algemeen bekend staan ​​as oormatige daaglikse slaperigheid. Die slaperigheid is daar altyd en is nie as gevolg van `n gebrek aan slaap of luiheid. Die brein ly `n verlies van `n chemiese sender genoem hypocretine. Dus, kan die slaap / wakker skakelaar in ons brein nie behoorlik funksioneer, en die liggaam kan nie besluit wanneer dit tyd is om aan die slaap of wakker. Cataplexy is veroorsaak deur `n sterk emosies en veroorsaak spierswakheid. Dit kan so eenvoudig wees soos `n insinking van my kop en Onduidelike woorde letterlik val lag wees. In ons huis, as my kinders sê Pa is ROFLing weer, dit beteken dit eintlik! Daar is `n hele leër van die ander narkolepsie simptome wat saam kom vir die rit, maar Ek sal hulle meer bespreek in komende blog boodskappe.

Derde Up: REM-slaap Gedrag versteuring

Behalwe MS en narkolepsie, ek het ook REM slaap gedrag wanorde (RBD). REM slaap is ook bekend as aktiewe of droom slaap, want dit is waar ons mees aanskoulike en intense drome tree. Ons liggame gewoonlik verlam ons vrywillige bewegings tydens hierdie drome. Dit laat ons brein om te reageer asof die drome is real. Trouens, breinskanderings van mense in REM-slaap is byna identies aan dié in dieselfde persoon wanneer hulle wakker is en aktief. Vir redes wetenskaplikes kan nie verduidelik, mense met RBD droom dikwels dat hulle word gejaag of gekonfronteer deur diere of mense wat probeer om hulle leed aan te doen. Hulle droom dat hulle hulself verdedig teen die aggressor. Hul RBD drome is gewoonlik permanent verander van die tipes drome hulle het voor, en hulle het uitsluitlik hierdie tipe jaag drome. Die gevaarlike deel van RBD is dat die skakelaar in die brein wat ons vrywillige bewegings wanfunksies verlam wanneer mense met RBD tree uit hul drome. Mike Birbiglia is waarskynlik die bekendste celebrity met hierdie versteuring en sy film "Slaap saam met my " is alles oor RBD.

Pa, voor en na

Nodeloos om te sê, het ons gesin moes leer om te gaan met Pa se dag-tot-dag uitdagings.

Die jonger kinders het geen geheue van Pa voor ongeskiktheid. Selfs die ouer twee was baie jonk. Robynn en ek probeer om die kinders genoeg inligting gee oor my siektes sodat hulle `n basiese begrip van wat aan die gang is, kan kry, maar nie genoeg sodat hulle besig met siekte te kry. Gewoonlik, kinders se verbeelding verf `n prentjie van Pa wat is ver meer vreesaanjaend as die werklikheid, en `n paar eeue-toepaslike feite hou die monsters van verbeelding op `n afstand. Byvoorbeeld, as die kinders hoor Pa hard skree intense opdragte uit sy slaapkamer, hulle mag dink "Hoekom is my Pa skree op my Ma?" In werklikheid, Pa is net neem `n middagslapie en waarnemende uit sy drome, terwyl Ma lees in die gesinskamer. Robynn maak dikwels `n grap oor hoe Pa is gerepeteer `n fliek in sy slaap. Die kinders weet dis nie waar nie, maar dit laat hulle daarvoor aansien dat iets vreemds aan die gang is, en dit is OK om te praat oor en dan om net te beweeg op die dag.

Die kinders het geleer om komedie te gebruik as well. Ek dink dit het hulle meer bestand gemaak. `N paar aan die buitekant, mag dit blyk dat die familie is met `n lag op koste van Pa se. Ons gesin maak hierdie gekke in `n lighartige grap, wat ons toelaat om te leef in die oomblik en gaan voort met ons lewe. Ons wil graag ons stories met julle deel in die hoop hulle kan jy `n bietjie kennis of dalk net `n goeie lag uit ons ervarings te verkry. Robynn sal `n gereelde bydraer wees en sal oogpunt die gade se lewer aan ons chaotiese lewe. Sy het `n skerp insig en baie snaaks sin vir humor so goed!