Dis snaaks wanneer jy narkolepsie en me - en aan die slaap raak

Episode One: My baie vroeë oggend reis na die ER

Dit is ons eerste paaiement van `n nuwe funksie aan ons kolom hier op Everydayhealth.com. Ons wil om te dink aan dit as ons bietjie humor breek. Seker, daar sal baie van die humoristiese situasies wat `n direkte gevolg van Brad slaap op `n onbeplande tyd is nie. Alhoewel die doel is om snaaks te wees, wil ons ook `n paar van die uitdagings wat beide die persoon wat met narkolepsie en hul familie moet hanteer op `n daaglikse basis te illustreer. En dit kan gebeur in die merkwaardigste, onvoorsiene of verleentheid situasies.

Narkolepsie: `n paar feite

Net `n vinnige primer, voordat ons na die goeie dinge, op narkolepsie. Ons belowe om dit kort en tot die punt te hou. Narkolepsie is `n neurologiese siekte, geglo outo-immuun in die natuur te wees. Die brein produseer `n neurotransmitter genaamd hypocretine. Vir onbekende redes, die liggaam val die selle. Daar word beraam dat meer as 70 persent van die selle is uitgewis voordat simptome duidelik geword. Dit is soortgelyk aan hoe tipe 1-diabetes val die liggaam se vermoë om insulien te produseer.

So hierdie hypocretine beheer die slaap / wakker skakelaar in die brein. Wanneer daar nie genoeg van dit om rond te gaan, die skakelaar begin wanfunksioneer. Nie verrassend nie, oormatige slaperigheid is die mees algemene simptoom van narkolepsie. En selfs wanneer mense wat met narkolepsie slaap doen, hulle slaap is dikwels baie gefragmenteerde en nie herstellende.

Baie mense wat met narkolepsie het `n groot deel van die moeilikheid ten volle wakker uit `n diep slaap. Dit is `n groot probleem vir my en `n las op my familielede. Seker, ek kan baie maklik wakker, maar ek kan terug dryf om te slaap, dikwels in die middel van vonnis. Hierdie onnatuurlike of "Gedwing ontwaking," as ek hulle bel, hou die grootste probleme. Hierdie kan wees die wekker gons weg, die telefoon lui, of hoef te die toilet gebruik.

Vir baie narcoleptics, het ons `n soort van `n Dr. Jekyll en Mnr Hyde bestaan ​​tussen die waarskuwing brein en die rustige brein. Wanneer ek wakker en funksionering, ek Brad genoem word deur die res van die wêreld, en toe my narcoleptic brein oorneem, ek het my alter ego "Mnr SleepyMann." Dit mnr SleepyMann verander-ego is die hedonistiese tiener wat sou bly tot die hele dag en nag fliek, speel videos speletjies en gemorskos te eet. Miskien is dit is te danke aan die versuim slaap / wakker skakelaar, maar mnr SleepyMann het die selfbeheersing en logiese besluitnemingsvaardighede van `n adolessent.

Nou op na die goeie dinge

Hierdie storie vind plaas `n kort tyd voordat ek amptelik gediagnoseer met narkolepsie met cataplexy. Trouens, dit was een van die redes my MS neuroloog baie sterk aanbeveel ek sien `n slaap-spesialis. Ek was gediagnoseer met veelvuldige sklerose `n paar jaar voor en is nog steeds ly met balans probleme. Tipies sal ek kry rondom redelik goed so lank as wat ek moes my betroubare rottang in my regterhand. Wel, een nag in die vroeë herfs, om 02:30, ek nodig het om die toilet te gebruik. So ek het gedoen wat natuurlik kom vir `n narcoleptic en val hy terug aan die slaap. Volgende ding wat ek weet, is dit 04:00 en nou is ek regtig nodig het om die toilet te gebruik! So ek krag myself uit die bed en gryp my betroubare rottang, slinger na die toilet. Ek het reeds `n bietjie slaap-ontneem te pas by die nuwe skool skedule en ons almal moet wees om op te staan ​​in sowat twee uur.

Die verleentheid (en pyn) begin

Die toilet is donker, warm, en baie stil. Mnr SleepyMann lief om uit te kom en speel in hierdie omgewing (plus, hy wonder, hoekom dink jy dit is immers die naam toilet?). Hy oortuig my gou wat sitting verkieslik staan ​​sou wees. En moenie toelaat dat sy naam jou flous. Hy is `n control freak. Ek weet, want as ek gou as ek sit op die toilet, my kop begin bob vorentoe. Ek vang myself om dit te doen `n paar keer en dink miskien moet ons hierdie proses saam te versnel en kom terug na die bed! Dit lyk nie baie veilig te wees.

Skielik lyk alles gebeur in baie stadige aksie, hoewel dit in werklikheid was dit oral in `n split sekonde. My kop bobs te ver vorentoe, my swak balans skop in en ek bespoedig kop eerste teen die skerp metaal spore van die stort deure. Kom na `n baie skielike stop op die koue, harde keramiek vloer teëls, ek wakker met `n oorverdowende slag en branderige pyn uitstraal oor die bokant van my kop. Bereik het en my kopvel te raak, kry ek dat walglike gevoel dat net kom uit met `n mens se eie, warm bloed vas aan hul vingers. Nou, dit is een manier om mnr SleepyMann kry om te vertrek, maar nie my eerste keuse.

Skielik, "Brad" is nou in beheer en ek begin neem inventaris. Eerstens, ek kyk om te sien as ek my tone kan beweeg. Dankie tog, ja ek kan. My rug is nog ongeskonde. Volgende, kyk ek in die kamer en ek dubbel sien. Nie so goed nie. Maar wag, ek het vergeet op my bril te sit toe ek wakker word. My bril het prismas by die lense om te vergoed vir my dubbel visie wat veroorsaak word deur MS. Ek koes die koeël op daardie een ook. Ek kruip dan weg van die beknopte en ongemaklike plek is ek in en steek op die oop deel van die teëlvloer. Ek wil nie Robynn skrik, en ek veral wil nie die kinders om in te loop en vind my soos hierdie. Ek het besluit om daar te lê `n paar minute om beide te herwin my krag en gebruik my hemp te stop die bloeding loop af my voorkop. Die absurditeit van dit alles, terwyl op die vloer gelê, bloeding uit `n oop `n kopwond, met `n gedagte-splitting hoofpyn, en bekommerd dat my kinders kan ontdek my hier lê, is toe mnr SleepyMann weer verskyn. Hy besluit dat dit die ideale plek om `n middagslapie te neem sou wees. En dom, ek neem sy raad ....

Af na die ER

Dis nou dagbreek as Robynn en ek (en ongelukkig al vier kinders) loop in die ongevalle-afdeling. My kop is bedek in `n tuisgemaakte verband. En dit was nie mooi nie. Dink zombie movie look alike.

Net `n bietjie kant nota. Vir dié van julle in `n haas om te spring na die voorkant van die lyn in die ER, net beantwoord eerlik, soos ek gedoen het, om die volgende vrae: Het jy jou kop getref? Het jy swart uit? Sien jy dubbel? Wel, jy kry die idee ... Na verduidelik my storie aan verskeie dokters, is `n verpleegster gestuur om die hare wat oor my wonde af te sny. Ek het gevoel dat die personeel my storie nie regtig koop as om dit wat regtig gebeur het. Maar hulle het baie professioneel en het `n goeie werk om my weer saam. Dit het `n paar krammetjies, `n paar inspuitings en `n klomp van die steke, en hulle het my op my pad. Net toe ek dink dit veilig is om te ontspan was, die werklike pyn was op die punt om te begin.

Toevoeging van belediging vir besering

Alhoewel die fisiese wonde was geslote en is gereed om te genees, is die emosionele letsels net die begin. Vir die meeste van my volwasse lewe, ek het in in baie konserwatief velde soos bank- en rekeningkunde. Gevolglik is my klere en haarstyl weerspieël my gekies roeping. Miskien as `n vorm van rebellie (of dalk net nietigheid) toe ek op permanente ongeskiktheid het ek gekies het om my hare lank laat groei. Dit was nogal `n verandering in voorkoms en al my vriende en familie het sekerlik kennisgewing. Ek is meegedeel dat by tye het ek gekyk en aangetrek soos `n berg man. Nou, met so `n verandering in voorkoms word merkbaar deur alles, hoe is ek van plan om die nuwe geskeer sentrum van my kopvel weg te steek. Probeer soos ek kan, ek voel soos almal wat ek ontmoet staar na my kopvel. Ek het net ineengestort en vrywillig dat ek in `n ongeluk was. Vreemdelinge was tevrede met die antwoord. Maar familie en vriende wou besonderhede oor my veronderstel val. Hulle het gebid: "As jy struikel en val van MS, hoe het jy die sentrum top van jou kop getref?" En ek sou stotter uit `n reaksie: "Uh, goed, ek umm, jy sien, dit is regtig `n eerder snaakse storie wanneer `n persoon met narkolepsie en MS aan die slaap raak en ..."

Baie dankie

Robynn en ek wil graag werklik dankie vir jou opregte en hartlike antwoorde wat ons ontvang het van ons debuut blog post. Dit is gerusstellend om so baie mooi mense daar buite geniet die blog weet!