12 Dinge niemand vir jou vertel oor chroniese moegheidsindroom

Inhoud

Getty-482142113--bed gery-dave-en-les-jacobs.jpg
Gettyimages-498068457-liggaam-pyn-phototake.jpg
Gettyimages-128588698-mono-infeksie-sneller-larry-mulvehill.jpg

UberImages / Getty Images

Stel jou gevoel te moeg uit die bed te kry, laat staan nog gaan werk of spandeer tyd saam met jou gesin. Nou kombineer daardie soort van fisiese uitputting met erge maagpyn, seer gewrigte, en brein mis wat dit onmoontlik maak om `n boek te lees of `n gedagte in stand te hou. Ten slotte, dink vertel van `n dokter hoe jy voel, en om hom te rol sy oë.

Dit is die werklikheid vir baie van diegene wat ly aan die siekte die meeste weet as "chroniese moegheid sindroom." Daar is dikwels min hulp of ondersteuning vir hulle beskikbaar is vanaf die mediese gemeenskap of van vriende en familie.

"Wanneer jy mense vertel hoe jy voel, sê hulle," Wel, Ek is moeg, te,"Sê Carol Hoof, `n (meestal) verhaal CFS lyer en president van die Los ME / CFS Initiative-n liefdadigheidsorganisasie wat mediese navorsing in die nastrewing van `n geneesmiddel vir chroniese moegheid fondse.

Deel van die probleem, Hoof sê, is dat nie-lyers hoor "moegheid"En dink hulle verstaan wat `n CFS lyer deur gaan. Maar hulle werklik doen nie. "Mense wat beide chemoterapie en ME verduur / CFS sê ME / CFS is selfs meer aftakelende, so `moegheid` is nie `n goeie woord vir dit," sê sy.

Die "ME" in ME / CFS staan vir myalgic ensefalomiëlitis-n alternatiewe naam Hoof en ander lyers verkies om chroniese moegheid sindroom. "CFS is so `n liggewig naam," sê sy. "Die term `myalgic ensefalomiëlitis` het eintlik al rondom langer, en dit het die voordeel van klink soos die ernstige, ware siekte wat dit is."

Hier, Hoof en ander kenners verduidelik alles wat jy nodig het om te weet oor ME / CFS, van simptome en risikofaktore vir behandeling opsies.

Dit is `n siekte.
Die woord "sindroom" is `n ander wanbenaming, want ME / CFS is nie `n sindroom. Dit is `n siekte, sê die hoof. "Die Instituut van Medisyne dit klassifiseer as `n siekte, en ek dink dit is belangrik om dit te beklemtoon dat mense, waaronder dokters-sal begin neem dit meer ernstig," sê sy.

Dit is dikwels verlammende.

Getty-482142113--bed gery-Dave-en-les-jacobs.jpg

Chroniese moegheid sindroom is verlammende

Dave en Les Jacobs / Getty Images

"In een sin, sou ek sê dit is `n siekte wat gekenmerk word deur `n onvermoë om te funksioneer as gevolg van `n uiterste tekort energie," sê Zaher Nahle, PhD, vise-president vir navorsing en wetenskaplike programme op die Los ME / CFS Initiative. "Baie lyers is nie in staat is om te werk en nie in staat is om normale verhoudings in stand te hou, en ongeveer 25% van lyers is huis- of-bed gery deur dit," sê hy. (Laura HILLENBRAND, skrywer van Seabiscuit en ononderbroke, is een van die mees prominente ME / CFS-lyers. Sy vertel onderhoudvoerders kon sy haar huis verlaat vir 2 jaar, terwyl die werk op ononderbroke omdat sy nie oor die energie om te loop na haar kar toe.)

Dit gaan verder as chroniese moegheid.

gettyimages-498068457-liggaam-pyn-phototake.jpg

phototake / Getty Images

"Afgesien van diepgaande uitputting, liggaam pyn en kognitiewe probleme is algemene simptome," sê Nancy Klimas, MD, `n professor van medisyne en immunologie by Nova Suidoos Universiteit. Hierdie kognitiewe probleme is nie maklik verwarring of geheue verval, sê die hoof. "Ons mense praat in hul 20s en 30s nie in staat is om `n sin saam te stel, of sukkel om `n restaurant tjek lees," het sy bygevoeg. Probleme slaap, `n racing hart, en kwessies te staan verwant simptome.

Dis moeilik om te diagnoseer.
Daar is geen manier om te toets of skerm iemand vir ME / CFS, Nahle sê. En omdat die simptome is so algemeen-diegene met fibromialgie of rumatoïede artritis ly soortgelyke beproewinge-dit is moeilik vir dokters om MY te spot / CFS, sê hy. "Die eerste kriteria ons kyk vir die onvermoë om normaal te funksioneer vir meer as 6 maande," sê hy. "Daarna het ons begin soek na simptome soos maagpyn, gewrigspyn, probleme slaap, ens"

Baie mense het dit maar weet dit nie.
Die Instituut van Medisyne (IOM) skat tot 2,5 miljoen Amerikaners ly aan ME / CFS. Maar ten minste 84% van diegene wat dit het nog nie gediagnoseer. Terwyl dit kan vertoon te eniger tyd, 33 is die gemiddelde ouderdom waarop die siekte intree, volgens die IOM. Ook, dit lyk of vroue meer as mans raak, sê die hoof.

Dit is vasgebind met inflammasie.
Die onderliggende oorsake van ME / CFS is nie goed verstaan nie, sê Klimas. Maar inflammasie lyk na `n groot rol speel. "Die eenvoudige daad van die loop om die huis kan `n waterval van inflammasie veroorsaak," sê sy. Ongelukkig, dit is nie duidelik wat hierdie beheer out-of-dryf inflammasie reaksie, sy sê.

`N infeksie kan dit te aktiveer.

gettyimages-128588698-mono-infeksie-sneller-larry-mulvehill.jpg

Larry Mulvehill / Getty Images

"Daar is `n bewys dat virusinfeksies-iets soos mononukleose-mag die siekte veroorsaak," sê Klimas. Nahle stem saam en sê baie chroniese moegheid-lyers begin met griepagtige simptome wat kwaad tot erger met verloop van tyd. "Dit kan begin as iets wat bekend lyk, maar dan vorder dit in hierdie verlammende siekte," sê hy. (Versterk jou immuunstelsel met hierdie 9 krag kos.)

Dit kan kom en gaan.
Klimas sê sommige lyers sal eerste ontwikkel ME / CFS in hul 20s of 30s, net om dit te ontbind en dan terug te kom later weer in die lewe. "Sommige mense lyk beter van dit te kry, en dan af in die pad iets soos menopouse lei tot sy reemergence," sê sy.

Die meeste dokters weet nie veel oor dit weet.
"Die siekte is nie regtig in die mediese kurrikulum bespreek, en so dit is nie goed verstaan word deur baie dokters," sê Klimas. "Dit is duidelik dat, wat kan dit geweldig moeilik vir chroniese moegheid pasiënte probeer om antwoorde en behandeling te vind." Nahle sê die Instituut van onlangse verslag Medicine se erkenning ME / CFS as `n siekte sal help om dit te verander, maar die oorgrote meerderheid van die pasiënte sal steeds sukkel om dokters wat weet hoe om raak te sien en te behandel die siekte te vind.

Daar is behandeling, maar niemand is FDA goedgekeur.
Streng studies en kliniese proewe in ME / CFS is ontbreek, sê Klimas. Om dié rede is daar geen FDA-goedgekeurde medisyne vir die behandeling van die siekte. "Dokters is gedwing om te behandel spesifieke elemente soos pyn of moegheid-met dwelms goedgekeur vir diegene simptome, maar nie vir die hele toestand," het sy bygevoeg. Daar is `n paar belowende nuwe antivirale en outo-immuun siekte middels wat doeltreffend kan beproef, sê sy. "Maar ons is nog nie daar nie." (Die Power voedingsoplossing is die eerste-ooit plan wat die oorsaak van feitlik elke groot kwaal en gesondheid toestand vandag pak.)

"Pacing" kan help.
Kop sê baie ME / CFS-lyers te leer om die siekte te beheer deur noukeurig te monitor en die beperking van hul aktiwiteit. "Jy leer dat as jy energie te bewaar deur die beperking van fisiese en geestelike aktiwiteit, kan jy `n paar produktiewe ure uit te druk van elke dag," sê sy. aktiwiteit spoorsnyers kan help met hierdie, het sy bygevoeg.

Lyers het hul eie advokate wees.
"Daar is waarskynlik net 10 tot 20 spesialiste in die land wat behandel my / CFS, en almal van hulle het waglyste wat strek tot jaar," sê die hoof. Dit beteken dat chroniese moegheid-lyers het hul eie gesondheid advokate wees, sê sy. Klimas beveel vra jou primêre sorg-dokter om jou te verwys na kardioloë, pyn dokters en ander spesialiste wat kan help met die behandeling elk van jou simptome op sy beurt. Sy beveel ook besoek jou dokter gewapen met onderwys materiaal van organisasies soos die IOM en IACFSME. Plekke soos Los ME / CFS en Gesondheid Rising ook nuttige hulpbronne vir lyers en hul geliefdes, sê sy.

Deel op sosiale netwerke:

Verwante