`Leuens, waarhede en verlossing my d-data journey`

A Guest Post by Jim Berkebile

Onaangenaam kakofonie van `n 1980`s era wekker geskiet deur nog oggend stilte soos `n alarm saag en skeur my wakker ver vroeër as enige persoon moet ooit word wakker, laat staan ​​nog `n tiener Saterdagoggend. Nog `n kwartaallikse vas besoek aan Children`s Hospital van Pittsburgh - nog `n geleentheid vir iemand wat reeds "het geweet dat dit alles" te demonstreer hoe baie ek het geweet oor die belangrikheid van diabetes data. Enkele ure voor, ek het metodies saamgestel 3 maande van bloedglukose en inspuiting data (Lente en Gereelde gemengde twee keer per dag) op `n vel papier van "geheue."

Terwyl hy nog wakker uit my slaap, ek gryp my meter en nadat wag wat lyk soos `n ewigheid, "252" verskyn op die skerm. Ek wil `n beter neem `n laaste vinnige scan van my logs te maak seker die ink is deeglik droog voordat jy gereed vir die oggend. Hmm, te veel van my glukose waardes lyk eindig in "4" of "7." Te laat nou om iets daaraan te doen ... miskien Dr. Feingold (wat `n dekade van opleiding gehad) sou dit nie agterkom. Darn dit alles! In my jeugdige gretigheid om my opdrag uit te voer gisteraand Ek het vooraf vervaardigde n bloedglukose lesing van 117 vir vanoggend. Wat om te doen, wat om te doen ?! Verskeie lewendige rondtes om die blok later in `n poging om my bloedglukose verlaag tot iets meer soos 117 as 254, ons was op pad na die kliniek.

As ons terugkyk, het ek geen illusie dat my dekking deur hierdie kwartaallikse fasade is gehandhaaf. Ongerepte logstate sonder `n enkele bloedsmeer, verflenterde hoek of traan - met die ink van `n enkele pen nog droog was redelik voor die hand liggend leidrade. Maar in die afwesigheid van enige ander data (afgesien van die A1C wat uit `n week later sou gepos), was daar weinig nut vir enigiemand om my nie-so-geheime misleiding openbaar.

Veel verander sedert dan.

`N paar weke gelede het ek by `n passievolle groep van diabetes tegnologie leiers by die DiabetesMine Innovation Summit om hul tradisie van vonkend die soorte gesprekke wat regtig saak vir mense wat met diabetes voortgaan. By die Summit, was ek daaraan herinner dat natuurlik daar is baie hoopvol te wees in die toekoms, beide op die Kunsmatige Pankreas voor en met die uiteindelike doel van diabetes voorkoming / genesing. As `n gemeenskap, ons voortgaan om te hoop dat hierdie vordering nie op die verre horison sal bly - al ooit net bijhorend maar verdwyn wanneer aangegryp by - vir te veel langer. Maar daar is `n hele klomp wat ons nou kan doen. En wanneer dit kom by toegang tot die baie persoonlike data wat ek nodig het om die honderde diabetes besluite wat my konfronteer elke dag in te lig, dankie tog vandag se NOU het tot dusver sedert my adolessent dwaasheid kom.

Verlede naweek in voorbereiding vir die besteding van die beter deel van die komende week reis, ek opgelaai my t: skraal insulien pomp en bloedglukose meter na die t: verbind diabetes bestuur aansoek op my Mac by die huis. Lees tendense en maak `n paar tweaks het my toegelaat om ten minste neem die skerp hoeke af van die bloedsuiker rollercoaster wat onvermydelik blyk te lang vlugte, tydsone verskille, onbekende etes, en onvoorspelbare skedules vergesel. Ek kon dit nie doen nie sonder die data.

Ongelukkig, volgens data van T1D Exchange onlangs gepubliseer in Diatribe, die meerderheid van mense wat met diabetes nooit data van hul toestelle te laai by die huis. Vir te veel, is dit net beskou as `n probleem met die enigste beloning om kaarte en grafieke wat moeilik is om te verstaan.

Ons moet nou beter gereedskap. Ons t: verbind app is ontwikkel nadat duisende onderhoude met mense met diabetes, met dieselfde leidende klem op gemak van gebruik in diens in die ontwikkeling van die t: skraal pomp. Gebruikers kan vinnig en maklik betekenisvolle inligting en tendense wat lei tot diabetes besluite meer ingelig te identifiseer. Ons is trots daarop dat t: verbind onlangs erken as die # 1 verbruiker sagteware deur die dQA Pasiënt paneel.

Op dieselfde tyd, het ons besef ook dat `n mens grootte nooit almal sal pas wanneer dit kom by diabetes data behoeftes. Vanaf die beginsel dat die data is die pasiënt se in elke opsig dat die siekte self is, dit volg natuurlik dat die pasiënt moet in staat wees om te kies hoe en waar hulle hul data, asook wie anders kan dit te kan sien te sien. Dit is hoekom ons het oopgemaak ons ​​kommunikasie protokolle vir beide Diasend en Tidepool (soos aangekondig op die top DiabetesMine in November).

Data van die t: slim gekombineer kan word met data uit ander toestelle (BG meter, CGMs, aktiwiteit monitors) na `n meer verbind ketting van al die veranderlikes wat nodig het om saam gekoppel word om sin te maak van die lewe te maak met diabetes te skep. Individue wat ons hoop om `n rol te speel in hul diabetes sorg het `n onmiddellike behoefte aan hul data as hulle probeer om `n voorsprong te kry in die stryd teen die meedoënlose eise van die lewe met `n toestand waar daar nie breek nie vakansies. Hoe meer goeie opsies wat beskikbaar is, hoe meer waarskynlik is dit dat die data werklik sal word om te gebruik in diens van die maak van die lewe met diabetes makliker.

Ons is trots om te wees die skep van vennootskappe met diegene in die diabetes gemeenskap wat toegewyd is tot die verbetering van die lewens van mense met diabetes.

Dertig jaar gelede het ek gesien diabetes data as iets wat ek moes bou om die boks en hou my sorg span af my rug. Gelukkig, met gereedskap vandag, dat spel is agter die rug. Iewers op die oomblik, vandag se opgegradeerde weergawe van my uit 30 jaar gelede is die lees van data uit sy t: skraal, en die gebruik daarvan te bly by diabetes makliker te maak. Wetende dat maak alles wat ons die moeite werd om dit te doen.