Jenny om iets weg draai: my lewe met lupus

Kan jy jou indink vertel jy `n ongeneeslike, onvoorspelbare, harde-tot-treat siekte?

Toe ek 35 was, het ek wakker geword eendag aan my enkels en onderbene geswel om twee keer hul normale grootte te vind. Verward, het ek na my HMO. Was dit `n soort van verstopping in my are? A spinnekopbyt? Baie toetse is beveel.

Video: The Great Gildersleeve: Leroy`s Toothache / New Man in Water Dept. / Adeline`s Hat Shop

`N Paar dae later het ek `n nier spesialis wat my vrae oor my mediese geskiedenis gevra. Ek verwant al die skynbaar onsamehangende gesondheidsprobleme ek gehad het, want ek was `n tiener. Hy het beveel dat `n nierbiopsie. Hy het my in nadat hy die toetsuitslae het en het my meegedeel dat ek `n siekte met `n lang naam Ek kon nie eens uit te spreek - ". Sistemiese lupus eritematose" iets genoem hy het vir my `n handvol van die voorskrifte, het vir my gesê om `n paar te neem tyd vry werk, en het gesê dat hy my sou sien in twee weke.

Video: The Great Gildersleeve: Birthday Tea for Marjorie / A Job for Bronco / Jolly Boys Band

Ek was in my tweede semester van nagraadse skool. Ek het `n werk wat ek liefgehad het en baie van die vrywilliger verpligtinge. Ek was getroud vir net ses maande. Ek is nie bereid om `n lewenslange vonnis van siekte te kry. Sodra die medikasie begin my simptome te onderdruk, wat het ek gedoen? Hervat my voltydse werk, natuurlik. Soos so baie van ons, was ek in ontkenning van hoe lupus kan beïnvloed beide my liggaam en my lewe.

Toe ek my eerste flare, twee weke later by `n out-of-gemeente konferensie ervaar, het ek begin om te verstaan ​​dat lupus is nie voorspelbaar. Familie eise voortgegaan om in te rol, en ek het begin om te besef dat lupus is nie maklik verstaan ​​word, of maklik te verklaar. My dokter voorgestel die toevoeging van `n binneaarse medikasie aan my lang lys, en ek het begin om te sien dat lupus is nie maklik behandel. Dis toe dat ek begin vrees dat niks ooit weer dieselfde kan wees.

Na die diagnose: Lewe Met Lupus

Wanneer ons `n mediese diagnose ontvang, is dit net natuurlik om te wil om terug te gaan na wat ons gebruik om te wees. Vir diegene van ons met lupus, wat beteken Life Voordat Lupus: LBL.

In my pragtige LBL, ek het iets wat ek wou. Ek het planne vir ontspanning, vir werk, vir `n familie. Ek het drome en doelwitte te bereik. Siek was geen plek in die lewe.

Tog, met hierdie diagnose, my mooi lewe oornag het LWL: Lewe Met Lupus. En al te dikwels, dit beteken `n lewe vol van "nee, nie vandag nie." `N Lewe van "Maar jy kyk fyn" kommentaar. `N Lewe van gesondheid komplikasies omdat my liggaam gedraai het teen homself. Ja, daar is ontkenning. Dit is nie die mooi lewe wat ek gebruik om te hê - dit is nie die lewe wat ek wil!

Herstel van beheer oor my Lupus

Maar ons moet nie hierdie hunkering na Life Voordat Lupus toelaat om die oorhand oor ons kry. Want toe ons pogings ons dokters se ons lupus onder beheer te hou ontwrig, word ons ons eie vyand. Ons ongedaan maak ons ​​eie beste kans om `n beter.

Dit is geneem 18 jaar, maar ek het gekom om te sien dat volgende rigtings my dokters se is soos volg `n padkaart. Ek my lewe saam met Lupus nie meer as `n donker en gevaarlike reis. In plaas daarvan het ek verstaan ​​dat my ware bestemming is om die beste lewe moontlik, leef ten spyte van die vele uitdagings van hierdie lewenslange siekte.

So wanneer ek verlore, of het `n pap band, of net plain hardloop uit brandstof - dit is wanneer ek `n beroep op my persoonlike pad bemanning vir ondersteuning: familie, vriende, mede-werkers, kêrel, en ja, my dokters. Want maak nie saak hoeveel verkeerde draai diegene van ons met lupus kan geneem, en ten spyte van die uitdagings van die lewe met so `n moeilike siekte, wil ons die reis van die lewe `n lang tyd duur!

Jenny om iets weg draai het geleef met lupus vir 18 jaar. Sy is die publikasies bestuurder en redakteur vir die Lupus Foundation van Amerika se tydskrif, lupus Nou - Om iets weg draai woon in Washington, DC. Hierdie artikel is aangepas uit `n inskrywing wat oorspronklik gepubliseer in Januarie 2012 op die Lupus Foundation van Amerika se blog "Op die pad na `n kuur."