Vordering gemaak in die diagnose, behandeling lupus

Soms is dit neem jare vir mense om ontslae gediagnoseer met lupus. Dit was nie die geval vir Marisa Zeppieri-Caruana, wat so baie van die klassieke sistemiese lupus eritematose simptome het - soos `n skoenlapper-vormige uitslag op haar gesig, `n daaglikse koors en Achy gewrigte - wat haar dokter het geweet dadelik dat die 23-jarige het die siekte.

Sedertdien Zeppieri-Caruana, nou 34, is in die hospitaal 30 keer en het vier mini-beroertes gehad saam met talle ander probleme wat verband hou met haar lupus.

Die meeste mense wat lupus het deurgaan tydperke waar hulle aktief siekte (fakkels) en periodes waar hulle nie enige simptome (vergifnis) het. Ongelukkig Zeppieri-Caruana sê sy was nog nooit `n tyd waar sy was heeltemal in remissie het.

" `N Gemiddelde dag vir my sluit moegheid en koors. Dit is regtig moeilik om te probeer om gewig op te stel, en ek gewoonlik voel nie soos om iets te doen. Ek het `n middagslapie te neem elke dag," het sy verduidelik.

"Dit is amper asof ek met `n rugsak hele dag lank. Soms is dit net 10 pond, maar soms is dit baie meer. So selfs as ek doen klein dingetjies, dis asof ek hulle doen met `n olifant op my rug. dit is uitputtend uitvoering daardie ekstra vrag al die tyd, "het sy gesê.

10 Mei is Wêreld Lupus Day, `n dag wat ontwerp is om bewustheid van hierdie chroniese outo-immuun siekte verhoog. Ongeveer 1,5 miljoen Amerikaners het een of ander vorm van lupus en wêreldwyd dat die getal word geskat op ongeveer 5 miljoen wees, volgens die Lupus Foundation of America.

Lupus is geneig om vroue baie meer dikwels slaan as mans. "Die vroulike-tot-man-verhouding nege tot een en `, in die algemeen, lupus is gediagnoseer in vroue van die swangerskap ouderdom," volgens dr Howard R. Smith, `n rumatoloog by die Cleveland Clinic, in Ohio.

Dit is egter vordering wat gemaak word.

Byvoorbeeld, baie mense kry gouer gediagnoseer as wat hulle gedoen in die afgelope jare, sê dr Kenneth Kalunian, `n lid van die Lupus Foundation vir Mediese-Wetenskaplike Adviesraad Amerika se en professor van kliniese medisyne aan die Universiteit van Kalifornië, San Diego Skool of Medicine. "Dinge is beslis die verbetering in om `n diagnose, maar daar is nog `n tydsverloop in mense met minder spesifieke simptome. Maar dit is aansienlik toegeneem van net 10 jaar gelede," het hy gesê.

Nog `n kenner het verduidelik hoekom dit tydsverloop kan voorkom.

"Lupus kan `n lang tyd om te erken nie. Dit lyk soos baie ander siektes, en dit is belangrik om seker te maak `n pasiënt nie `n infeksie of `n maligniteit het," sê dr Michelene Hearth-Holmes, `n assistent-professor van interne medisyne en reumatologie aan die Universiteit van Nebraska Medical Center, in Omaha.

Die meeste mense met lupus sal moeg, hulle kan `n uitslag op hul aangesig oor die brug van die neus en wange het, en baie sal artritis simptome en gereelde koors het. "Lupus kan `n siekte wat pasiënte raak van kop tot tone wees," het Smith gesê. Gebiede kan beïnvloed sluit in die vel, gewrigte, niere, hart en bloedvate.

Saam met die kry van `n vinnige diagnose, `n ander moeilike aspek van lupus is dat dit wissel van persoon tot persoon. "Geen twee gevalle van lupus is net eenders. Elke pasiënt het as `n individu behandel te word. Simptome kan wissel van matig tot lewensgevaarlike," sê Hearth-Holmes.

Daar is `n aantal van medikasie wat gebruik kan word vir die behandeling van lupus. Aspirien en ander pyn-verligting medikasie kan help om beheer oor `n paar van die simptome, soos blikkie kortikosteroïede. Nog `n algemeen aanbeveel behandeling is `n dwelm genoem hydroxychloroquine (handelsnaam Plaquenil) wat oorspronklik ontwikkel as `n dwelm om malaria te bestry.

Die mees onlangse medikasie spesifiek goedgekeur vir matige tot ernstige lupus met geen nier betrokkenheid genoem belimumab (handelsnaam Benlysta). Dit inspuitbare medikasie verander hoe die immuunstelsel werk.

Daar is `n aantal ander medikasie ontwikkel of bestudeer in proewe wat die manier waarop die immuunstelsel werk sal verander, volgens die kenners, en die hoop is dat nuwer middels meer effektief sal wees en het minder newe-effekte.

"Dit is `n baie belowende tyd in lupus navorsing. Dit is wat herinner aan waar rumatoïede artritis was 10 tot 15 jaar gelede, toe baie pasiënte beland in `n rolstoel. Ek het nie meer sien baie rumatoïede artritis pasiënte in `n rolstoel," sê Kalunian.

Terwyl die navorsers is nog besig met `n beter medisyne, daar is `n paar stappe pasiënte kan op hul eie te neem. Byvoorbeeld, al drie dokters en Zeppieri-Caruana gesê dat enigiemand met lupus so veel as moontlik uit die son moet bly. En, indien pasiënte moet in die buitelug wees, hulle moet dek met klere, sonskerm, `n hoed en sonbrille. Sun, bykomend tot verswarende n lupus uitslag, kan eintlik aktiveer die siekte in die res van die liggaam, volgens Kalunian.

Smith het gesê dit is belangrik dat mense nie rook as hulle `lupus. "Rook is verskriklik vir lupus pasiënte omdat daar betrokkenheid bloed-vaartuig kan wees."

Zeppieri-Caruana gesê sy opgemerk dat dit wat sy eet maak `n groot verskil in hoe sy voel. Sy het gesê rooivleis en gebraaide kosse, in die besonder, kan haar lupus vererger. Smith het gesê dit is belangrik om te eet hart-gesonde kos, soos vrugte, groente en volgraan, want hartsiektes word toenemend as `n risiko vir mense met lupus erken.

Dit is ook belangrik om te rus wanneer dit nodig is. Maar, Hearth-Holmes gesê dit regtig wissel van persoon tot persoon. Sy het gesê sommige mense kan voltyds werk, terwyl ander vind dit uitputtend. Haar raad? "Beperk jouself net soveel as jy wil beperk. "

Oefening kan ook help om mense met lupus bly in vorm en bly meer buigsaam. Maar, weer, dit sal afhang van die erns van die siekte. Smith in kennis gestel dat selfs diegene met `n ernstige lupus moet probeer om deel te neem in `n soort van die aktiwiteit. "Onaktiwiteit lei tot probleme op sy eie. Bones dunner en dit raak moeiliker vir mense met geswelde gewrigte om dit te skuif," het hy gesê.

Zeppieri-Caruana aanbeveel ook by `n ondersteuningsgroep en sien `n terapeut om te praat oor wat met lupus. Sy het gesê daar is online groepe beskikbaar, en dit is baie nuttig wanneer jy te moeg om uit te gaan, maar nog steeds die ondersteuning nodig het.