Die bestuur van lupus een kliek op `n slag

Kan jy jou indink hy gediagnoseer met `n chroniese outo-immuun siekte en ontvang baie min inligting en geen ondersteuning van jou dokter?

Tiffany Peterson ervaar dat vier jaar gelede, toe sy die eerste keer gediagnoseer is met lupus.

"Op die oomblik, ek het geen idee gehad wat lupus was," sê Peterson.

Peterson, `n 28-jarige New York City moedertaal, het Achy gewrigte, koors, `n vlinder uitslag, en haar verlies, algemene simptome van lupus, `n outo-immuun siekte wat gekenmerk word deur vel letsels en inflammasie.

Een oggend, het sy wakker geword in so `n helse pyn dat sy nie in staat was om te beweeg. Sy het `n primêre sorg-dokter wat vermoedelik sy rumatoïede artritis het en haar na `n rumatoloog te bevestig. Die Rumatoloog het vir haar gesê sy eintlik moes lupus.

Peterson sê sy teleurgesteld in die gebrek aan ondersteuning ná haar diagnose was. "Ek het nie voel soos ek was om te kry genoeg inligting," sê Peterson. "Sy het my nie bied enige plekke wat ek kan hulp kry of ondersteuning vind. Sy het net voorgeskryf my medikasie en het vir my gesê om terug te kom in drie maande. "

Voel hulpeloos, Peterson het in depressie, as baie mense doen wanneer hulle die eerste keer is gediagnoseer met chroniese siektes soos lupus. "Ek het nie enige antwoorde het en het iemand anders met lupus nie weet nie, so ek het net gevoel geheel en al alleen," het sy gesê.

Facebook Plaas Peterson in voeling met ander wat Lupus

Peterson het gou tot die Internet om die antwoorde te vind en te ondersteun sy was op soek na. Sy het baie mense aanlyn praat oor lupus en begin om betrokke te raak met hulle. Peterson het besluit om te blog oor haar eie ervaring en het `n Facebook-blad genaamd Vriende Teen Lupus om haar storie met familie en vriende. Uiteindelik, sien sy dat baie mense wat sy nie geweet het was hy by haar Facebook-blad om hul ervarings te deel en ondersteuning bied vir ander pasiënte en hul geliefdes. Vriende Teen Lupus het nou meer as 11.000 fans.

Besig om meer betrokke te raak by die lupus aanlyn gemeenskap gelei Peterson om meer oor ander siektes te leer. "Ek het besef dat daar so baie uitdagings wat die lupus gemeenskap in die gesig staar in die gesig staar ook ander gemeenskappe, soos die diabetes gemeenskap of borskanker gemeenskap," sê sy. "Daar is al hierdie hindernisse tussen farmaseutiese en geduldig en met oop kommunikasie met ons dokters. Ek het gevoel asof ek nodig het om meer as net `n advokaat vir lupus wees nie. Ek het regtig begin om betrokke in die algehele gesondheidsorg spektrum. "

Video: The Great Gildersleeve: Leroy`s Paper Route / Marjorie`s Girlfriend Visits / Hiccups

Blue Button: Online toegang tot persoonlike Gesondheid Records 

Dis toe dat Peterson ontdek Blue Button, `n aanlyn hulpmiddel geskep deur die Amerikaanse Departement van Gesondheid en Maatskaplike Dienste om mense te help toegang en laai hul gesondheid inligting veilig aanlyn. Gesondheid inligting word gestoor in baie plekke - kantore dokters, hospitale, apteke, en versekeringsmaatskappye - maar as jou voorsieners van gesondheidsorg gebruik Blue Button, kan jy al jou gesondheid rekords in een maklik toeganklike plek te hê.

Toegang tot hierdie inligting deur Blue Button gehelp Peterson kry `n meer pasiënt-gesentreerde Rumatoloog met wie sy `n goeie verhouding en oop kommunikasie. "Vandag, kan jy nie bel jou dokter en eintlik op die telefoon met hulle praat, so met die aanlyn portaal maak kommunikasie makliker omdat jy hulle net `n e-pos kan stuur en kry `n antwoord terug," sê Peterson. "Ek weet nie wat sal wees aan die gang met my sonder hierdie aanlyn tools."

Verwant: Hoe ek teruggeëis My Life aan chroniese pyn

Die gebruik van aanlyn gesondheidsorg tools verander die manier waarop sy benaderings haar gesondheid in die algemeen, sê sy: "Voor, ek was nog nooit so `n aktiewe vennoot in my sorg. Ek sou gaan sien die dokter en net knik by alles wat hulle sê, maar nou is ek baie meer hande op. "

Lupus Pen Pals: `n herinnering van wat sy in gemeen met ander

Hoewel lupus kan maak dit moeilik vir Peterson om as aktiewe en sosiale as sy eens was, het sy maniere om ou stokperdjies handhaaf gevind en het selfs nuwes ontdek. Na gevoel ontmoedig dat die meeste van haar pos was mediese rekeninge, het sy begin skryf briewe aan ander lupus pasiënte. "Dit is neerdrukkend om `n daaglikse herinnering dat jy siek is nie, so ek het begin met net een `lupie pen pal` al die pad oor die kus in Kalifornië, maar het gou ander aangesluit in," sê Peterson. "Nou het ek so baie kaarte en briewe oor my vier jaar by lupus dat ek aangewys `n muur in my slaapkamer as my `lupie liefde `n muur." Hierdie muur is die eerste ding wat sy sien wanneer sy wakker word, en dit inspireer gelukkig gedagtes wanneer sy nie voel haar beste.

Video: The Great Gildersleeve: Birthday Tea for Marjorie / A Job for Bronco / Jolly Boys Band

Lupus kan `n baie moeilike siekte om te lewe met wees, maar Peterson hoop dat ander lupus pasiënte sal onthou om positief te bly. "Natuurlik is daar slegte dae," sê sy. "Lupus kan `n baie ernstige siekte met `n baie komplikasies wees, maar dit is nie al is dit oor. Ten spyte van die pyn, daar is altyd iets om voor dankbaar te wees. "