Wat om te verwag van die lewe met sistemiese lupus

Sistemiese lupus (ook bekend as sistemiese lupus eritematose of SLE) is `n "multisisteem" siekte. Dit beteken dat dit kan simptome veroorsaak in baie dele van die liggaam - die gewrigte, niere, vel, bloedvate, en die voerings rondom jou hart en longe. Meer as 16.000 Amerikaners ontwikkel sistemiese lupus elke jaar- 90 persent van hulle is vroue, van wie die meeste gediagnoseer tussen die ouderdomme van 15 en 45.

As jy `n sistemiese lupus kan jy tydperke wanneer jou lupus is stil en tydperke wanneer jou lupus is aktief. Aktiewe periodes van sistemiese lupus geroep fakkels.

Bly by Sistemiese Lupus

Kathleen LaPlant was `n Kleuter onderwyser in Cape Cod, Mass., Toe sy begin voel moeg al die tyd. "Vir jare het ek na dokters hulle vertel dat ek was so moeg en seer oor. Ek sou kry swelsel in my bene, veluitslag, en koors en die simptome sal kom en gaan. Toe ek uiteindelik `n diagnose van sistemiese lupus ek was eintlik verlig, "sê LaPlant. "My dokters is besig om te dink ek was `n psigo."

Omdat lupus so verskillende simptome wat kom en gaan met verloop van tyd kan hê, kan `n diagnose moeilik wees om te kom deur. Die gemiddelde persoon met sistemiese lupus sien drie verskillende dokters oor vier jaar voordat dit korrek gediagnoseer is met die toestand.

Daaglikse Simptome van Sistemiese Lupus en Lupus Vlammen

"Dag na dag het ek beleef moegheid. As Ek eet gereelde etes, bly uit die son, en kry genoeg slaap ek doen baie goed. Een van die moeilikste dinge is wat jy die meeste van die tyd kyk fyn, sodat mense nie besef nie hoe siek jy is, "sê LaPlant.

Inderdaad, mense met lupus deal met die "sistemiese simptome" van lupus al die tyd. Dit is die algemene, algemene simptome van lupus dat moegheid, gewrigspyn, en spierpyn sluit. A fakkel van sistemiese lupus kan uitputting, koors, gewigsverlies, en simptome van interne organe betrokkenheid veroorsaak. LaPlant geleer het oor die jare aan haar liggaam te luister en sê sy kan nou aanvoel wanneer `n flare kom op. Sy probeer om stadiger by daardie tye en kry verligting van stres deur die speel van die klavier en die behoud van `n joernaal. In sommige gevalle, lupus fakkels moet medies behandel word.

lupus Behandeling

Studies het getoon dat die dwelm Plaquenil (hydroxychloroquine) kan voorkom lupus fakkels, en baie mense met sistemiese lupus, insluitend LaPlant, neem Plaquenil elke dag. "Sedert my Rumatoloog het my op Plaquenil twee keer per dag Ek is besig met `n baie beter. Toe ek `n beduidende flare Ek gaan op steroïede vir `n rukkie," sê sy. Steroïede, soos prednisoon, is `n groep van medisyne wat inflammasie te verminder.

Hoewel daar is geen kuur vir sistemiese lupus, moenie medikasie help. Sonder Prednisoon, kenners skat dat die helfte van alle lupus pasiënte sal sterf as gevolg van die siekte binne vier jaar. die 5-jaar oorlewing koers is vandag meer as 90 persent. Daarbenewens, sistemiese lupus is `n aktiewe area van wetenskaplike navorsing en daar is hoop vir `n kuur in die toekoms.

Die hantering Emosioneel Met Sistemiese lupus

Die hantering van enige chroniese en onvoorspelbare siekte kan wees fisies, sosiaal en emosioneel dreinerend. Mense met sistemiese lupus kan ook ervaar buierigheid, moegheid, en verwarring veroorsaak word deur die siekte of die medikasie wat gebruik word om dit te hanteer. Depressie is `n algemene probleem.

"My natuur is optimisties te wees, maar ek het tydperke van hartseer dat hard uit te kom. Ek is meer emosioneel as wat ek was nie. Ek het geleer om `n ondersteuningstelsel van vriende en familie te gebruik en ek het geleer dat ek moes moet `n advokaat vir myself wees. Hoe meer ek geleer het oor my siekte hoe beter ek in staat was om te gaan met dit nie, "sê LaPlant.

Jy moet weet dat mense leef `n beter en meer met sistemiese lupus as ooit tevore. Studies toon dat mense wat meer oor hul siekte te leer en raak betrokke in hul eie sorg in die algemeen te bestuur beter met sistemiese lupus. LaPlant sê die leer oor jou beperkinge is `n belangrike eerste stap. "Dit is nie altyd maklik nie, maar dit kan gedoen word. Mense kan nog leef `n vol lewe met lupus," sê sy.