Spohnc: `n aktivis pasiënt se reaksie op mondelinge, kop en nek kanker

Nancy Leupold en Dr. James Sciubba deel die storie van hoe hulle begin SPOHNC (Ondersteuning vir Mense met mondelinge en Kop en nek Kanker) in reaksie op `n behoefte aan mense in die gesig staar hierdie diagnose na `n plek om te draai na vir meer inligting en ondersteuning. Die onlangse SPOHNC konferensie en viering van die lewe toon presies hoe hul pogings duisende mense aangeraak.

Dit HealthTalk program word ondersteun deur `n onbeperkte opvoedkundige toekenning van Sanofi-Aventis.

omroeper: Welkom by hierdie HealthTalk program. Ondersteuning vir hierdie program word deur middel van `n onbeperkte opvoedkundige toekenning van Sanofi-Aventis. Ons bedank hulle vir hul verbintenis tot pasiënt onderwys. Voordat ons begin, ons herinner u daaraan dat die menings wat op hierdie program is uitsluitlik die menings van ons gaste. Hulle is nie noodwendig die sienings van HealthTalk, ons borg of enige buite-instansie. Soos altyd, raadpleeg asseblief jou eie dokter vir die mediese raad mees geskikte vir jou. Nou, hier is jou gasheer, Rick Turner.

Rick Turner: Hallo en welkom. Ek is Rick Turner. Ons besoek met Nancy Leupold, die stigter en president van ondersteuning vir mense met mondelinge en Kop en nek Kanker, algemeen om deur die afkorting SPOHNC verwys. Ook saam met ons is SPOHNC vise-president, dr James Sciubba, wat betrokke is al met die organisasie sedert sy ontstaan. Dr. Sciubba is ook die voormalige direkteur van die Afdeling Tandheelkundige en Mondgeneeskunde by die Johns Hopkins Mediese Sentrum en op die oomblik is `n konsultant vir die Milton J. Dans Rehabilitasiesentrum vir Kop en nek kankerpasiënte by die Groter Baltimore Mediese Sentrum.

Nancy, ek wil om te begin met jou. Jy is `n kankeroorlewende jouself. Kan jy vir ons jou storie te vertel?

Me Nancy Leupold: In die herfs van 1989, my tandarts van meer as 15 jaar afgetree het en het my rekords op `n ander plaaslike tandarts gestuur. Ek het hulle geroep om hulle te vertel dat ek `n klein kol onder my voortande wat ietwat vreemd gevoel gekry het. Dit was regtig vir my nie pla nie, maar dit het daar vir `n week of so, en dit het nie reg voel. Ek was `n bietjie bekommerd, wat begin met `n nuwe tandarts en hierdie ding het gevoel in my mond, maar Dr. lippman sit my op sy gemak, ten minste tydelik. Hy het `n roetine eksamen maar het `n baie verdagte letsel op die vloer van my mond. Later die middag, was ek in die kantoor van die mondchirurg se. Die volgende dag, ek het vir `n biopsie. Die biopsie was positief vir plaveiselcelcarcinoom van die vloer van die mond.

Rick: Wat was die behandeling regimen vir jou?

Me Leupold: Hy het My gestuur om Dr. David Wolk, wat oor my situasie gekyk en gesê dat dit was `n vroeë stadium, dat die letsel kan verwyder word met `n goeie marges, en chirurgie was die enigste manier om te gaan. So minder as vier weke later, was ek toegelaat om Long Island Joodse Mediese Sentrum. Die gewas is verwyder, en die vloer van my mond was reconstructed.I voortgegaan om Dr. Wolk sien vir `n geruime tyd. Op die oomblik het ek `n baie ondersteuning van familie, vriende, dokters en verpleegsters. Maar toe ek by die huis teruggekeer, wat sterk steun was nie meer daar nie. Ek voel baie alleen en nog gereed om terug te keer na my eie werk as `n onderwyser van die dowe.

Rick: So dan kry ons die skepping van SPOHNC. Hoe het dit gebeur?

Me Leupold: Ek het nog nooit gehoor van mondelinge en kop en nek kanker totdat my diagnose, maar ek is seker dat daar moes `n ondersteuningsgroep vir hierdie tipe van kanker. So op een van my heel eerste postoperatiewe besoeke aan Dr. Wolk sien, het ek gevra oor `n groep

Hy was baie hartseer om te hê om my te vertel dat daar geen ondersteuningsgroepe dat hy geweet het van. Ek het vir hom gesê ek voel ondersteuningsgroepe vir kop en nek kanker was baie belangrik. Hy het ingestem en my aangemoedig om `n groep te begin. Hierdie aanmoediging het ook uit my mondchirurg, Dr. Halprin. Hy het my in aanraking met dr Jim Sciubba, wat op daardie tydstip was die voorsitter van tandheelkundige medisyne by Long Island Joodse Mediese Sentrum.

Rick: Vertel ons van SPOHNC, Nancy. Watter soort programme en hulpbronne beskikbaar is vir mense wat met die kop en nek kanker en mondelinge kanker?

Me Leupold: Ons het begin met `n klein ondersteuningsgroep in 1991, en nou het ons 52 hoofstukke in die Verenigde State en verskeie ander in ontwikkeling. Ons het ook `n nasionale oorlewende vrywilliger netwerk, wat op die oomblik het 145 vrywilligers van regoor die land, en ons het meer as 500 mense ooreenstem.

Ons het ook `n nuusbrief wat ons publiseer met inligting oor mondelinge en kop en nek kanker pasiënte, sowel as oorlewende stories. Dan, natuurlik, ons het ons webwerf, wat 4000 hits ontvang per dag en bied inligting oor kliniese toetse, ondersteunende sorg en produkte, insluitend maniere om ons mees onlangse publikasies bestel, "Eet Wel - Bly Gevoed: `n resep en Resource Guide vir die hantering van Eet Uitdagings, "en ook" geloop in jou skoene: `n hulpbron Guide to Living with Oral, kop en nek Kanker "" Ons geloop het in jou skoene "is `n uitstekende gids vir pasiënte, sowel as versorgers, en. is beskikbaar teen geen koste.

Ons het ook versprei duisende emalje bewustheid penne en armbande te help verhoog bewustheid van mondelinge en kop en nek kanker, mondelinge vertonings, en die belangrikheid van vroeë opsporing.

Rick: Dr. Sciubba, ek weet dat jy ook betrokke was in die skepping van SPOHNC. Vertel ons jou rol in daardie en wat jy sien as die waarde van hierdie organisasie.

Dr James Sciubba: Wanneer Nancy na my gekom het ek aangedui dat, wel, daar is `n behoefte [vir ondersteuningsgroepe], want ons het `n groot deel van die ervaring op Long Island Joodse [MC] met mondelinge kankerpasiënte, asook ander kop en nek webwerwe, [insluitend] larinks kanker, skildklierkanker, maksillêre sinus kanker, aero-spysverteringskanaal kanker. Al hierdie gebiede grens aan mekaar en vereis dat die vlak van ondersteuning ná behandeling wat Nancy het aangespreek.

Die vraag was, kan ons dit doen? Ek het gesê, "Ja, ek dink ons ​​kan dit doen." Ons toegepas vir toekenning geld, en dat in staat gestel Nancy om te begin met `n huis kantoor en kry dinge aan die gang te.

Die mandaat was om pasiënte in aanraking met ander individue wat deur middel van hierdie gegaan en professionele mense wat hierdie reeks van siektes behandel het. Daar is niks beter as ervaring.

Rick: Wat is die normale meganisme vir `n pasiënt wat aanvanklik gediagnoseer met een of ander vorm van mondelinge, kop of nek kanker? Hoe [doen] hulle uitvind oor SPOHNC?

Dr. Sciubba: Soveel van die aanvanklike rigting is deur die kantore, by die voordeur lessenaars, deur die dokters, deur die onkoloë. En, natuurlik, daar is die Internet, wat `n enorme verskil in terme van toegang [te SPOHNC] het.

Rick: Beide van julle pas teruggekeer van 15de verjaardag Konferensie SPOHNC en Celebration of Life in Long Island, New York. Wat was die doel van hierdie spesiale geleentheid?

Dr. Sciubba: Die eerste dag was `n reeks van voordragte deur professionele verskaffers van gesondheidsorg, prokureurs, diegene in die versekeringsbedryf en inspirerende sprekers. Ons het `n prokureur praat van die uitdagings wat ons in die gesig staar met die Medicare bevolking en dienste wat gedek word of nie gedek deur Medicare as dit betrekking het op rekonstruksie, mond heropbou kakebeen, postoperatief. Die tweede dag was die viering van die oorlewing. Ons het meer as 200 geregistreerdes, insluitend gades en geliefdes, merk verskeie mylpale in hul post-behandeling fase. Verhoogkunstenaar Norm Crosby, self `n mondelinge kankeroorlewende, het met die groep van sy eie stryd met mond kanker. Dit was `n kombinasie van inligting, vermaak en viering.

Rick: Nancy, wat was jou perspektief op 15de verjaardag konferensie SPOHNC se?

Nancy: Hierdie konferensie en Celebration of Life is `n mylpaal in die geskiedenis SPOHNC se. Dit is beslis beplan met die oorlewende in gedagte. Ons wou `n byeenkoms van die oorlewendes, hul families en professionele verskaffers van gesondheidsorg het. Ons wou hierdie individue saam te bring om nuwe inligting oor mondelinge en kop en nek kanker, en ook [om] leer van mekaar ontdek. Ons beslis bereik hierdie doelwitte te bereik. Ons hoofspreker, Eva Grayzel - haarself `n oorlewende - en ons eregas, Norm Crosby, is begroet met entoesiasme. Hulle was wonderlike voorbeelde van hoe die oorlewendes hul kanker kan oorwin en gaan voort met hul lewens. Hul aanbiedings was inspirerend en humoristiese.

Rick: Dr. Sciubba, wat het ons leer uit die konferensie wat verband hou met die kwaliteit van die lewe kwessies? Hoe ons pasiënte se daaglikse lewe ervarings kan verbeter?

Dr. Sciubba: Ek dink een van die groot voordele en doeleindes van `n selfhelp-groep soos SPOHNC is dat pasiënte met mekaar praat. In daardie ruil, hulle definieer wat hulle deurgemaak het en hoe hulle gewerk het hulself weer in hul gesinne, hul werk en hul algemene doel in die lewe. Nancy het die publikasies wat ons tot dusver gepubliseer genoem. Hulle vertel die oorlewendes wat ander deur wat hulle deurgemaak het gegaan. Kwaliteit van lewe - van te eet, te praat, te sluk, om te kou en spraak rehabilitasie - al hierdie dinge bespreek.

Rick: Wat sien jy as by die toekoms van SPOHNC?

Dr. Sciubba: Ek sien meer gereelde vergaderings en maak pasiënte bewus van toekomstige behandelings, resultate van kliniese toetse en om te wys dat daar hoop, dat daar vordering in die oorwinning van hierdie eerder beduidende siekte. Vroeë diagnose is die sleutel tot daardie. Ons het `n missie opvoeding van die publiek.

Rick: Nancy?

Nancy: Ons gaan die ontwikkeling van bykomende hoofstukke voortgaan. Daar is baie lande wat op die oomblik nie enige ondersteuningsgroepe het, en ons hoop om in staat wees om dit te verander in die nabye toekoms. Ons wil ons Nasionale Survivor Volunteer Network, wat baie nuttig is vir baie oorlewendes regoor die land uit te brei. Ons hoop om `n telekonferensie vir mondelinge en kop en nek kanker oorlewendes, hul families en professionele verskaffers van gesondheidsorg het. Ons beplan om `n boekie oor kwaliteit-van-lewe kwessies te ontwikkel. Ons is op soek na onderwerpe soos langtermyn, korttermyn-newe-effekte van bestraling, chemoterapie, chirurgie en die kombinasie van hierdie dek. Ander onderwerpe wat van belang is om kop en nek kanker oorlewendes is voeding, versekering kwessies, kliniese toetse, ondersteunende sorg en hulpbronne. Ons het reeds begin om inligting in te samel.

Rick: Baie dankie beide vir die besoek saam met ons vandag om die belangrike boodskap van SPOHNC deel. Ons gaste het dr James Sciubba en Nancy Leupold het. Ek is Rick Turner. Van ons almal by HealthTalk, ons wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.