Voldoen aan die Bigfoot familie en hul tuisgemaakte geslotelus stelsel

Vandag, ons opgewonde om te deel, vir die eerste keer op enige plek, die volle binnekant van die storie van hoe "Bigfoot" het sy werk baie jare gelede - voor daar selfs `n #WeAreNotWaiting oproep tot aksie! Bryan se vrou, dr Sarah Kimball, is `n jarelange tipe 1 wat werk as `n pediater in New York wat fokus op kinders met diabetes. Hulle het drie pragtige kinders, een van hulle om 9-jarige Sam wat met T1D gediagnoseer by vyf jaar oud. Sarah deel van haar familie storie, en hoe hulle eers `n geslote lus stelsel gebruik in hul eie daaglikse lewe.

A Guest Post by Sarah Kimball

Virdie afgelope twee jaar, het ek geleef in teenstelling met ander saam met tipe 1-diabetes (T1D). Ihave gewoon makliker, grootliks verlig van die uur-vir-uur las van die bestuur van myblood suiker - alles te danke aan `n sogenaamde kunsmatige pankreas stelsel thatautomates my insulien aflewering.

Iwalk rondom Manhattan met die stelsel. Ek maak my drie kinders met die stelsel. IWork as `n pediater. Ek gaan op `n lang motor reis. Ek kry verkoue. En al die tyd, my insulien pomp gebruik inligting uit my Dexcom deurlopende glukose monitor (CGM) om my insulien te pas, glad uit my bloedsuiker dag en nag.

Fortwo jaar het ek nie bekommerd oor laagtepunte. A1Cs in die 6`e kom almosteffortlessly. Ek slaap deur die nag gerus. Ek hoef nie langer te myblood suiker `n bietjie hoog te hou terwyl ek ry of sien `n pasiënt. ALLE aspekte ofmanaging diabetes is eenvoudiger.

Thesystem is ontwikkel deur die een persoon in die wêreld Ek wil vertrou met bothmy veiligheid en dié van my kind, my man, Bryan Mazlish.

Youmight ken hom ook as Bigfoot.

Iwant om my ondervinding met die geweldige geestelike vryheid wat kom withlifting die daaglikse las en vrese van diabetes te deel. Ons storie is `n kykie in thefuture vir almal met T1D, omdat Bryan en sy kollegas by Bigfoot Biomediese is besig om hierdie technologyto mark met die dringendheid en ywer bring dat slegs diegene wat met T1D canmuster leef.

Hereis ons storie.

My Diagnose (Plus My Seun se)

I`mnot nuut in diabetes: Ek is op die ouderdom van 12 in die vroeë 80`s gediagnoseer wanneer skote van regularand langwerkende insulien was die enigste manier om te bestuur T1D. Ek later embracedinsulin pompe en CGMs as hulle beskikbaar geword het. Ek kan my lewe withT1D kwantifiseer. Twintigduisend skote. Honderdduisend fingersticks. 2500 insulinpump infusiestelle en honderde Dexcom sensors. Ek het hard gewerk om diabetes controlmy, besef dat, deur dit te doen, kan ek verseker die beste gesondheid possiblefor so lank as moontlik. Dertig jaar uit, ek het geen komplikasies.

Butkeeping my A1C in die lae 6 gekom teen `n prys: Ek spandeer baie tyd thinkingabout diabetes. Ek getel carbs versigtig, aangepas insulien dosisse dikwels, het regstellings ywerig, en `n dosyn keer getoets elke dag. Dit het gelyk of athird van my tyd bestee die bestuur van diabetes.

Whenpregnant met elkeen van my drie kinders, was ek nog meer waaksaam: snags Iwoke elke twee ure om te verseker dat my bloedsuiker was in verskeidenheid. Met anewborn was `n verligting nadat hy so waaksaam tydens swangerskap.

Mythird kind was net drie maande oud toe ek gediagnoseer ons 5-jarige seun, Sam, met T1D in 2011.

Tog is ek is `n pediater en het jare se persoonlike ervaring met T1D het, besturende dit in my eie kind was uitdagend. Ek bekommerd voortdurend aboutsevere laagtepunte sedert ek het net geweet hoe verskriklik hulle voel en hoe gevaarlik hulle canbe. Ek het begin Sam op `n pomp die dag ná sy diagnose, sodat ons moreprecisely sy insulien dosering kan bestuur. Hy het feitlik onmiddellik in thehoneymoon fase en ek was angstig om hom daar te hou vir so lank as moontlik. Thatmeant dat enige bloedsuiker meer as 180 gevoel stresvolle.

Mission A D-Pa se

Bryan, wie se loopbaan was in kwantitatiewe finansies, het altyd ondersteunend van mydiabetes, maar het nog nooit veel betrokke in my dag-tot-dag-bestuur becauseI het dit so bekwaam.

Assoon as Sam gediagnoseer, al is, Bryan duif regs in leer alles hecould oor diabetes en om `n kundige. Baie vroeg op, het hy dismayat die antieke van die beskikking van ons gereedskap. Hy het gedink dit was incrediblethat diabetes tegnologie so ver agter die voorpunt van whatwas moontlik in ander gebiede soos kwantitatiewe finansies, kon wees waar automatedalgorithms skouer baie van die werk.

Shortlyafter Sam se diagnose in 2011, Bryan uitgepluis het hoe om met die Dexcom andtransmit sy real-time waardes om die cloud.It kommunikeer was absoluut fantasties - ons kon Sam se bloedsuiker tendense whilehe op skool was, by die kamp te kyk, of op `n oorslaap ( soveel as Nightscout doen nou vir duisende van gesinne, butthat is `n storie vir `n ander dag). Ons voel meer veilig laat Sam dothings sonder dat ons sedert ons kon maklik die teks of bel wie was saam met hom toprevent en / of behandel dreigende laagtepunte of hoogtepunte.

Overthe volgende paar maande, Bryan het homself oor insulien en carbabsorption en toegepas sy ervaring met voorraad-handel algoritmes te skep modelsto voorspel toekomstige tendense bloedsuiker. Hy opgeneem hierdie predictivealgorithm in ons afgeleë monitering stelsel. Nou nie meer moes ons ascreen met Sam se CGM-opsporing oop te alle tye. In plaas daarvan, kan ons vertrou op thesystem om ons te waarsku via die teks wanneer dit lyk soos Sam se bloedsuiker is toohigh of te laag gaan.

Acouple weke nadat Bryan finessed die afgeleë monitering, genader hy mewith `n vraag: "As daar een ding is wat makliker gemaak kan word in yourdiabetes bestuur, wat dit sou wees was?" Dit was vroeg in die oggend en ek hadwoken met `n BG in die 40`s- is ek groggily `n latte, mor abouthow veel Ek gehaat wakker laag. Ek het dadelik gereageer, "As ek net op kon wakker met `n volkome bloedsuiker elke oggend, lifewould soveel beter wees."

Iexplained hoe `n goeie oggend bloedsuiker, behalwe voel groot, maak stayingin reeks die res van die dag baie makliker. Ek kon die wiele van mindturning Bryan se sien. Hy was nog besig om voltyds in finansies, maar sy brein was alreadymore as halfpad in die diabetes ruimte. Hy is voortdurend dink aboutdiabetes, soveel so dat ons oudste dogter, Emma, ​​het eenkeer gesê, "Pappa kan so goed diabetes het sedert hy dink en praat oor dit so baie!"

Bryanset om te werk aan hierdie nuwe probleem. Na `n paar maande, het hy aangekondig dat hy hadfigured uit te vind hoe om te "praat" om `n insulien pomp. Besig met drie kinders, I`mafraid Ek het hom `n halfhartige, "Great!" En dan omgedraai om alles I`dbeen doen. Ek het lank genoeg withdiabetes gewoon baie beloftes van genesing en hoor lewensveranderende innovations- Ek curbedmy entoesiasme om teleurstelling te voorkom. Ook, my ervaring met innovationsthus ver was dat hulle het die lewe meer ingewikkeld en bygevoeg nuwe las todiabetes bestuur, hetsy deur noodsaak meer rat of deur die vervaardiging van morenumbers te crunch. Ek het beslis nie meer kompleksiteit nodig in my lewe.

ButBryan was op `n roll. Sodra hy uitgepluis het hoe om die pomp te praat, het hy nie seewhy die pomp kon nie geprogrammeer om te reageer op sy voorspellende algoritmes veel theway die JDRF befonds akademiese proewe het getoon was moontlik. Hy keptworking weg, ywerig en versigtig. Elke aand wanneer hy werk het homefrom ure spandeer hy leer oor kunsmatige pankreas proewe, insulinabsorption kurwes, en carb opname profiele. Ons het vir baie `n nightdiscussing insulien-on-board berekeninge en my ervarings die bestuur van diabetes. Hespent uur kodering wiskundige modelle wat ons kennis aboutinsulin en carb opname opgeneem. Hy geskep simulasies aan die gevolge ofchanges in algoritme ontwerp sien. Wanneer ons saam was, al het ons gepraat aboutwas diabetes. Wanneer ek het `n regstelling dosis of tydelike basale, sou Bryan askme oor my rasionaal vir om dit te doen.

Wehad n jarelange tiff oor die vraag of ek diabetes beter as acomputer kan bestuur. Ek is daarvan oortuig dat my intuïsie, gebaseer op `n jaar van experiencewith diabetes, sal altyd oortref `n rekenaar. Bryan het in my geglo, maar hy alsobelieved wat ek kon kontrakteer `n paar van daardie denke om `n slim masjien andthat, uiteindelik, `n masjien kan dit beter doen. Hy het my herinner dat machinesare nooit afgelei, moet nooit aan die slaap, en nooit voel beklemtoon oor doingthe werk wat hulle geprogrammeer is om te doen.

Eendag in die vroeë 2013, na `n groot deel van die streng ontleding en toetsing, Bryanasked my as ek sou toets `n pomp wat sy algoritmes kan beheer. Heshowed die stelsel vir my. Dit was verybulky. Ek balked. Hoe en waar het ek gaan om al hierdie dinge te dra? Wasn`twearing n Dex en `n pomp erg genoeg?

Forlove van my man, ek het gesê ek sal dit probeer.

`n Gesin se Tuisgemaakte Geslote LoopSystem

Iremember daardie eerste dag op die stelsel goed: Ek het gesien hoe in verwondering as die pumpgave my ekstra insulien my latte piek bedek in die oggend en het insulinaway in die laatmiddag, toe ek gewoonlik `n wyle laag van morningexercise. My Dex grafiek was sag golwende, ten volle in verskeidenheid. Die stelsel usuallybrought my bloedsuiker veilig in omvang binne twee ure na `n ete. Nothaving om dekades van mikro-aanpassings doen was buitengewoon. Dit was `n amazingfeeling vir my bloedsuiker om terug in reeks kop sonder enige insette van my. Ek was onmiddellik en onomwonde verkoop: die stelsel het my brein spaceimmediately deur micromanaging my bloedsuiker gedurende die dag.

Butthe nag sekuriteit dit het my was selfs meer ongelooflike gegee. Solank as wat ek kalibreer my Dex voor bedtimeand `n werkende insulien infusie webwerf, my bloedsuiker hang rondom 100almost elke aand. Ek het die ongelooflike en voorheen ondenkbaar vreugde ofwaking met `n bloedsuiker by of sowat 100 byna elke dag. Nowaking met uiterste dors en irritability- geen wakker deurmekaar met `n lae headache.When Bryan reis, ek myself nie meer loop op die hoër kant van my rangeovernight uit vrees vir `n nag lae alleen.

Duringthe eerste paar weke en maande van die gebruik van die stelsel, het ek geleer hoe dit gewerk andhow om my bloedsuiker beheer koördineer met dit. Dit was `n roman gevoel tohave iets altyd besig met my te help om my in reeks hou. Maar dit alsomeant dat ek nodig het om te leer hoe om die stelsel toesig en maak seker dat dit hadwhat dit nodig om te sorg vir my: `n goed gekalibreerde CGM sensor en `n workinginfusion stel. Na nou kyk na die stelsel deal met beide aards en newsituations, het ek geleer om dit te vertrou.

Oortyd, ek gestop om bekommerd te wees oor hipoglukemie. Ek het gestop vrees laagtepunte met `n BG van 90. Ek het gestop doen regstelling bolusse. Ek het opgehou dink aboutcarb verhoudings en insulien sensitiwiteit. Ek het gestop doen uitgebrei bolusesfor hoë vet of hoë proteïen-etes (die stelsel bestuur hierdie pragtig!). Ek het opgehou afwisselende pomp profiele. My glukemiese variabilitydecreased.

Echt album deal van die las van T1D is geneem uit my skouers, en die stelsel tookcare van my. Ek het uiteindelik toegee aan Bryan dat die masjien doen doen dit beter as wat ek kon.

Saam, Bryan en ek gewerk het op die vermindering van die alarms sodat ek nie alarm kry burnout.We ook gewerk op die maak van `n intuïtiewe, maklik om te gebruik gebruikerskoppelvlak, een thatbabysitters, grootouers, onderwysers, verpleegsters, en selfs `n 7- jaar-oue seuntjie coulduse sonder probleme. Ons doel was om Sam op die stelsel te sit,.

? N paar maande later, ons is gereed. Ons was albei heeltemal vol vertroue in thesafety en bruikbaarheid van die stelsel. Sam is steeds wittebrood (byna `n yearpost diagnose) so ons het gewonder of dit hom sal baat vind.

Theanswer: Ja.

HavingSam op die stelsel was absoluut amazing en lewensveranderende. Ek stoppedbeing n helikopter ouer en tel elke ys, want ek het geweet dat thesystem sorg kan neem van `n paar ekstra carbs hier of daar. Ek voel confidentgoing om te slaap en die wete dat die stelsel nie sal laat Sam daal laag oornag (of my sou waarsku as dit nie kon). Ek was bereid om hom te stuur na `n kamp thatdid nie `n on-site verpleegster, want ek het geweet dat die stelsel sal lewer pas hisinsulin as dit nodig is, beide vir naderende laagtepunte en hoogtepunte. Die systemhelped Sam om wittebrood vir byna twee jaar. Sy mees onlangse A1C, post-honeymoon, was 5.8 met 2 hipoglukemie. Wat is die mees ongelooflike oor wat A1C is hoe min ons gewerk vir dit. Ons het nie slaap verloor oor dit- ons het notstress daaroor. Die stelsel nie net gehou Sam se bloedsuiker in omvang, maar itkept ons almal voel VEILIG.

Bryandoesn`t stop by niks minder as volmaaktheid. Hy het besef dat die sizeof die stelsel was `n beduidende Downer. Vir maande het hy op die system`sphysical vorm. Hy wou dit draagbaar en bewoonbare maak. Hy het. ICAN nou selfs dra `n cocktail rok. Een van die komponente wat hedeveloped vir ons word nou gebruik deur meer as 100 mense in JDRF-fundedartificial pankreas proewe.

After28 jaar van dink dag en nag oor my bloedsuiker, die afgelope twee jaar havefinally het my toegelaat om `n paar van daardie brein krag herlei na ander dinge. Ek justlet die stelsel doen die werk.

Thesystem is nie volmaak nie, veral omdat insulien en sy infusie is nie perfek nie. Istill moet die stelsel oor etes vertel om die insulien tyd om te werk te gee. Istill kry okklusies van slordige infusie webwerwe. Terwyl die stelsel nie curedme van diabetes, het dit `n groot deel van die las van T1D verlig, die meeste notablythe konstante 24/7 micromanagement van my bloedsuiker, die vrees van hipoglukemie, en die slapeloosheid wat daarmee gepaard gaan wat vrees. Ek hoop dat somedaysoon, kan alle mense met T1D die luchtigheid van die uitreiking van daardie las oor TOA stelsel soos ons s`n voel.

I`mexcited en vol vertroue dat die span by Bigfoot hierdie hoop `n werklikheid sal maak.

Dankie vir die deel van die wonderlike ervaring wat jy tot dusver op jou gehad doen-dit-self gesluit lus, Sarah. Ons kan absoluut nie wag om te sien hoe dit alles vorentoe beweeg!

Ook, Liewe Lesers: bly ingeskakel vir `n ander storie binnekort oor `n ander "doen-dit-self" AP stelsel ontwikkel op die teenoorgestelde kant van die land, wat deel uitmaak van die steeds groeiende #WeAreNotWaiting gemeenskap.