Tipe 1-diabetes voorspraak: ontmoet die goulds

DM) Toe het al die diagnoses in jou familie gebeur? Het die oudste een eers gediagnoseer?

EG) Patrick is ons oudste kind en is vir die eerste gediagnoseer, in Julie 2004, toe hy 12 was Hy het al die klassieke simptome: gewigsverlies, uiterste dors, ens Ons het hom na die dokter en hy was vinnig gediagnoseer. Hy is in die hospitaal opgeneem vir `n paar dae.

In Januarie 2006 het opgemerk ons ​​dan 6-jarige dogter Sarah is gewig verloor en sy het nat die bed `n paar keer. Ons gryp Patrick`s meter een Saterdagoggend en getoets haar. Sy was 311. Ek het my pediater en hy het gesê: "Sy het dit ook. Jy kan haar in te bring en ek sal haar vertel." `N oorweldigende gevoel van vrede kom oor my as ek hang die telefoon. Ek het gevoel dat ons op pad was om deel van die genesing wees. Die wetenskaplikes sal sekerlik in staat wees om iets van ons familie te leer.

Want ons het twee kinders met tipe 1 het ons ooreengekom om deel te neem in `n verhoor Net Natural History studie. Nog `n deel van die studie het gekyk na teenliggaampies wat algemeen in die bloed van ons nie-tipe 1 kinders wat die moontlikheid van tipe 1. sou aandui In Maart 2007 mag wees, ons het deelgeneem en ons dokter het tydens Sam se 10de verjaardagpartytjie om ons te vertel dat hy en Oliver het diabetes teenliggaampies teenwoordig in hul bloed. Hulle is albei daarna getoets deur `n twee-uur bloed glukose toleransie toets. Sam misluk daardie toets. Hy het reeds diabetes. Ten minste kon ons sien dit baie nou. Hy begin met simptome binne ses maande en hy het insulien afhanklike.

Drie-jarige Oliver het ook die teenliggaampies maar hy was nie te tik 1. Ons het ooreengekom om hom te gaan in `n mondelinge insulien verhoor te probeer om te vertraag of verhoed dat die siekte. Ons was nie in staat om dit te voorkom. Ten spyte van ons beste pogings, is hy gediagnoseer in Oktober 2008.

DM) Het jy enige patrone in hul diagnoses op? Ek weet navorsers is altyd probeer om leidrade in gesin gevalle vind. Het jou dokter het gesê iets daaraan?

EG) Na Sarah het dit het ons `n teorie dat omdat sy en Patrick het soortgelyke eienskappe wat dalk iets daar was daar. Oliver het soortgelyke eienskappe, maar Sam lyk nie soos hulle te alle - sodat teorie gaan kyk. Ons het al die bloed voorgelê vir `n familiegeskiedenis studie, maar ons kan nooit die werklike resultate te hoor.

DM) Hoe kan jy beheer van die versorging van diabetes dag-tot-dag, terwyl dit ook die verhoging van vier ander kinders sonder diabetes?

EG) Dit is moeilik, maar ons het net aanvaar die feit dat ons het `n besige lewe. Drie van die vier neem skote en Sarah is op `n pomp. Die twee ouer seuns wat nie-tipe 1 (ouderdomme 15 en 13) help Oliver met die toets, carb tel en gereeld gee hom skote. Die twee jong non-tipe 1 meisies (ouderdomme 2 en 3) net dink dit is deel van `n normale lewe. Die moeilikste deel is die voortdurende carb tel, onthou wat geëet wat en om seker te maak almal neem hul skote. Dit is beslis `n spanpoging. En Patrick is `n groot tipe 1 rolmodel vir die ander drie.

Ons het egter probeer om `n gebalanseerde dieet wat gesond is vir almal bied. Die nie-diabetiese kinders nie ons kos keuses te sien as oor diabetes. Dit is oor die eet van `n lae-vet, lae-suiker dieet wat so gesond as wat ons kan bereik.

DM) So hulle help sorg vir mekaar, maar beteken elke kind het sy eie benadering tot bloedsuiker beheer?

EG) Hulle het almal doen baie soortgelyke dinge. Byvoorbeeld, diegene wat op foto`s te neem beide Novolog (na etes) en Levemir (een keer per dag). Hulle het almal verskillende verhoudings, so ons het al van daardie reguit te hou. Almal is baie ondersteunend van mekaar en is bekommerd oor mekaar.

DM) Hoe betrokke is jy (die ouers) met diabetes bestuur jou kinders? Met die ouer kinders te help om die jonger kinders, is hulle almal redelik onafhanklik op hierdie punt?

EG) Ons het baie betrokke. As `n ouer jy net voel verantwoordelik, selfs vir `n 16-jarige! Jong mense glo dat hulle gaan vir ewig lewe en dink nie deur die lang termyn effekte. Ons is op hulle oor die behoud van hul log boeke en ons bespreek hul getalle en skote na elke maaltyd. As ek rondom hulle almal wil my om te praat oor carb tel na elke maaltyd. Voor etes, alles behalwe Oliver toetse onafhanklik. Oliver probeer om te toets deur homself. Hy hulp nodig het by tye. Ons gee hom sy skote. Die ander kinders gee hulself skote. Sarah is nou in staat om haar pomp webwerf op haar eie te verander. Sy kan alles wat gedoen moet word vir haar pomp doen. Die seuns het nie hulp met hul skote wil.

Die moeilikste deel is in die nag. Ons eerste reël is iemand onder 100 voor die bed moet `n snack eet. Ons kinders is baie aktief so dikwels na `n besonder vermoeiende dag (basketbal, lacrosse, sokker) ons sal toets teen 02:00 of 03:00 in die oggend. Ons het `n vreeslike lae episode met Sam `n paar maande gelede waar ons vroeg een oggend het `n klap in sy kamer en hom aangetref terwyl hy mooi onsamehangende. Hy is letterlik geslaag uit en klap sy kop teen sy lessenaar, wat klap in die muur. Dit het 20 minute om hom terug na normaal te kry, sodat elke geraas wat ons hoor in die nag gee ons `n goeie rede om op te staan.

DM) Hoe hulle vaar op skool?

EG) Baie goed - en dit is nie net hul ouers praat! Patrick is `n lid van die Nasionale Honor Society en maak Honor Roll elke kwartaal / semester. Sam kry reguit A`s en Sarah verlede jaar het al A`s en een B op haar rapport. Oliver begin Kleuter volgende jaar.

Diabetes bestuur in die skool is te mooi glad. Op die die laerskool, ons het `n voltydse verpleegster wat seker hulle na haar kantoor te toets voor middagete kom maak, dan stop hulle terug deur om seker te maak hulle het die carb tel reg en gee hulself insulien. Daar is geen verpleegster by die hoërskool. Patrick is veel meer selfonderhoudend. Hy neem `n middagete van die huis, sodat hy weet hoeveel koolhidrate is in dit. Hy tjeks ook sy bloedsuiker gereeld op die top van dinge te hou.

DM) Hoe het jy betrokke raak by die JDRF kry?

EG) Na Patrick gediagnoseer, ons het `n baie navorsing en net bekend as die plaaslike kantoor. Dave aangesluit boord van die plaaslike tak se `n jaar later en sal die voorsitter van die Raad vir twee jaar begin in Julie.

DM) Wat doen jy hoop om Kongres vertel wanneer jy hierdie week getuig?

EG) Ons wil hê hulle moet verstaan ​​hoe dit voel by hierdie siekte. Statistiek is een ding, maar wanneer jy gesigte op die storie kan sit en hulle kan sien wat hierdie siekte is besig om `n gesin, hopelik sal hulle voortgaan om die befondsing te voorsien om ons te help vind `n kuur. Selfs al is terapie `n lang pad om te help met die bestuur van hierdie siekte het gekom, insulien is ver van volmaak. Dit is so moeilik om dit te delikate balans van dieet, oefening en insulien reg te kry om bloedsuiker te produseer binne die normale omvang. Ons moet `n kuur.

DM) Wat doen die kinders dink oor die feit dat "diabetes advokate"?

EG) Hulle is baie opgewonde. Die drie oudste tipe 1 se woon die Tennessee Camp vir Diabetiese Kinders (TCDC) in die somer so hul netwerk van tipe 1 vriende is redelik breë. Patrick is nou `n berader by die kamp. Hulle is nie skaam deur die siekte. Hulle wil help.

DM) Wat doen die kinders hoop om te bereik met hierdie voorspraak in die kort termyn?

EG) Ek dink hulle verstaan ​​dat ons familie het `n mooi boeiende verhaal - ten minste een wat mense kry om op te sit en kennis neem. As ons dit kan verander in meer mense om ons te help vind `n kuur, dan het ons gedoen wat ons nodig het om te doen.