Wat `s volgende vir diabetes sosiale media berade?

Almal wil weet wat die pasiënt gemeenskap dink deesdae. Dit is `n wonderlike ontwikkeling - die ontploffing van sosiale media en pasiënt voorspraak het die begeerte vir Pharma, toestel maatskappye, gesondheid organisasies en versekeraars om te soek na ons perspektief en insette aangevuur!

Dit gebeur nie net in diabetes, maar oor die breër spektrum van gesondheid voorwaardes. Maar die Diabetes Online Community (DOC) beteken uitstaan, as dit lyk of die enigste gebied waarin pasiënt advokate het kragte saamgesnoer en het daarin geslaag om nou betrokke te raak met Pharma en bedryf watchers die manier waarop ons doen.

Hoe is dit? Ons betree nou Jaar Vyf waarin die DOC deur Pharma is aangebied teen `n spesiale diabetes sosiale berade wat pasiënt advokate bring saam in een plek, om te hoor oor hul werk en ook - nog belangriker - om te deel wat ons dink en voel soos pasiënte. Roche, Medtronic en Lilly het al gehou berade, en `n paar ander is op die rand van spring op die top mode, dit lyk.

Dit is wonderlik dat hierdie maatskappye is besig om met ons en luister!

Maar die vraag ontstaan: is ons vervul enige werklike verandering, of is hierdie maatskappye die lees van hierdie as net nog `n bemarkingskanaal, in hierdie geval te basuin hoeveel hulle omgee wat ons dink? Is die DOC net wat schmoozed, of is ons gesamentlik die verandering van dinge vir die beter?

Kort antwoord: Die laasgenoemde. Selfs al is dit soms lyk dalk soos die berade is net vir die show, ons dink dat hierdie byeenkoms-ups doen goed dien, en dat ons `n verskil maak vir die breër D-Gemeenskap en groter gesondheidstoestand spektrum. Maar, sou ons nog steeds graag wou sien dat meer konkrete aksie items tot gevolg hê.

"Wanneer pasiënte is meer betrokke ... almal bevoordeel. Wanneer hulle nie betrokke nie, dis te maklik vir Pharma en selfs die NIH uit die oog van wat pasiënte voel is `n groot prioriteit in hul lewens verloor," sê dr Jan Gurley, `n praktiserende geneesheer in die San Francisco area en blogger by DocGurley.com. (Sy is ook besig met `n ernstige gesondheids toestand haarself vir die afgelope jaar.)

Video: Words at War: It`s Always Tomorrow / Borrowed Night / The Story of a Secret State

"Daar is so baie gepraat oor die nie-nakoming, maar dit is geduldig advokate geneem om die gesprek op newe-effekte en kwaliteit van lewe kwessies herfokus - waarvan ten minste belangrik is as die getalle" sy sê.

Terwyl voorspraak groepe in outisme, Artritis, Borskanker en ander vorme van kanker, en MIV / vigs baie invloedryke gewees, daar is baie min siekte gemeenskappe wat die hindernisse tot die soort van aangesig-tot-aangesig-interaksie die DOC nou afgebreek het met Pharma en ander besluitnemers.

Die drie maatskappye wat berade het aangebied in die verlede al sê hulle is op soek na planne vir 2013, maar dit kan slegs Lilly Diabetes het een op die boeke op hierdie punt. Ek sal deelneem in die tweede Lilly Diabetes Blogger Summit kom April 29-30 teen die maatskappy se Indianapolis hoofkwartier.

Wanneer bevraagteken oor hul perspektief op die gebeure, hier is wat elkeen van hulle te sê gehad het (in volgorde van die nuutste tot die oudste gasheer):

Lilly Diabetes

Kommunikasiebestuurder Julie Williams:

Ons is opgewonde oor die 2012 Lilly Diabetes Blogger Summit. Gebaseer op terugvoer wat ons ontvang het van die bloggers, was dit tyd goed bestee rondom. Vir ons, dit was wonderlik om in staat wees om te kry om diegene wat bygewoon weet en te luister na hul idees, insigte en vrae. Verder is dit is werklik inspirerend vir ons almal om Lilly Diabetes sien deur die oë - dit versterk die rede waarom ons doen wat ons elke dag doen. Ons is van plan om `n ander Summit Blogger gasheer in 2013 sowel as kom met ander betekenisvolle wyses van deelname aan die DOC vorentoe beweeg.

Een van die gebiede wat ons by die Summit 2012 bespreek was ons Lilly Diabetes / Disney samewerking en die gewildheid van die verskillende boeke vir gesinne van kinders met tipe 1-diabetes. Op die oomblik is die boeke is beskikbaar vir vry van baie pediatriese endokrinoloe, maar die heersende voorstel onder die bloggers was om die boeke meer geredelik beskikbaar te maak. Ons is besig om met Disney om dit te doen, en van plan is om die boeke te digitaliseer en post dit aanlyn iewers in 2013.

Vanuit ons perspektief, sien ons die beduidende groei van die DOC so opwindend - meer mense en meer maatskappye saam te werk kan lei tot meer idees en deel van inligting. Ons glo die insluiting van alle stemme - diegene wat met, ondersteun, te behandel of pleit vir diabetes (ongeag van die tipe) - kan `n kragtige ding wat `n positiewe impak kan hê. Om in voeling met die DOC het ons geïnspireer. Tog, as ons sien uit na die uitbreiding van ons deelname, is dit belangrik vir ons en ander maatskappye om te onthou wat die DOC is alles oor: die koppeling van mense wat met diabetes met ander lewende hulle dieselfde werklikheid. Ons moet dink vir ewig aan hierdie kern missie te wees en saam te werk met mense soos jy om ons betrokkenheid te verseker nie in enige manier belemmer dat dialoog.

Die Summit Lilly is waarskynlik die forum wat ons gesien het die mees direkte aksie uit in 2012, selfs al is dit net besig was om die Disney boeke meer toeganklik vir ons gemeenskap. Een ander verandering is dat Lilly uiteindelik begin interaksie in sy sosiale media gebruik, skep `n nuwe Twitter rekening waar die bemarkingspan eintlik reageer en in wisselwerking met mense in plaas van net die bevordering van inhoud. Lyk soos `n no-brainer, maar ons is baie bly hulle het die gewemel het.

Medtronic Diabetes

Openbare betrekkinge direkteur Amanda Sheldon:

Ons het gevind dat die nou-jaarlikse Diabetes advokate Forum baie waardevol. Vir baie jare, het ons uitgebreide mark gedoen navorsing, insluitend `n stem van die kliënt navorsing `oor produkte en programme om die beste dien ons kliënte. Dit is van onskatbare waarde gewees om addisionele terugvoer te kry van die Diabetes Online Community (DOC) om die produk ontwerp en ontwikkeling. Die belangrikste is, drie jaar gelede, ons is maar net die begin om betrokke te raak met die DOC via sosiale media. Ons begin met ons korporatiewe blog, die lus, net enkele weke voor ons eerste Forum. Die terugvoer van die deelnemers van hierdie gebeure het die sleutel in om ons te help skep `n sosiale media program wat werklike waarde bied om die diabetes gemeenskap was.

Vandag, ons het meer as 100,000 Facebook fans en 7000 Twitter volgelinge. Hierdie gemeenskappe floreer omdat hulle fokus op: 1) sodat mense met diabetes te ondersteun en te inspireer mekaar met stories van goed leef met diabetes en 2) wenke deel en inligting wat Medtronic is uniek gekwalifiseer om te bespreek. Dit sluit wenke en truuks op grond van ons gewildste 24-uur hulplyn bel en agter-die-skerms inligting van ons wêreldbekende leierskap span.

Ons absoluut van plan is om `n ander Forum gasheer in 2013, maar ons het `n datum nog nie vasgestel of bepaal waar dat gehou sal word. Die grootste uitdaging wat ons nou in die gesig staar, is hoe om te hoor van die baie nuwe stemme in die groeiende DOC terwyl die klein-groep gevoel van vorige gebeure wat lyk soos oop en openhartige gesprek te bevorder.

Sheldon het bygevoeg dat hulle dink oor die laat somer tydsberekening.

Ja, Medtronic is besig met die gemeenskap en ons kan nie genoeg goeie dinge oor wat sê! Die kans om verhoudings met passievolle en kundige Medtronic execs bou word opreg waardeer. Maar ons kan nie regtig sê daar was geen direkte resultaat van beraad verlede jaar se. Afgesien van Medtronic sodat DOCers verhoor toets die nuwe MySentry stelsel en sy pomp en CGM, wat ons `n paar kritiek oor aangebied, ons het nie enige direkte produk of beleid verander as gevolg van verlede jaar se meestal-promosie-beraad gesien.

Roche Diagnostics

Ons kan `n amptelike reaksie van Roche oor hul planne vir 2013 of wat die maatskappy het spesifiek gedoen as gevolg van beraad verlede jaar se nie INVOEGEN. Mede-bemarkingsbestuurder Rob Muller sê vir ons dat hulle nog nie het vasgestel word of hulle sal hou van `n beraad later vanjaar, selfs al is hulle nie van plan is om die DOC interaksie voortgaan.

Roche was die eerste om `n diabetes blogger beraad in 2009 te hou, en ons gee hulle roem vir die neem van die eerste stap, en vir die uitnodiging bespreking oor `n paar kontroversiële onderwerpe. Maar verlede jaar se byeenkoms was meer oor besin oor die evolusie van die DOC as enige spesifieke-toekoms in die gesig staar onderwerpe. Roche steeds wonder of die tyd vir hierdie berade het gekom en gegaan, of as hulle kan retooled in een of ander manier om meer te bereik. Een idee dat verlede jaar vorendag gekom het met `n Washington D.C. beraad waar pasiënt advokate kon betrokke raak by Amerikaanse leiers nie, maar of dit is prakties, of sou enigiets die moeite werd te bereik moet nog gesien word.

Dit is moeilik om te argumenteer dat Roche het die weg gebaan vir al hierdie berade en DOC interaksie. Die eerste beraad of twee, as ons eerste-ooit geleentheid om te ontmoet in persoon, geboorte geskenk het aan die groot-pasiënt gelei programme en inisiatiewe wat ons vandag geniet, soos Diabetes advokate. Roche het ook kwartaalliks konferensie oproepe / webinars met deelnemers te hou die gesprek aan die gang, en voortdurend in te samel DOC insette oor wat volgende moet wees. Hoewel die vraag hang steeds in die lug ...

Helpende Pasiënte Deur (X)

Ons het `n lang pad gekom het oor die afgelope vyf jaar en ons voortgaan om ontwikkel as `n gemeenskap, beide die aanlyn en aflyn. Hierdie berade het ons gemeenskap bedien goed in die totstandkoming van `n paar PWDs en D-Advokate saam om `n dinkskrum en brandstof nuwe idees, maar ons het nog smag na meer bereik in die werklike wêreld: verlig die las van diabetes, voed die stemlose, help laer koste, verbeter toegang tot die beste gereedskap en sorg, ens, ens

Vir die komende Lilly Summit, die maatskappy uitgestuur `n oorsig onlangs van watter agenda die dag se sal behels: `n update op nuwe Lilly Diabetes / Disney publikasies en e-Boeken- n voorskou van die 2013 Vriende for Life konferensie- `n in-diepte kyk hoe insulien is created- en `n interaktiewe sessie met die maatskappy se diabetes leierskap span.

Video: The Great Gildersleeve: Leroy Suspended from School / Leila Returns Home / Marjorie the Ballerina

Dit klink alles interessant ... maar `n paar van ons beplan om by te woon is dit eens dat ons hoop vir vanjaar se Lilly Summit is dat elke aanbieder sal sluit met `n frase langs hierdie lyne: "... hierdie kan gebruik word om mense met diabetes help deur (leeg),"En dat leeg moet ingevul word met iets duidelik en aksie.

Ons het bespreek hoe Lilly sy invloed kan gebruik om te help versterk peer-to-peer ondersteuningsnetwerke aanlyn en aflyn, en werk aan meer professionele verskaffers van gesondheidsorg aan die waarde van die DOC met hul pasiënte te deel. Of dit gebeur is heeltemal TBD ...

Maar die feit dat ons deur hierdie beraad, die pasiënt gemeenskap het nou `n oop dialoog met hierdie Pharma reuse - die organisasie wat eerste grootskaalse produksie van insulien begin, en in wese gered almal van ons lewens - is nog steeds groot. Ten minste weet ons ons het hulle oor.

"Geweldige impak"

Video: You Bet Your Life: Secret Word - Sky / Window / Dust

Soos reeds genoem, pasiënt advokate met verskillende gesondheidstoestande te sien wat die Diabetes Gemeenskap doen as `n groot model vir ander om te volg. Een mede advokaat, wat aktief is in die gesondheidsorg sosiale media (#hcsm) twittersphere dat pasiënte en dokters sluit van regoor die groter gesondheidsorg heelal, is dit eens, wys daarop dat die belangrikste aspek van enige pasiënt beraad is dat daar `n spesifieke doelwitte wees, en nie aan "doen dit net om dit te doen." Geen argumente daar.

"Dit is soms moeilik om te bly by die tafel wanneer jy voel soos niks baanbrekerswerk is opkomende ... maar dit is ook moeilik vir pasiënte om te besef die krag wat hulle doen nie," sê dokter / pasiënt Doc Gurley. "Dit is te maklik vir hierdie organisasies om weg te dryf van pasiënt prioriteite. Pasiënt voorspraak groepe kan geweldige impak op dwelm ontwikkeling, pryse, en toegang tot medikasie, byvoorbeeld."

So wat dink jy, mede-D-peeps? Hoe dink jy hierdie berade kan die beste gebruik word om die werklike en blywende goeie bereik?