Jou mening tel (te pharma en vir my!)

Ons vorige post oor etiek het regtig opgewek `n gesprek! Ek het geweet dat ek op ons veelvuldige sklerose gemeenskap kan reken vir deurdagte debat oor hierdie as `n spesifieke topic.You altyd kom deur!

As jy nie het opgemerk in my kommentaar aan Jane D Ek het besluit dat ek nie sal teenwoordig wees op die genoemde groep.

Die breër vraag, regtig, is dit wat ons wil uit die farmaseutiese maatskappye (behalwe die voor die hand liggend) .We`ve het `n bietjie van `n gesprek oor hierdie voor en jou kommentaar was, weer, thoughtful.I`d graag oop dat weer.

Vir jou inligting (indien nie bekendmaking) Ek gaan Skype in deel van hul bespreking om my / ons opinions.This weg gee nie net sal ek nie aanvaar reis, ek eintlik gaan hê aanbieding om te kyk vir `n video konferensie by 04:00 plaaslike tyd!

Ek sou sê dat ek eties veilig op hierdie een ...

Een van die dinge wat die belangrikste vir my is `n oop en maklik accusable basis van feitelike information.I persoonlik dink dat Biogen hulself `n slegte gedoen deur wegkruip agter `n "pasiënt privaatheid" verskoning om nie die verskaffing van inligting oor PML patients.We al wil nie ken- as `n soort van siek, voyeuristiese oefening, maar eerder ek voel ons het die reg om as pasiënte of potensiële pasiënte.

Ek weet ek wil nie `n klomp van die e-posse met bemarking materiaal, nie doen wat ek dink baie van ons do.Clear, eenvoudige feite en `n plek waar ons hulle maklik kan kry - is dit te veel gevra?

Ek wil graag jou mening oor hoe farmaseutiese maatskappye ons beste kan dien met die toestand verander terapie inligting hoor, terwyl ons wag (ietwat) geduldig vir `n kuur.

Ek voel dat dit oop forum daarom sal toelaat dat alle pharma om voordeel te trek uit ons bespreking, nie net diegene wat uit te reik (oor `n oseaan) .Let se hulle te vertel wat ons expect.In waarheid te sê, laat ons hulle vertel wat ons, as `n pasiënt gemeenskap vraag!

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers

Trevis