`Friending pharma` by SXSW: vertel vir ons jou gedagtes, asseblief

Die afgelope naweek het ek die voorreg gehad om te praat by die Interaktiewe gedeelte van die Suid-deur Suidwes-konferensie (SXSW) in Austin, TX. Van stapel gestuur in die middel-80`s as `n musiekfees, het SXSW gegroei in die laaste dekade of so om een ​​van die grootste feeste in die wêreld, insluitend allerhande sosiale media en mobiele tegnologie. `N Paar jaar gelede het `n groep getrek saam `n Unconference gedeelte genoem SXSH, om spesifiek te fokus op interaktiewe gereedskap vir gesondheid, omdat die tradisionele SXSW konferensie het nie sluit in enige gesondheid onderwerpe.

Vinnig uit na 2012, en nie net is daar `n Gesondheid spoor, maar daar was dertig (ja, 30!) Verskillende sessies vanjaar oor `n verskeidenheid van gesondheid onderwerpe, van gesondheid speletjies en gereedskap vir `n gesonde lewe, om seksuele gesondheid, om interaksies tussen pasiënte en farmaseutiese maatskappye. En dit is waar ek in gekom.

Ek is genooi op `n paneel genoem friending Pharma, wat fokus op die verhouding tussen farmaseutiese maatskappye en pasiënte te praat. Die stukrag vir die paneel afgelei van PR pro Brian Reid, `n voormalige kollega van my, wat `n storie oor Marilyn Mann, `n ma wat `n Facebook-gemeenskap oor haar dogter se seldsame siekte, gesinstatus Hypercholesterolemia (FH) begin het raakgesien, en is gekontak deur `n rep by `n PR maatskappy. Marilyn uiteindelik geleer dat hierdie rep is besig met `n siekte-bewustheid media uitreik veldtog namens Genzyme, `n maatskappy ontwikkel `n dwelm vir FH.

By die leer hierdie verband, Marilyn onmiddellik geantwoord dat sy nie belangstel in die werk met Genzyme was, sê:.. "Genzyme se doel is om hul produkte te verkoop My doel is om pasiënte te help Diegene twee doele is nie dieselfde .... My grootste bekommernis is dat die nuusdekking kan skuins na die belange van die dwelm maatskappy dien. "

situasie Marilyn se is nie uniek nie. Ons vokale pasiënte is nou in die gesig staar `n toenemende hoeveelheid boodskappe en interaksie versoeke van farmaseutiese maatskappye in die sosiale media. Van Twitter profiele op Facebook fan bladsye te korporatiewe blogs, is meer en meer farmaseutiese maatskappye gemaal die tradisionele idee dat sosiale media is "te scary" en hulle betrokke te raak. Die interaksie is nog `n bietjie beperk in omvang, te danke aan FDA regulasies, maar dit is nie meer heeltemal beskou buite perke.

Nou dat dit is steeds aanvaarbaar om sosiale media sluit in feitlik elke korporatiewe kommunikasiestrategie, het die vraag vir Pharma verskuif vanaf "kan Ons neem deel aan sosiale media? "na"hoe doen ons deel te neem in die sosiale media? "

In kort, Pharma is op soek na "vriend" ons pasiënte, in een of ander manier - hetsy deur Roping ons in hul Facebook bladsye of YouTube kanale, deur korporatiewe-run siekte blogs, of direkte interaksie op Twitter. Is dit wat ons wil hê en nodig?

Oor die afgelope paar jaar, ons gedagtes oor hierdie vraag het ontstaan. In my paneel op Sondag, ek het met die gehoor wat die pasiënte in hierdie gemeenskappe verhoudings bou met mekaar, en dat spanne van farmaseutiese maatskappy moet dink aan dit in hierdie terme: Ons wil nie gesien word as dollar tekens en winsmarges. Ons wil beskou word van die manier waarop ons dink oor onsself - eers as mense.

Wanneer ons blaaie van Pharma ontvang, dit is nie wat ons haat hoor van hulle of selfs vind die plekke irriterend (hoewel hulle kan wees). Inteendeel, ons dink daaroor in terme van hoe ons behandel word. Ons wil om te kommunikeer met mense, nie met `n logo of outomaties gegenereerde nuusvoer. Ons wil om te werk met individue wat wil weet as mense.

Hey Pharma, dink dit op hierdie manier: `n verhouding met `n pasiënt - blogger of nie - gaan `n baie brose ding wees. Dit is maklik om geneem voordeel voel wanneer jy `n pasiënt. Dit is maklik om te voel soos jy is `n niks anders as bottom line en voel uitgebuit, gelei deur beloftes van super-ongelooflike nuwe tegnologie of dwelms. ons weet hierdie dinge is nie volmaak nie (om nie te praat onbekostigbaar en dus buite bereik vir baie van ons), en dit is neerbuigend te anders optree.

As jy wil weet hoekom die Roche Diabetes Social Media Summit en die Medtronic Diabetes Advocacy Forum was suksesvol (wat albei weer voorkom vanjaar), is dit omdat hulle fokus op die bou van verhoudings. Ons is nie gelei tot `n kamer vir `n sales pitch, en in waarheid te sê, is produkte selde genoem vir die meeste van hierdie vergaderings. Ons is nie aangebied met `n lys van redes waarom die maatskappy is so amazing. En ons beslis is nie gevra of vereis word om enigiets oor wat ons gesien en gehoor te skryf. Hulle het geweet ons sou nie, maar dit is anders as skryf iets in ruil vir vergoeding.

Ons waardeer dit by hierdie vergaderings, of wanneer ons interaksie met die PR spanne aanlyn, ons interaksie met hulle as mense. Ons sien dat hulle probeer om te leer oor die werklike harde waarhede agter ons lewens, eerder as die aanvaarding van ons praat oor newe-effekte en off-label gebruik `n duisend keer per dag. Ons het in staat was deur die oppervlakkige warboel van waarom `n produk is beter as `n ander om te sny, en regtig in die hart van die kwessies wat die stryd is nie dat ons as mense met diabetes gesig op `n daaglikse basis.

Dat, vir my, is die rede waarom interaksie met Pharma is so belangrik.

Maar nie almal kan saamstem, soos geïllustreer deur storie Marilyn se. Amy en ek, saam met `n handvol van die ander diabetes bloggers en advokate, gereeld tyd saam met spanne in Pharma en PR agentskappe, want ons glo dit is belangrik vir ons as pasiënte om te weet wat hulle is tot, en hulle die kans om aan te bied leer oor ons. Ons gaan na hierdie vergaderings gewapen met ons eie idees van wat die gemeenskap se behoeftes en hoe Pharma kan help. Natuurlik erken ons dat nie almal het die geleentheid om hierdie geleenthede by te woon en hul eie opinies uitdruk, so Amy en ek het nog altyd hard gewerk om die gemeenskap die beste wat ons kan verteenwoordig.

Ons is twee weke uit die volgende Medtronic Forum, en `n paar maande weg van die vierde jaarlikse Roche Diabetes Social Media Summit. Ons wil graag van hierdie geleentheid gebruik om te hoor van jou oor jou gedagtes oor hoe Pharma in wisselwerking met die DOC neem. Op hierdie manier kan ons hopelik gee hulle die mees up-to-date en omvattende terugvoer van ons eweknieë.

Neem asseblief `n minuut onder in te vul die meningspeiling stel, om ons te help die beste verstaan ​​waar ons gemeenskap staan ​​oor hierdie kwessie. En voel vry om `n kommentaar te verlaat om uit te brei op jou gedagtes!