Roche diabetes beraad 2012 - dit `s die klim

As jy dink die Diabetes Gemeenskap klim `n berg in die rigting van `n paar figuurlike piek, dan `n afhaal van vanjaar se Roche Social Media kan dit wees:

Ons het `n mooi inspirerende klim gemaak tydens die afgelope paar jaar, maar daar is nog `n lang pad om te gaan. En maak nie saak wie help met die tou en klim rat langs die pad, dit is uiteindelik tot ons om hoër te klim.

Dit was pretty much die tema van vanjaar se vierde jaarlikse Roche Diabetes Social Media Summit, wat die `myn was trots om `n deel van weer. Drie en dertig aanlyn diabetes advokate bymekaar gekom het (nege synde die eerste keer deelnemers!) In Indianapolis, waar die maatskappy se Amerikaanse hoofkwartier is geleë is en waar die eerste beraad gebeur in 2009. konferensie Vanjaar se jaarlikse diabetes opvoeders se punt was om te skop in Indy ook (meer op wat môre).

Almal bywoon gedoen wat ons kon om die breër D-gemeenskap wat net daar by ons kan wees in gees verteenwoordig (en via sosiale media, natuurlik!). Selfs nadat ons aanvanklike # dsummit12 hashtag gekaap deur spammers, gryp ons die alternatiewe hashtag # rds12 om ons mede-D-peeps in die loop te hou.

amptelike slogan die Top se 2012: die Diabetes Online Community - Gister, Vandag Môre.

In teenstelling met die afgelope twee jaar as Roche genooi buite-instansies in om vas te stel of hul verhoudings met ons DOCer te versterk, vanjaar se beraad het `n meer interne fokus op hoe ons as `n groep saam te werk, of ons doeltreffende is om in " `n verskil maak , "en hoe ons kan vorentoe te beweeg. In wese die geleentheid ingebreek `n "inspirerende" kanaal oor `n verbinding met ander D-Lede van die gemeenskap, en `n meer-amptelike "voorspraak" kanaal bespreek ons ​​rol in die aanvaarding van nuwe tegnologie, stoot vir standaarde toestel en maniere kan ons `n impak in die maak gebiede.

Eerstens, die inspirasie.

Ons het dit gedoen!

Roche Diabetes Care se sosiale media guru Rob Muller uitgespreek die klimmer analogie: "Ons het die berg gesien het, en dit kan ver en so baie hoog lyk, maar ons het ver geklim en soms is dit goed om terug te kyk na hoe ver. ons het gekom. "

Elke tafel het in klein groepies en het 10 minute om te besin oor die evolusie van die DOC (wat ons geskryf het oor onlangs). Wat het uit hierdie was `n opsomming van ons groei:

• Ons individuele stemme het sterker gesamentlik gegroei en ons meer mense bereik. Sleutel voorbeelde: die Diabetes Social Media Advocacy (#dsma) online geselsies en blog karnaval, en die werklike lewe D-Meetups.
• Die diverse perspektief en kollektiewe lewenservaring ons nou as `n uitgebreide gemeenskap stel ons in staat om te fokus op spesifieke kwessies of bekommernisse, om beter te bereik diegene wat help met besondere kommer nodig.
• Afgesien van die koppeling van mede PWDs, het ons vasgestel en versterk verhoudings met die voorste voorspraak organisasies soos die ADA, JDRF, en IDF.
• Ons gaan verder as die Diabetes Gemeenskap en af ​​in kantore klinieke en die bereiking van buite ons borrel.

Muller het beklemtoon dat sonder hierdie berade, Roche nie bekend sou verander hoe dit interaksie nie net met pasiënte, maar ook met farmaseutiese en ander bedryfsleiers. Hoogtepunte van wat die gevolg is van hierdie pasiënt-pharma beraad interaksie:

• Verbeterde Pasiënt Assistance Programme, insluitend die Cash Spaar Card (geskep na eerste Summit)
• Die Diabetes advokate program (!), `N voetsoolvlak organisasie van nou 88 lede wat werk die DOC se bevorder en het programme geskep soos `n akkuraatheid media veldtog om diabetes mites ontluisteren
• se die Diabetes Hands Foundation Big Blue Toets, wat deur Roche het geborg as `n manier om nie net mense help om te verstaan ​​die impak van oefening op hul bloedsuiker getalle en in die algemeen in te samel D-bewustheid, maar ook om te help met die VSA en die globale hulp vir diegene in nood
• Die Diabetes Heroes program, wat mense wat groot vooruitgang en voorspraak werk bereik vereer, geskep na die Top 2011
• Peule (Deel van DiabetesSisters) program, wat neem vroue verbind met diabetes om-ups te ontmoet IRL (in die werklike lewe)
• Roche se Glooko vennootskap (die kabel produk wat data aflaai van `n no-brainer maak) te danke aan die gesprek met lede van die DOC
• Meer realistiese marketing, soos gedrukte advertensies en TV-advertensies wat anders as die "volmaakte 106" aantal resultate te vertoon tipies getoon op die produk bokse
• Meer aanlyn en aflyn betrokkenheid in Wêreld Diabetes Dag

"Ons wil `n pyl wat wys na al jou uitstekende hulpbronne wees," Muller het gesê sowat DOC inisiatiewe en hoe Roche is nie geïnteresseerd in die neem van krediet vir hierdie. In plaas daarvan, dit gaan oor `n groter begrip, opvoeding en verbind, het hy gesê.

Die eerste gasspreker was Josh Bleill van voorkantoor die Indianapolis Colts en `n dubbel-geamputeerde wat albei sy bene as `n Marine in Irak verloor. Sy was `n ongelooflike inspirerende praatjie, en eintlik verteenwoordig die eerste keer by een van hierdie berade dat iemand van buite die D-Gemeenskap ingaan om na ons te vertel oor die belangrikheid van wat ons doen. Mede-D-blogger Chris Stocker se post omvat die kern van wat ek en vele ander voel oor storie Josh se. Josh herinner ons hoekom dit so belangrik is om uit te reik na ander soos ons bly by die gedrang gesondheid, omdat ons ons eie verhaal vorming en die wêreld vertel van die realiteite van diabetes. En ook omdat ons woorde mense verbind met aanmoediging wanneer hulle dit die nodigste het in hul lewens.

Die tweede gasspreker was mede-tipe 1 en DOCer Steve Richert, stigter van LivingVertical, wat gemik is op die gebruik van rotsklim as `n inspirasie vir mense wat jy hoef nie te beperk deur diabetes wys. Steve het onlangs saam met Accu-Chek en hulle het `n webwerf en video vervaardig vir hul gesamentlike bewusmakingsveldtog. Steve gedeel hoe hy meer bekommerd oor gaan hoog as laag, as gevolg van adrenalien biesies en die feit dat die gee van homself insulien middel klim hom kon laat daal gevaarlik laag. Een van die mees emosionele oomblikke het gekom toe D-Ma Wendy Rose spreek haar kommer uit oor Steve klim deur homself, sonder `n mediese ID en soms sonder `n tou. Hoewel sy is gelukkig dat hy nie beperk en in staat is om hierdie klimme te bereik, sy is ook bang is oor iets met hom gebeur daar buite al alleen. Dit hoor ons dat bekommernisse ons geliefdes se nooit kan ophou, ten spyte van die beperkinge wat ons kan te bowe bly by diabetes.

"As jy wil om dit te doen, kan dit gedoen word," het hy gesê.

D-tegnologie: plus punte en minuses

Maar inspirerende mekaar en raak dat emosionele kant van diabetes is nie die hele storie. Ons het ook `n baie tyd op die top van die fokus op die besigheid kant van diabetes - oor produkte en tegnologie Roche in die algemeen.

Ons het `n "meter memory lane" toer strek terug 40 jaar sedert Roche Diabetes Care sy eerste meter bekendgestel, die Stat Tek, in 1974. Vir diegene wat nie rondom was soos volg: dink `n clunky iPad-grootte toestel (soortgelyk aan dié), `n groot druppel bloed en twee minute van wag en vee voordat jy `n aantal (!)

Roche se bemarkingsdirekteur Jennifer Aspy aangebied `n interessante versnapering oor hoe die maatskappy ontwikkel hul nuwe Lancing toestel FastClix- hulle waargeneem hoe lank dit geneem het `n PWD om werklik uit hul meter, doen die Lancing werk, en voltooi `n glukose toets. Blykbaar, Roche se gewilde Multiclix het die meeste tyd van enige Lancing toestel wat gebruik word in die waarneming, so nou hulle sit in die bokse hul nuwe FastClix wat geaktiveer kan word met `n enkele suier stoot.

A verhitte bespreking na vore gekom oor meter bemarking wanneer dit kom by die vertoon op bokse en in TV-advertensies nommer. Soos reeds genoem, produk bokse wys die algemeen die "perfekte" BG resultate soos 106, terwyl `n paar advertensies het begin met behulp van meer "real" nommers soos 180s en 235 mg / dL. Menings gewissel oor die vraag of een was meer gepas as `n ander, afhangende van of jy vir die doel om "sukses" of verteenwoordig "die werklike lewe." Sommige voel sterk daaroor dat hierdie bespreking gaan na die hart van die veroordelend gevoelens ons almal probeer om te verhoed dat verbonde aan glukose getalle, terwyl ander voel die onderwerp is triviale in vergelyking met ander bekommernisse, soos die behoefte aan `n groter akkuraatheid meter.

Natuurlik baie van ons het vrae oor die Solo Micro Insulien aflewering stelsel wat Roche gekoop pad terug in April 2010. Die eerste generasie is goedgekeur deur die FDA, maar Roche het besluit nie om dit kommersieel te bemark in die VSA omdat die stelsel nie `n geïntegreerde bloedglukose meter. Klaarblyklik het hulle voel dit is noodsaaklik om uit te gaan kop-aan-kop met die OmniPod, wat `n geïntegreerde meter het. Hulle was heeltemal mamma op tydsberekening wanneer die volgende generasie Solo om die FDA vir hersiening kan word. Ai tog. Ons is waarskynlik beter daaraan toe op soek na wat hy onthul in Europa aanstaande jaar aan `n sneak peak van wat om hier te kom kry (!)

Ons het geskryf oor die nuwe Accu-Chek Gees Combo wat gewen FDA goedkeuring op 18 Julie, wat Bluetooth-kommunikasie gebruik tussen die meter en pomp - eerder as om RF tegnologie wat gebruik word deur mededingers. Roche beweer dit is " `n deurbraak" wat verhoog sekuriteit help, en dat dit deel van `n groter strategiese plan vir meer volledige produk integrasie van wireless Bluetooth meter, binneband en kol pompe, Deurlopende Glukose Monitors en die hele online mobiele gesondheid wolk.

Natuurlik wonder ons of dit beteken `n skuif in die rigting van ware oop industrie standaarde, of net meer konneksie tussen Roche se eie produkte ...? In `n groepbespreking, baie van ons het ons kern frustrasie dat ons nie data tussen toestelle kan deel as gevolg van `n gebrek aan die industrie standaarde vir integrasie en interoperabiliteit. Roche besweer dat hulle raadslede van die Continua Gesondheid Alliansie, `n konsortium waarvan gesê doel is om industrie standaarde op gesondheid data te skep. Ongelukkig het Continua al praat en min aksie op datum is.

Ons het `n kans om Roche se vervaardigingsaanleg waar hierdie produkte eintlik gemaak toer. Dit was `n hoogtepunt. Dit was koel in staat is om waar hulle verhoor toets al die nuwe meter en toetsstrokies sien. Vir my was dit soos `n bloed meter weergawe van `n reuse-hoë-tegnologie drukpers, waar hulle maak futuristiese D-gereedskap. David Edelman van Diabetes Daily gepos word `n groot herhaling van hierdie toer en die stappe in hoe `n strook gemaak, in `n plant waar 100,000 skale van 50 stroke gemaak in een lot en soveel as 15 miljoen stroke geproduseer in `n dag. Ek was betower by die magdom-knoppie druk en vloer breek toets masjiene wat hulle gebruik om kwaliteit van die produk te keur. Om nie eens te praat van die twee "Rock `Em, Sock` Em" -styl masjien arms wat Hughes 7000 stroke in `n daglange gehalte tjek verskuiwing!

Tog, `n opgewondenheid oor die nuwe Bluetooth Roche Kombinasie meter verdamp wanneer jy dink oor die feit dat hierdie produk oral beskikbaar is, maar die VSA sedert 2008 ... Nou is dit uiteindelik goedgekeur is deur die FDA, maar hou dit in gedagte: aangesien dit die gebruik van 2008 tegnologie, hierdie nuwe meter vereis nog gekodeer repies - `n stap agteruit dat die meeste in die bedryf weg beweeg van. Dit beklemtoon die hartseer realiteit dat dit nie net sal ons waarskynlik wag `n rukkie totdat ons eintlik hier kan koop nie, maar wanneer dit kom, dit kan baie goed reeds verouderd wees! (Nog `n belangrike rede waarom ons moet die FDA stoot om meer doeltreffend te wees sodat Amerikaanse maatskappye nie gedwing word om aan die hoof na Europa eers met hul diabetes innovasies)

klim Hoër

So, wat nou?

Met ander maatskappye spring op die top trein wat Roche spits, het ons gesels oor die toekoms van die gebeurtenis en of daar is selfs `n behoefte aan hierdie meer in die bestaande formaat. Van die gesprekke tussen die advokate, `n belangrike boodskap crystalized: Dit is wonderlik was om baie blogs en gemeenskappe en Twitter aktiwiteit te skep. Nou is dit tyd vir ons pleit om `n verskil op `n groter skaal te maak.

CWD stigter Jeff Hitchcock en gerespekteerde konsultant Kelly Close voorgestel dat die toekoms `n Pharma-geleide beraad in Washington D.C. kan betrek waar pasiënte eintlik kan betrokke raak by die Kongres lede, FDA amptenare en ander op Capitol Hill. Briljant!! Geen konkrete voorstelle of aksieplanne het gekom van die Summit nog net, wat `n seer plek vir `n paar kan wees. Maar ek sien eerlik waarde in die kans om net te bespreek en te verken hoe ons almal kan saamwerk omwyk "doen beter." Dit is geleidelik gebeur reeds, deur die pogings van die groep Diabetes advokate te help individuele advokate kragte saamsnoer.

So dit is die pad wat ons is op ... er, die berg ons klim. Eintlik is dit meer soos ons gemeenskap is `n bergreeks en `n paar gelyktydig klim verskillende berge, op reis was na verwante maar ietwat verskillende hoogtes of dit inspirerende of FDA regulasie of verbeterde interaksie met medici wees.

D-Pa Scott Benner beklemtoon dat ons nodig het om ons ware stories in deel maklik-om-te verstaan ​​maniere vir mense wat so desperaat dat ondersteuning nodig het, en DHF stigter Manny Hernandez het opgemerk dat ons dié nuut-geïnspireerde en verbind DOCers kan gebruik om `n te skep "weermag van advokate" om te help dra ons boodskap buite die DOC.

Dit is die krag van hierdie berade, ons glo: Bring hierdie D-advokaat gedagtes saam IRL in een plek wat andersins nie moontlik sou wees nie. Die maatskappye hierdie gebeure hosting is, as figuurlik opgemerk, die verskaffing van `n tou om ons te help die berg (s) te klim. Ons het om dankie te sê vir wat bereid is om `n hand by te sit.

Nie een van hierdie is beperk tot `n enkele beraad of enige spesifieke gebeurtenis, maar is eerder `n voortdurende voorspraak beweging wat enigiemand `n deel van of hulle wil wees kan wees. Na ons mening is dit is groot!

DSMA stigter Cherise Shockley gesê dat dit die beste: "Ons kan nie staatmaak op Pharma om op te staan ​​en iets te doen As ons wil geraas maak ... ons het om op te staan ​​en iets te doen onsself.."

Die vorming van ons storie, `n verskil maak. Dit is op ons, maak nie saak wie help langs die pad.