`N ontwikkelende diabetes aanlyn gemeenskap

Net `n paar kort jare gelede, kon niemand het die vooruitsig gestel die Diabetes Online Community sou word wat dit vandag is. En wees beweeg in die gesamentlike rigting dit gaan ...

Ernstig, sommige waarskynlik sou gelag het by die idee terwyl skud hul koppe in ongeloof!

Dit word gebruik om "ons versus hulle" in terme van die verhouding tussen Pharma en mense met diabetes (PWDs). Daar was min interaction- ons het hulle nie geweet en hulle het ons nie weet nie.

Maar dit is dramaties verander, en gaan voort om te ontwikkel. Ons het `n lang pad as `n gemeenskap, deel ons stories en voorspraak meer in die algemeen as wat ons sou ooit moontlik kon dink. Maar daar is `n lang pad om stil te gaan, en ons blyk te wees by `n interessante kruispad net nou.

In watter kan word genoem "die begin" - `n dekade of so na die Internet opgelewer paar aanvanklike forums, lys-servs en boodskap borde - `n handvol van PWDs het die volgende stap vir die begin van hul eie blogs om hul stories te deel en te verbind met ander . Besin oor hoe hulle begin het, baie het `n soortgelyke boodskap: Om minder alleen voel, te kry verby die horror stories oor diabetes en ander wat "get it" en kan buite die mediese lingo praat vind.

Yep, dit was die "vroeë jare," die verskaffing van die inspirasie vir baie van ons om in hierdie.

Dis hoekom Amy begin die `Myne, en daarom het ek ook begin - die eerste vind en loer in daardie klein aanlyn-gemeenskap in die laat 2005 voordat hy my persoonlike blog in een gefokus op diabetes. En uiteindelik die kombinasie van dit met my joernalistiek loopbaan te waar ons nou.

Gou, die DOC begin om te ontplof. Die aantal blogs hoogte ingeskiet, dan Twitter het `n meer real-time stem tot die interaksie, meer gemeenskappe bewaarheid, en Meetups gebring die aanlyn verhoudinge in die "regte wêreld."

Toe kom Pharma die prentjie, hou berade en forums vir die DOC - eerste Roche in 2009, dan Medtronic in 2011 en Lilly in 2012. Ander is besig om soortgelyke gebeure, ook.

Net `n voorbeeld van wat kom uit hierdie berade: die idee vir die groep voetsoolvlak Diabetes advokate, waar nou meer as 100 PWDs saamgevoeg om te pleit en bereik andere- bloedglukose meter advertensies wat weerspieël "nie volmaak" Resultaat en `n paar individue wat in staat om sekere produkte te gebruik om verslag te doen oor en hersiening hulle vir die groter D-Gemeenskap.

Die kruispad ons nou in die gesig staar, IMHO, is dat Pharma is om meer ten nouste betrokke by ons "voetsoolvlak" pogings. Hierdie maatskappye is nader as ooit met D-bloggers werk, en nie net met `n produk blaaie. Meer van die DOC stemme is besig om gereelde gas-bloggers of vakke van onderhoude op Pharma-geleide webwerwe. Sommige bloggers is selfs besig om vir dié maatskappye wat van tyd tot tyd, help dekking gebeure en versprei die diabetes woord vir die breër gemeenskap.

Neem Sanofi-Aventis VS as `n voorbeeld. Hulle het gedurende die afgelope jaar en `n half in die DOC gespring, nie net innemende op Facebook en Twitter, maar begin `n blog genaamd Bespreek Diabetes in Januarie 2011, dit is featured baie van ons. Hulle het ander stappe wat gedoen is, te - die toevoeging van `n aanlyn diabetes-ensiklopedie genoem Diapetapedia wat vreemd lyk Bernard Farrell se Diaboogle Search Engine, met elemente van die Ses Tot My-geskep D-terme van troetelnaam (selfs met behulp van haar "Diabetes my nie definieer" lyn) - en spring op die trein met sy eie diabetes ontwerp uitdaging wat byna identies lyk na die een ons eie Amy trailblazed terug in 2007. Die meeste onlangs in mag, het hulle selfs `n nuwe aanlyn gemeenskap webwerf genaamd Die Diabetes Experience (Die DX), wat `n rykdom van nuus en artikels het asook `n toevoer van D-blogs en selfs boodskappe van ons mede-D-bloggers wat vergoed vir hulle te skryf. Die DX webwerf beskik nou oor `n QA afdeling wat nou lyk ons ​​eie Vra D`Myne kolom te.

En net onlangs, Medtronic onthul sy nuutste sosiale media onderneming deur die skep van `n Facebook "tydlyn" bladsy verwelkoming PWDs om hul eie persoonlike stories te deel - gratis!

Dit is net die manier van die wêreld nou, as pharma meer doen om betrokke te raak met verbruikers en pasiënte.

Video: Point Sublime: Refused Blood Transfusion / Thief Has Change of Heart / New Year`s Eve Show

Ons sien baie van hierdie soort pogings, wat skynbaar "koöpteer" baie van die voetsoolvlak pogings ons pasiënte aanlyn begin. Toegestaan, sommige van hierdie idees wat ons gehad het is geleen van elders om mee te begin, soos die wat jy kan doen hierdie projek `n-D gefokus twis op die dit raak beter initiative- en DSMA (Diabetes Social Media Advocacy word geïnspireer deur die gesondheidsorg Social Media (#hcsm) Twitter-Bel- en selfs TuDiabetes in baie opsigte `n "Facebook op insulien."

Dit is alles briljante inisiatiewe geskep deur ons vriende en groot advokate, en niemand bevraagteken die waarde daarvan.

Maar is daar werklik `n verskil tussen wat "ons PWDs" doen teenoor wat gebeur wanneer Pharma probeer om dieselfde te doen? Is dit nog outentieke, en net om hierdie idees "op steroïede"? Of moet ons wees skepties oor hierdie kommersiële pogings om ons pogings te herskep?

Ek het na Sanofi se kommunikasie-direkteur Laura Kolodjeski om spesifiek vra dat vraag.

"As deel van ons verbintenis tot die DOC, ons hierdie hulpbronne aan te sluit, gee akkurate inligting, opvoeding, en dialoog aan te moedig geskep. Ons kyk na, en werk nou saam met die lede van die DOC vir terugvoer oor hoe ons waarde kan toevoeg, en streef daarna om oplossings te verskaf, "het sy in `n e-pos antwoord. Baie korporatiewe-praat.

Laura sê hulle is "pret" ... maar net omdat die DOC is "so aanvaar en bereid is om te vertrou dat ons is geïnteresseerd in luister, leer en te help."

Sy voeg by: "In ons ervaring tot dusver, betrokkenheid is grootliks afhanklik van elke individuele lid van die gemeenskap sedert inisieer ons aanlyn betrokkenheid, het ons sinvolle verhoudings met `n paar gebou en daar is baie ander nog ons moet." Ontmoet. " Gegewe dat ons redes vir die beoefening is gegrond in die bepaling van hoe om die behoeftes van die gemeenskap beter te dien, kyk ons ​​na lede van die gemeenskap om ons te help verstaan ​​hoe hulle sou (of sal nie) wil om betrokke te raak. "

Ek dink al van hierdie platforms en inisiatiewe en stemme is belangrik. Ons is almal deel en gebou op wat almal anders doen, maak dit beter en hopelik versterk stem die D-Gemeenskap.

So, waar kom ons gaan van hier af?

Wat was `n onderwerp van die gesprek die afgelope tyd in `n aantal van diabetes sirkels, met `n paar bloggers skryf welsprekende poste op die tema. Ons rubriekskrywer Wil Dubois daaroor geskryf op sy persoonlike blog en die immer-vaardig Scott Strumello het dieselfde, en beide TuDiabetes en Diabetes Daily het uit bereik om hul lede vir breër terugvoer in die lig van die komende Roche blogger beraad later hierdie somer.

In `n onlangse DSMA Live onderhoud, Roche Diabetes assosieer bemarkingsbestuurder Rob Muller gesê gasheer Scott Johnson dat dit nog net die begin van pasiënt bemagtiging deur middel van online pogings. "Dit gaan alles oor die opening van `n dialoog en die maak van die `besigheid van diabetes `n persoonlike," het hy gesê.

Ons hoop Rob reg oor die idee dat maatskappye is "die koördinering van stemme, die bevordering van die boodskap en die voortsetting van persoonlike verhoudings te ontwikkel, (wat is) vir die groter goed."

Kan ons almal saam bestaan, of nie hierdie gemeenskap op `n sekere punt te groot of vol te veel van dieselfde geword?

Soos voorheen, hoop ons die antwoord hier is dat groei `n positiewe is, en ons in staat om voort te bou af mekaar en deel van ons kollektiewe stemme om `n verskil te maak. Selfs as `n paar van ons storievertelling werk kom saam in samewerking, ons wil om te dink ons ​​is almal die versterking van ons gemeenskap en tot voordeel van diegene wat nie eens kan weet hulle is deel van dit nie.

As Rob sê: ". Watter ander tyd in die geskiedenis was daar `n kans om hierdie soort dialoog gewees het Die krag en platform die DOC het `n ingeboude vir homself is ongelooflik, en ons is vreeslik opgewonde om `n deel van dit wees"

Inderdaad.

Dit is die verhaal van die DOC. Ons storie, as PWDs. Ons is nog steeds saam skryf dit, en ons by die `Myne kan nie wag om te sien wat die volgende hoofstuk is.