Die boodskappe wat ons stuur oor diabetes

Die New York Times het onlangs `n multi-media nuus stuk oor uitdagings `n gesin se Texas met tipe 1-diabetes. Die 12-minutevideo en meegaande artikel oor 26 Januarie was getiteld "Midnight Drie Ses "in erkenning van die tye per nag die D-Ma het om op te staan ​​om haar 15-jarige dogter se bloedsuikervlakke te toets.

In die eerste week online, hierdie stuk gegenereer 179 kommentaar van regoor die Diabetes Gemeenskap. Baie ofthem toegeklap hierdie familie Chamberlain vir die uitbeelding van diabetes in `n "melodramaties" manier, `n boodskap uitstuur aan die algemene publiek wat nie verteenwoordigend van `n tipiese T1 familie. Baie daarvan beskuldig dat die familie van vrees-mongering ter wille van fondsinsameling vir die kunsmatige pankreas.

Natuurlik, nie almal eggo dié klagtes, en baie omhels die "YourDiabetes kan wissel" mantra en het die familie bedank vir die deel van theirstory, wat hulle gevind soveel soos hul eie. Selfs `n paar wat nie saamstem met die boodskap het die familie bedank vir die verhoging van bewustheid.

Persoonlik dink ek nie voel die NYT stuk het met my ervaring, maar ek nogtans eggo waardering vir bereidwilligheid die gesin se Chamberlain om hulself daar te blus. En selfs al is my D-lewe oor die afgelope 30 jaar nie as `n uitdaging is as hulle hul afgelope 9 jaar beskryf, ek voortdurend sukkel met daardie lyn tussen "Ek is siek" en "Ek kan niks doen nie" en dit video gebring baie van dié stryd gevoelens na die oppervlak vir my. Die vraag hier aangekom en brullende uit hierdie was:

Thisdiscussion gebloei oor na diabetes forums en `n paar uitstekende blog boodskappe soos hierdie een deur Moira en ander deur knaap, met `n paar in ons gemeenskap adamantly daarop aan te dring dat hulle nie wil hê dat hierdie "dramatiese" boodskap aan die een gedeel oor hul lewens. En van daar af was dit interessant om baie mense te wys op die suksesverhale van bekendes en atlete wat groot dinge bereik het ten spyte van hul diabetes te sien. Voorbeelde sluit in die inspirerende Sierra Sandison wie ons gemeenskap gehelp naam People`s Choice vir Miss America verlede jaar, musikant Adam Lasher wie `n T1 tans meeding op American Idol, en wêreldklas atlete met diabetes wat gedaan dinge soos klim hoogste berge ter wêreld en ski die Olimpiese hange het - sowel as "regularPWDs" goed leef en die bereiking van soveel in hul daaglikse lewens.

Al die tyd, is ons gemeenskap is verenig vir die derde jaarlikse Spaar `n Rose, Save a Child veldtog wat is wat meer as $ 30,000 in die afgelope twee jaar aan lewensreddende insulien voorsiening te maak vir meer as 400 kinders met diabetes in die Derde Wêreld.

Vir my is dit is presies wat ons gemeenskap is oor - deel diverse stories wat mense bewus te maak en ons help om met ander mense, verenig ter viering van groot of klein oorwinnings, en ook die gebruik van ons kollektiewe stem om `n verskil in die wêreld maak.

As al hierdie dinge is aanlyn ontvou, `n groep van diabetes advokate insluitend `Myne redakteur AmyT versamel vir `n Sanofi-geborgde voorspraak beraad verlede week in Washington D.C. Op daardie gebeurtenis, `n paar gesondheid advokate uit ander siektetoestande blykbaar opgemerk dat ons D-gemeenskap nie genoeg om werklik `n verskil maak is verenig, dat ons te veel stemme en onverbonde boodskappe na `n werklike impak te maak.

Video: LET GO OF YOUR PAST!!! | TB Joshua Sermon

Video: What Causes Erectile Dysfunction - And are there any natural ways to Help ED

Die implikasie was dat dit `n versuim van ons kant as advokate, want ons is nie die gebruik van ons getalle (29000000, yo!) Om werklik te omskep openbare bewustheid en skep `n gevoel van dringendheid om diabetes. Dieselfde boodskap kom laaste somer tydens die eerste Diabetes Masterlab - `n-pasiënt gelei voorspraak geval - wanneer `n leidende MIV-aktivis vermaan ons vir nie in die groot skema van openbare bewustheid te bereik status "Beweging", dus diabetes hou klein aartappels.

Ek is jammer, maar ek het nie eens.

Ons het verenig wanneer ons dit nodig om, as `n Diabetes Gemeenskap - en let wel, ek kapitaliseer hierdie woorde doelbewus, want ek voel so sterk oor wat ons bereik het en ons potensiaal om meer te doen. Wanneer ons bymekaar te kry, ons werklik `n verskil maak - selfs al is dit stap vir stap.

Voorbeelde hiervan is nie net die jaarlikse #SpareARose fondsinsameling veldtog, maar ook besig om vir `n ongekende virtuele stadsaal gesprek tussen die D-Gemeenskap en FDA (Dankie, @diaTribeNews span!) En hoe ons neergestort hul stelsel omdat so baie passievolle mense het opgedaag. Die wonderlike StripSafely voetsoolvlak veldtog het `n groot impak op stoot vir strenger akkuraatheid standaarde op glukose meter gehad, en nou die CGMSafely veldtog maak groot vordering in stoot vir `n beter toegang tot lewe-besparing deurlopende glukose monitors.

Ons het verenig om suksesvolle petisies onderteken te kry wetgewers om taal te voeg in wetgewing oor die befondsing van diabetes navorsing, gesondheid plan dekking van diabetes, en toegang tot bekostigbare voorrade, of soms aan taal wat ons het geweet teen te verwyder. Daar is ook dinge soos die Big Blue Toets, `n ongelooflike bewustheid + fondsinsameling veldtog wat is uitgespreek oor `n kwart-miljoen dollar en landwyd versprei bewustheid selfs sonder die betrokkenheid van enige van die groot nasionale voorspraak orgs (dankie, @diabeteshf!)

En ek is trots om `n deel van wees DiabetesMine, wat gehelp het om die naald beweeg vorentoe op tegnologie en innovasie met ons eie-pasiënt gelei gebeurtenis reeks - verbind movers, shakers, reguleerders, dokters, entrepreneurs en meer met geaktiveer pasiënte. Dit is `n vorm van voorspraak waarin pasiënte word katalisators vir verandering.

Video: Governors, Senators, Diplomats, Jurists, Vice President of the United States (1950s Interviews)

Dit is al bewys van wat ons kan en wil bereik, bykomend tot die belangrikste take van die deel van stories en eweknieë verbind, die verspreiding van die Jy kan dit doen mantra en skryf blogs of met Twitter besprekings oor diabetes.

Video: Erectile Dysfunction Medications - what works and why

Indien enige van daardie moet geoffer om "te verenig of te koördineer," reken my uit. Nee dankie.

Hoeveel die algemene publiek verstaan ​​diabetes is nie my barometer van hoe doeltreffend ons op elke uitgawe.

Ek is trots op wat ons doen in die diabetes voetsoolvlak pasiënt gemeenskap, en ek glo baie van die krag lê in wisselende stemme airingdiffering menings, illustreer dat die uitdagings van diabetes neem baie vorms. En terwyl ek dink ons ​​meer organisatoriese koördinasie by tye nodig, ek is nie oortuig ons moet koördineer alle boodskappe en stemme om alles neer op `n enkele kommunikasie platform.

Ek kan nie saamstem met alles wat ek hoor of lees oor, soos die oproep om verander die naam van tipe 1-diabetes. Maar dit is baie belangrik om `n paar mense en ek glo sterk dié mense moet hul stemme te laat hoor.

Net soos ek persoonlik sal eerder sien meer geld gaan na diabetes tegnologie navorsing wat ons kan help nou, oor vaag, nie-tasbare kuur navorsing wat nooit kan kom tot stand te bring, dit is my individuele keuse. En dit is nie my doel om stem of boodskap enigiemand anders se stoot na die kant.

So nee, ek het nie voel die familie Texas in die NYT storie noodwendig praat vir my, maar ek nogtans waardeer hulle die verhoging van hul stem. Ek waardeer die keer ` bereidwilligheid om `n diabetes artikel en video funksie, en ek waardeer almal wat met hulle menings kommentaar en deel hul eie stories.

Die bottom line is dat die wiel wat kraak kry nie die vet - maar die wiel kan net soveel geraas maak wanneer die piep kom uit alle hoeke van die gemeenskap eerder as een bron. Baie van die pasiënt stories en menings geneem in totaal is baie kragtig.

Dit het alles sake en dra by tot `n kollektiewe stem wat nie geïgnoreer kan word nie, IMHO.