Sanofi se diabetes voorspraak beraad: koördinasie nodig

Sanofi se Partners binnepasiënt Gesondheid diabetes voorspraak beraad wat verlede week inWashington, DC, aangebied `n paar goeie geleer, maar in terme van die neem van aksie, wasmore van `n vraag-fees as `n plek om enige antwoorde te kry, IMHO.

Dit is, ons spandeer baie tyd praat oor theneed vir koördinering tussen verskillende groepe, en vra `n baie "Hoe kan ons ..." vrae - wat lyk `n bietjie frustrerend, gegee dat baie van ons het beenasking hierdie selfde vrae vir ten minste vyf jaar nou.

Hierdie byeenkoms, die vierde jaarlikse van sy soort, bymekaar gebring nogal `n indrukwekkende mixof ongeveer 70 "belanghebbendes" - keyexecutives van ADA, JDRF, AAde, FDA, die endokriene Society, die AmericanCollege van Interniste, die National Business Coalition op Gesondheid, CaregiverAction Network , die Nasionale Kidney en meer - saam met `n klomp ofSanofi mense en `n virtuele "wie`s wie" van die diabetes voetsoolvlak advocacyworld.

Ek was bly om by te woon saam met Manny Hernandez andMelissa Lee van die diabetes HandsFoundation, Kelly Close en Adam Brown van Diatribe, Brandewyn Barnes van DiabetesSisters,Kerri Sparling van SixUntilMe, ChristelAprigliano van die diabetes Collective,Christina Roth van Kollege DiabetesNetwork, en Bill Polonsky van die DiabetesBehavioral Instituut, onder andere.

UnderstandingPayers

Die oggend begin met `n paar van die gesprekke oor die belangrikheid van voorspraak, andhow ons dalk die beste gaan beïnvloed versekering ruil dekking ofdiabetes, as ons `n gekoördineerde poging kon skep. Die to-do list, volgens toJohn Schall van die Carvegiver ActionNetwork:

• bou jou saak stap vir stap
• verdagte probleme wat aangespreek moet andinvestigate hulle aangespreek moet word
• versamel pasiënt winkels en bewyse
• vennote en koalisies gebruik
• weet wanneer om "hit" - Feds, betalers, stategovernment, ens

Alle goeie wenke, maar almal in die kamer ooreengekom thatno aksie geneem kan word totdat ons almal kan verenig onder gedeel boodskappe en sharedgoals. Verskeie van die professionele groepe teenwoordig het daarop aangedring dat hulle arealready maak groot vordering in die bymekaar bring van belanghebbendes vir koalisies, maar toe hy gevra is of pasiënte verteenwoordig onder diegene belanghebbendes, radio stilte het gevolg.

Ek dink ons ​​almal DOC (diabetes aanlyn gemeenskap) advokate voel frustrasie onder die gevestigde orgs dat ons pogings lyk "fragmentedand skril" (woorde van een aanbieder), en dat `n moreorganized en verenigde Pasiënt Voice nodig.

Miskien, maar om daar te kom wat ons nodig het van dié orgs of ondersteun Pharma maatskappye is hulp met hulpbronne meer passievol pasiënte in staat stel om meer van hul persoonlike tyd te wy aan voorspraak, en laat ons almal om te bou op pogings wat reeds goed werk in die pasiënt gemeenskap (meer op wat hieronder).

Volgende kom `n stand-out aanbieding deur James Hill van PharmaStrategy Groep op "Die basis van Betaler Dynamics" - een van die duidelikste verduidelikings Ek het ofhow die groot gesondheid versekering orgs gehoor besluite te neem oor wat gedek in theirplan.

Basies, is dwelms en behandelings op theirall-belangrike "medisynegids" lys geplaas deur `n komplekse proses van komitee resensies, waarvan nie een behels pasiënte.

`N apteek en Therapeutics Komitee - bestaan ​​uit dokters, verpleegsters en ander HCPs - kyk na veiligheid, doeltreffendheid, en netto koste van die item inquestion. En `n Therapeutics Assessering Komitee, bestaande uit aptekers, doesa kliniese hersiening ook `n evaluering veiligheid, doeltreffendheid, en die vlak ofexclusivity van `n dwelm, dit wil sê of iets anders op die mark aan die sameneed. Hulle oorweeg ook "eksklusiwiteit" - in hierdie geval beteken hoeveel productsare nodig in een klas na al pasiënt se behoeftes te voldoen

Wanneer die verandering van die formulelys, hulle dit ook oorweeg om "memberdisruption" - gesondheidsplan-praat vir die idee dat wanneer jy iets nuuts, theymust n produk te verwyder of skuif vir mekaar vlak van dekking, wat sal "ontwrig" sommige pasiënte. O ja, soos die manier waarop baie van ons skielik die insulien weuse is nie meer gedek! Waartoe D-advocateMelissa Lee (Binnekort oor die stuur van DHF te neem), briljant gespot:

"Skakel my insulien om `n" ekwivalent `n mens is soos sayingwe`re skakel uit jou vrou vir `n ander blonde, blou-oog vrou. Surelyyou`re net gelukkig het jy nog `n vrou! "

Volgens Hill, daar is `n rekordgetal van exclusionsgoing op die oomblik as betalers stywer hul gordels: ExpressScripts het excluded66 produkte van wyle, en CVS / Caremarket byna 100 produkte, wat `n impak 24million kliënte. Sjoe!

Interessant genoeg, sê hy, "Jy hoef nie om te misluk op `n productto kry oorgeskakel na `n ander merk, jy moet net om dit te probeer" - wat beteken patientswill dikwels gedwing word om te probeer `n generiese handelsmerk eerste. Dan kan hulle terug andrequest die handelsmerk weergawe gaan as hulle wil. Wat?As dit nie versuim Ek weet nie wat is ... nie om die massiewe wasteinvolved in stoot dwelms op pasiënte wat hulle wil nie en sal nie gebruik te noem.

TheWriting op die Wall

Die mid-dag interaktiewe sessie was die hart digheid gebeurtenis. Drie kamers is opgestel met `n groot Post-It plakkate op die muur, andsharpies en plakkers uitgelê so deelnemers kon openlik `n dinkskrum oor thevarious uitdagings en geleenthede vir voorspraak.

Terwyl ek geniet die formaat en die sideconversations, dit het gevoel asof ons net spandeer baie tyd met die skryf downthe voor die hand liggend: diabetes is `n complexproblem; die algemene publiek is hopeloos uniform oor dit- baie patientsdon`t het die onderwys of toegang tot sorg hulle need- diversiteit skep furtherchallenges- daar `n kloof tussen tipe 1 en tipe 2, ens, ens (Sien foto).

Op `n stadium tydens die bespreking van al thesebarriers, die briljante Kelly Close gesê, oor die versorging organisasies haar firmobserves: "Ek het nog nooit so baie angs oor die manier waarop die basiese beginsels gedoen het. There`sso baie dis oorweldigend. "

Sy het gevra die Sanofi sessie leiers `n pointedquestion: Wat is die gemiddelde vlak van befondsing vir voorspraak groepe nou comparedto 5 jaar gelede? Geen antwoord was geredelik beskikbaar, maar haar punt is goed geneem: volg die geld.

Nasionalistiese Tipe 2-register

Die een bigexciting aksie item ons gehoor het is die ontwikkeling van `n nuwe nasionale diabetes data register ontwikkel deur aninitial koalisie van die American College of Cardiology, die Amerikaanse Collegeof Dokters, Joslin Diabetes Center, en ADA. Soos julle almal weet, is daar `n sorelack van data op pasiënte oor die hele land en hul toestand van sorg, so similarto wat T1DExchange is doingfor die tipe 1 bevolking, kan dit `n kragtige skatkis hoeveelheid inligting wees.

Maar ADA`sChief Mediese Beampte Dr.Rob Ratner (teenwoordig by hierdie geleentheid) het daarop gewys dat die nuwe register is nie eksklusief aan tipe 2, "butrather dit sal al die nuwelinge, insluitend GDM, LADA, Mody en tipe 1. neem"

Ongelukkig individuele patientscan`t gaan net in en registreer, omdat die data word automaticallydownloaded van elektroniese mediese rekords van klinieke. Beta-toets webwerwe arebeing nou begin

En wat sal gebeur met die data Ratner sê: "Aggregate de-geïdentifiseer plaaslike praktyk data sal teruggestuur word fende mediese praktyke of organisasies op `n gereelde basis saam met thenational data vir `n vergelyking. Die nasionale gemiddelde data sal beavailable vir navorsers om te ontleed. `N navorsings- en PublicationsCommittee is gestig vir die register wat andprioritize so navorsingsvoorstelle sal hersien. "

btw, ek ontmoet en het op `n afstand met die ADA se interimCEO Suzanne Berry, `n baie aangename dame met `n sterk agtergrond indisease-gebaseerde nie-winsgewende leierskap, maar nog steeds die leer oor die diabetesworld. Sy het `n vinnige storie oor hoe verbaas sy was dat `n tipe 1colleague, na die eet van een van daardie vrugte, jogurt en granola parfaits, wasstruggling om haar bloedsuiker af te kry vir die res van die dag. Hoekom ja, welkom om 1 diabetes te tik! en auf Wiedersehenom parfaits ...

AUnified Voice?

frases soos koördinasie, werk in harmonie vir `n groter impak, en aligningincentives oorheers die dag - veral belangrike gedurende die middag panelcomprised van voorspraak leiers van ander siektetoestande.

Die drie baie indrukwekkende vroue wat gepraat was ErikaSward van die Amerikaanse Long Vereniging, Cynthia Bens van die Alliansie vir AgingResearch (wat nie `n baie werk op Alzheimer se) en mede-stigter van hetNationale Meningitis Vereniging Lynn Bozof (wie se kollege-ouderdom seun gesterf agruesome en pynlike dood - harte uit vir julle, Lynn).

Die afhaal van hul paneel was duidelik: as ons wantto het nasionale impak, ons in die diabetes voorspraak ruimte nodig het om ons acttogether kry. Letterlik.

Ons moet "beweeg verby die ego en oorvleuel en kompetisie forfunds" om agter unified messaging verenig, en verkieslik fokus op een doel voor oë (of ten minste een op `n slag).

"Kan jy al aan boord te kry met `n brief aan CDC op die importanceof befondsing navorsing, byvoorbeeld? Kon dit mede-onderteken deur al die groepe inthis kamer? "Vra Erika grasveld van die Long Vereniging, wat duidelik anuphill stryd in haar eie ruimte gehad.

"Jy moet `n gemeenskaplike ruimte wat is die vereniging van vind. En whowill wees die leier? Wie sal dit organiseer? "Gevra sy gesê. Sy het ook suggestedestablishing Werkgroepe om prioriteit onderwerpe aan te pak.

My eerste gedagte was dat Sanofi n nuwe umbrellaorganization moet finansier, en huur Manny Hernandez (wie se afskeid gou as hoof van theDiabetes Hands Foundation) om dit uit te voer. Wat up, Sanofi?

In elk geval, Cynthia Bens van die Alliansie vir die veroudering Researchreminded ons almal hoeveel "die boodskap sake, woorde saak" en dat personalstories is buitengewoon kragtige, so ons moet werk om `n manier om bettercapture en kommunikeer diegene aan reguleerders en wetgewers vind.

Lynn Bozof beklemtoon die belangrikheid van media en messagetraining vir advokate. "Jy kan `n 10-minuut media onderhoud te doen, maar hulle onlyuse n 30-tweede soundbite," het sy gesê, en bygevoeg dat "herhaling = behoud" en dit is dus belangrik tokeep gehamer op die kern van jou boodskap.

Definisie van "Pasiënt Access"

Die amptelike titel van hierdie geleentheid was "SupportingPatient Toegang tot Diabetes Care" en gegewe dat sommige bevraagteken of Sanofimay het `n meer-produk gefokus siening van voorspraak as ons almal doen - especiallyafter die slot kommentaar deur die hoof van diabetes die maatskappy se Andrew Purcell.

Moenie my verkeerd verstaan ​​nie - daar was absoluut zeroproduct-spesifieke bemarking praatjie by hierdie geleentheid, maar wanneer dit af na theconcrete vraag wat die maatskappy kan doen om advokate help gekom, seemedto die bok elders kry geslaag terwyl die gesprek terug omkring oor hoe pasiënte moet bemore vokale oor veeleisende toegang tot die beste produkte.

Ten minste kan ons almal dit eens dat ons moet pushpayers en reguleerders om geduldig verteenwoordiging maak op al hul besluitneming makingpanels en komitees verpligte. Theyshould ook verwag word om `n hê meaningfuland deursigtige metode van die opneem van daardie pasiënt insette en gee itserious oorweging, sodat hulle kan nie wegkom met net die aanstelling van `n paar "tokenpatients."

As ons regtig wil skud die wêreld van diabetes voorspraak, dit kom alles neer op drie kernvrae, in my oë:

1. As onepresenter opgemerk: "Daar is `n ton van pasiënt stemme, stories, en data - hoe deeg pakket wat vir maksimale impak"
2. Hoe kan ons recruitmore aktiewe pasiënt advokate en kry hulle behoorlik opgelei? (Om nie te beurse en ander fondse mentionproviding om hul werk in staat te stel)
3. Kan ons, as adiverse gemeenskap insluitend ADA, JDRF, AAde, ens en `n klomp van die kleiner disparategroups, regtig koördineer?

Een ooglopende antwoord op No. 2 wat ek sien is dieMasterlab program afgeskop deur die Diabetes Hands Foundation verlede jaar. Thiscould n seminale oefenveld vir `n nuwe leër van gesonde verstand advokate geword. (HeySanofi, hoe oor te wys `n paar dollars op die manier?)

Anders, die vraag-fees gaan voort: sal thingsreally anders lyk teen die tyd dat volgende jaar se Sanofi-beraad rol rond?