Die opschudding oor nuwe name vir tipe 1 en tipe 2-diabetes

Daar was `n jarelange gesprek tussen pasiënt advokate oor die behoefte aan `n nuwe, meer beskrywende name wat beter sou onderskei tussen tipe 1 en tipe 2-diabetes. Die debat het `n hoogtepunt getref vandeesweek in die nasleep van `n nuwe aanlyn petisie wat deur twee passievolle D-Mammas, wat meer as 2800 handtekeninge het versamel tot op datum en selfs ingeroep die ondersteuning van `n paar roem navorsers in hul oproep vir `n " herposisionering "van tipes siekte.

Die petisie vra besluitnemers by die ADA (Amerikaanse Diabetes Vereniging), NIH (National Institutes of Health) en IDF (Internasionale Diabetes Federasie) na "hersien die name van beide tipe 1 en tipe 2-diabetes te meer akkuraat weerspieël die aard van elke siekte. " Hulle stel dit duidelik dat "die mediese gemeenskap gepaste name moet bepaal, want dit is die meeste gekwalifiseerd maar net as `n byvoorbeeld, die unieke aard van Tipe 1 sal weerspieël word in `n naam soos Outo-immuun Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes en die unieke aard van Tipe 2 in `n naam soos Insulien Weerstand Diabetes (IRD). "

So begin die hele opschudding oor of nuwe name sal slegs dien om die gaping in ons D-gemeenskap te verdiep, en verwar die heck uit die algemene publiek wat reeds oor diabetes tipes is verward - of hulle gee `n stoot in elk geval, en dit naam- verandering is net `n groot vermorsing van pogings wanneer ons kan / moet word gepleit vir meer betekenisvolle veranderinge wat eintlik mense help om beter met diabetes lewe.

Diegene wat ten gunste eis:

- ons het al verdra hierdie `vuil` (of erger, sinlose) titels vir die twee tipes diabetes te lank, en dit is hoog tyd vir `n paar duidelikheid

- dit is `n groot kans om bewustheid te verhoog, en op te voed die publiek en die hoofstroom media oor die werklike oorsprong en parameters van diabetes tipe

- "Hey, ons nie bevooroordeeld teen tipe 2- ons net wil hê mense moet weet dat ons tipe 1 kids het `n heel ander toestand as wat `n mens" (Ek is hier parafrasering)

Diegene teen eis:

- maak nie saak hoe jy dit sny, sal dit `n steeds groter gaping tussen die tipes diabetes te skep, belemmer ons vermoë om saam te werk om te pleit vir `n algemene oorsaak (sien opregte post T2 blogger Bob Pederson se op die seer dit kan veroorsaak)

- stoot vir `n naamsverandering is `n reuse-vermorsing van tyd, want die media en openbare skaars verstaan ​​die huidige name, en sal nie onthou of verstaan ​​die nuwe name `n beter

- as T1 blogger Lee Ann Thill wys daarop, die twee tipes is meer soortgelyk as nie, en " `n naam wat jy vandag ken dalk bewys dat `n verkeerde benaming met toekomstige navorsing bevindings wees"

Ek is die voorbereiding vir klipgooiery en pitchforks hier, maar ek moet saamstem met baie gemeet assessering Lee Ann se dat `n druk vir nuwe name gaan `n reuse-opdraande stryd wees, en waarskynlik een nie die moeite werd om te veg ...

Soos Lee Ann, ek sou anders oor hierdie kwessie vroeër in my diabetes lewe gevoel. Maar nou, nader my 10-jaar herdenking met hierdie siekte, en om voortdurend nagevors dit en geskryf oor dit en daaroor gepraat met dosyne op dosyne mense in en uit die farmaseutiese industrie, gesondheidsorg veld en vlak pasiënt, ek kan net saamstem dat ons "groter vis te braai" - en dat enige poging om `n radikale nasionale of internasionale naamsverandering is gedoem om op niks.

Hier is die punte agter my denke (jy kan saamstem, of gooi virtuele rotse):

* Ons moet die veterane in ons gemeenskap te luister. Hulle is ons wys ouderlinge wat het geleef met tipe 1 vir dekades en gesien hoe baie inisiatiewe kom en gaan. Lee Ann, met 34 jaar van diabetes agter haar, wys daarop dat naamsveranderinge is gemaak voor: van "jong" en "volwasse" insulien afhanklike diabetes mellitus (IDDM) en nie-insulien afhanklike mellitus (NIADM) en uiteindelik te tik 1 en 2, wat "generiese en simboliese" gelyk en hopelik dinge sou verduidelik. Nog sy nog verduidelik ... en verduidelik ... en verduidelik! Nou eers die verduidelikings gekry dat baie meer ingewikkeld, want sy het om te sê, "Ek het wat gebruik word X genoem te word en dan is verwys as Y en / of Z, want ... (voeg lang verduideliking van tipe 1 - of wat ook al etiket wat jy dit gee). "

In teenstelling met `n paar antwoorde op haar webwerf, dink ek nie dat Lee Ann is bloot `n suur poes of "opgegee" - Ek dink dat die jaar haar perspektief op wat realisties is gegee. Moenie vergeet dat mense gebruik om rond te loop en sê: "Hulle sal `n kuur teen die jaar XXXX wees." Nie realisties is en nie is die verwagting dat `n naamsverandering gaan om `n rewolusie openbare gesondheid geletterdheid op diabetes.

* Gebou konsensus is `n monumentale taak, en neem `n loooong tyd. Dink na oor die Blue Circle vir `n oomblik. Vir jare het ons probeer om te kry die groot nasionale voorspraak groepe na agter hierdie eenvoudige, universele simbool vir diabetes bewustheid te kry. Aanvanklik het gekla hulle het hulle nie wil dit- nou hulle net hul voete te sleep as hulle vashou aan hul eie individuele logo simbole. Nou dink probeer om te kry die hele Amerikaanse mediese instelling saamstem oor nuwe name vir die twee hooftipes diabetes. Dit gaan `n lang en verhit stryd wees, Mense.

* Ons moet leer uit diabetes naamsverandering geskiedenis, wat nie mooi. Dit het begin terug in 1979, toe jettisoning die terme "jeugdige aanvang" en "volwasse aanvang" is deur `n internasionale taakmag geborg deur die NIH se Nasionale Diabetes Data Group voorgestel. Die ADA, Australiese Diabetes Vereniging, Britse Diabetiese Vereniging, en die Europese Vereniging vir die Studie van Diabetes (EASD) onderteken op. Met voorbehoude, die World Health Organization uiteindelik onderteken op sowel (hoewel hulle het verder en eintlik "geskep" vyf tipes diabetes, waarvan slegs die eerste twee gehad getalle).

Tussen 1979 en 1995, het ons die terme insulien-afhanklike diabetes mellitus tipe 1 (IDDM) en nie-insulien-afhanklike diabetes mellitus tipe 2 (NIADM), wat-behandeling gebaseer maar verwarrend tog was. Gedurende die 1990`s, `n ander internasionale deskundige komitee geborg deur die ADA re-organisasie van die hele skema en het vir ons die numeriese terme van Tipe 1 en Tipe 2 wat ons vandag gebruik, hoewel hulle bepaalde gebruik van Arabiese syfers, eerder as om die medies tradisionele Romeinse syfers, vermoedelik nog meer verwarring uit te skakel (?).

Natuurlik, nie een van hierdie gestop die debat, wat versamel stoom elke paar jaar. Die verwarring voortduur selfs in die mediese professie, soos Ons het verlede jaar berig oor hoe selfs diegene wat in diabetes nie kan saamstem oor hoeveel verskillende tipes diabetes daar werklik is en wat hulle genoem kan word.

Ook, terug in 2007, Medtronic hardloop `n studie oor openbare D-bewustheid en gevind dat 80 van die 2436 Amerikaanse volwassenes ondervra kon nie onderskei tussen tipe 1 en tipe 2 - en 36 het gedink daar óf `n "tipe 3 of 4" diabetes was te ! (Onder meer wanopvattings)

Dit is duidelik dat al hierdie jockeying vir `n beter name het nie veel gehelp vir die laaste 30+ jaar.

* Re-op te voed die hoofstroom media? Ek dink nie so nie. Is jy bewus van die chaotiese toestand wat joernalistiek is in, soos `n besigheid en `n beroep op die oomblik? Massiewe inkrimping beteken dat nuuskantore is besig om met minder personeel wat meer onervare en meer oorwerkte as ooit. Stuur `n klomp van die materiaal eis dat verslaggewers vergeet die "ou" name vir diabetes tipe en begin met behulp van nuwe etikette sal niks bereik. In feite, kan ek net dink aan die verkeerde aannames wat sal verskyn as ongelukkige verslaggewers struikel oor die "heruitvinding" van diabetes.

* Daar is `n gesegde dat "die pad na die hel is geplavei met goeie bedoelings." Wat ek sien is `n paar passievolle D-ouers wat desperaat wil doen iets om hul kinders te help nou-hulle wil al die stomme, kwetsend en negatiewe kommentaar te stop kom by hul families, en die skep van `n toekoms waarin diabetes tipes is kristalhelder en hul kinders sal nie nodig het om diskriminasie ly of spandeer hul lewens te verduidelik hul siekte. Terwyl dit is edel, ek weet eerlik nie dink dat dit moontlik is.

Let`s face it: wat doen ons almal weet oor Crohn se siekte of siekte Huntington se as ons nie het `n familielid wat geraak word? (April is Huntington se bewustheid maand, btw, en hulle ook bestorming Capitol Hill en sukkel om die media te voed). Ons buitestaanders weet nie veel oor hul gemeenskap kommer weet ... En as hierdie huidige met verskillende tipes siektes (vir al wat ek weet wat hulle doen), dan gee die tipes nuwe wetenskaplike titels soos "Outo-immuun Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes" of "Insulien Weerstand Diabetes (IRD)" is nie van plan om my te help niks beter verstaan, tensy ek regtig die tyd om meer te lees en te leer oor hierdie toestande te neem.

Dit is duidelik dat diabetes is nie `n seldsame siekte en is `n prominente openbare gesondheidsprobleem. Maar ek het net nie die waarde van ons pogings, tyd en geld (ja, herbenaming kostes aan verbonde) belê sien in die skep van beskrywende, wetenskaplike name vir `n saak wat ons probeer om te maak makliker vir die publiek om te omhels, eerder as om meer moeilik.

Intussen is daar `n hernude oproep vir eenheid ricocheting rondom die D-Gemeenskap. T1 blogger Scott Strange stel:

-----------------;

---------------;

Goed gesê, my vriend.