Insigte uit die eerste-ooit diabetes voorspraak Masterlab

Ons is opgewonde om te sien wat `n sukses van die onlangse diabetes voorspraak MASTERLAB was tydens die jaarlikse Kinders met Diabetes Vriende For Life konferensie in Florida.

Dit was die eerste keer in sy soort, `n soort van spesiale dag lange klas aan mense in die D-Gemeenskap leer hoe om beter advokate wees. Dit is saamgestel deur die Diabetes Hands Foundation (DHF) en snel vir die eerste dag van die CWD mules konferensie wat net sy 14de jaarlikse instelling gemerk. DHF stigter en mede-tipe 1 Manny Hernandez vertel ons dat sowat 130 mense het vir die eerste MASTERLAB op 2 Julie - wat wissel van tipe 1 en tipe 2 PWDs, ouers van kinders met diabetes, kundiges in die bedryf, regulatoriese amptenare en advokate uit ander pasiënt gemeenskappe.

Onderwerpe wat gedek word gewissel van voorspraak inisiatiewe ons het `n deel van is (soos stoot vir meer CGM dekking en toegang toestel), om diabetes-spesifieke wetgewing, om insulien te Derdewêreldlande, en bied produktiewe kommentaar op strenger FDA reëls vir toets strook akkuraatheid , en hoe ons almal kan saamwerk meer effektief. Die agenda vir hierdie voldag gebeurtenis is aanlyn beskikbaar.

Alhoewel ons span ongelukkig kan dit nie uit te maak daar onsself, ons was gelukkig om in staat wees om saam te volg deur middel van al die live-tweeting by die #MasterLab hashtag.

Ons het ook bereik uit na Manny en verskeie deelnemers van die (DOC) Diabetes Online Community meer oor wat afgegaan leer, en wat kan volgende kom vir dié tipe voorspraak opleiding wees.

"Hoewel daar altyd dinge om te verbeter, die terugvoer wat ons gekry het was baie positief," sê Manny. `N Paar sterk temas na vore gekom:

• Krag in getalle - `N Voorlegging van Mike Manganiello, voormalige MIV / vigs en rugmurg beserings aktivis, was blykbaar super bemagtiging. Hy is `n legende in die pasiënt voorspraak wêreld, as iemand wat in staat is om is "rammel die hok." Hy vergelyk ons ​​huidige status en mylpale in diabetes voorspraak vir watter ander groepe het daarin geslaag om in baie meer uitdagende tye doen - met fakse en selfone, let wel, en geen internet teen vandag, met sosiale media - of met veel kleiner gemeenskappe van pasiënte , in vergelyking met die byna 30 miljoen PWDs. Ons hoor dat sy oggend aanbieding, gekombineer met die middag aanbieding deur FDA pasiënt rep en jarelange T1 PWD Rebecca Killion geïnspireer en gemotiveer almal in terme van waar ons is op en die potensiaal vir verandering en `n impak die diabetes gemeenskap het!
• Samewerking tussen T1 en T2 - Die DHF was in staat om 10 beurse aan te bied aan mense met tipe 2-diabetes by die Masterlab aan te sluit. "Ek het gehoor baie van hulle sê dat hulle voel welkom, opgewonde, gemotiveer ... ons moet dit meer doen. Ons is nie van plan om te slaag in diabetes voorspraak tensy ons meer mense met T2 mobiliseer Ek is ook opgewonde oor die aanbieding wat Diatribe se Kelly Close en Adam Brown het in die middag, want hulle aan die gehoor `n gevoel van moontlikheid vir mense met T1D, met inagneming van behandelings en benaderings gewoonlik net gedink as vir T2, "Manny verslae.
• Hoe om `n suksesvolle Vra - In `n sessie met T1 advokaat David Lee Strasberg, wat ook `n seun met T1, geleen hy uit sy benadering tot onderrig akteurs hoe om op te tree ten einde mede advokate te leer hoe om suksesvol te beïnvloed besluitnemers, dit wil sê hoe om " `n suksesvolle vra, "hetsy vir befondsing of ondersteuning van wetgewing of ander inisiatiewe.

Soos almal, ons was nogal gefassineer en opgewonde om die aankondiging deur ons vriende hoor by Diatribe dat `n FDA "Virtual stadsaal Vergadering" word beplan vir November 3, 2014 Ons kan nie wag om meer van die binnekant gereg op daardie te kry!

Van Sue: Masterlab was `n ongelooflike ervaring. Dit maak nie saak wat "tik" jy was. Wat saak gemaak was jou begeerte en passie om saam te werk as advokate. Ongelukkig is daar dikwels `n gaping tussen die tipes diabetes. Masterlab ons gewys dat ons meer ooreenkomste as verskille. Ons moet mekaar op te voed, sodat ons kan dan op te voed ander. Ons moet die gekibbel onder mekaar te stop en te gebruik wat energie in die rigting van die groter goed, op te voed en te vind `n kuur. Daar is byna 30 miljoen mense met diabetes in die Verenigde State van Amerika alleen. Dink net wat ons sal doen wanneer, nie as ons almal saamwerk! Dit was nie net wat gesê by die podium - dit was wat gesê om die tafels en wat gevoel het. Die energie in die kamer was amazing. Mense was gereed om aksie te neem. Die volgende stap was vir elkeen van ons om uit te vind ons fokus, ander vind met dieselfde doelwitte te bereik, en loop met dit. Ons is vertel om ander te vra om ons te help as ons die moed of rigting aan ons doelwitte te bereik het `n tekort. Op die bus na die lughawe op pad huis toe het ek met `n vrou uit Noorweë. Sy het gesê in haar taal, sowel as baie van die ander Europese tale, is daar geen woord vir voorspraak. Hoekom? Daar is nie `n behoefte. Mense kry die behandeling van hul mediese toestand vereis sonder om te veg of advokaat vir dit wat hulle nodig het. Eendag Ek hoop dat voorspraak `n verouderde, onnodige term in ons taal sowel sal wees. Gedurende die paneel rondetafel gesprek, Bruce Taylor van Roche het gesê dat "Plaaslike [voorspraak] is een van die maklikste dinge om te doen." Dinge soos kontak met jou lede van die Kongres. Stuur hulle net `n drie-paragraaf brief kan `n verskil maak. Kommunikasie met die FDA is ook iets wat ons kan doen sonder om te reis regoor die land. Die sleutel is: Om aksie te neem!

D-Advokaat Christel Aprigliano gepraat oor die behoefte om dit so eenvoudig as moontlik te maak. Een van haar punte: Neem `n 35-bladsy dokument en na vore te bring belangrike punte om te deel met jou maats, hulle te help om maklik te verstaan ​​wat hulle moet doen. Een punt wat regtig huis getref vir my, as die moeder van vyf kinders, was wat Project Hope direkteur Paul Madden gesê: "Dit gaan nie oor jou. Dit gaan nie oor my nie. Dit gaan oor die volgende generasie." Daar is tipe 2-diabetes aan my kant van die familie asook kant my man se. Ek is bang vir my kinders. My begeerte om te pleit en op te voed vir `n beter behandeling en `n kuur is as gevolg van hulle. Alle ma`s wil hul kinders te beskerm. Ek wil my kinders te beskerm teen diabetes. Madden het ook gesê: "Diabetes het die grootste persent-toename in oorsaak van die dood van 2010 tot 2011." As dit jou nie bang maak in aksie, wat sal? So wat het ek weg van Masterlab neem? Ek het `n oorweldigende persoonlike behoefte om meer te doen. Ek moet my fokus te vind en gee dit al die aandag wat ek kan. Dit hoef nie `n voltydse werk wees. Dit kan nie wees, want ek het `n familie, `n werk, en nagraadse skool. Maar ek weet ek kan kry meer gedoen met die tyd wat ek het om te wy aan voorspraak as ek `n duidelike rigting. Op die oomblik is ek nie presies seker wat dit sal lyk, maar ek het dit gevoel dit dalk iets te doen met die opvoeding van mense oor tipe 2-diabetes terwyl jy die diabetes gemeenskap om saam te werk sonder om te fokus op die tipe wees.

Dankie, jou drie, vir die groot insigte oor hierdie ervaring. Weereens, ons dink die Masterlab is `n "meesterlike" Benewens die talle gebeure by die mules konferensie, en ons is opgewonde om te sien waar dit gaan!

Wat van jou? As jy gebeur om die Masterlab woon, of dit opgevolg aanlyn soos ons, wat uitgestaan ​​om jou oor hierdie nuwe "voorspraak skool"? Laat weet ons asseblief - ook as jy oor die ervaring geskryf het of gesien ander poste nie hieronder genoem. Deel asseblief sodat ons kan oortjies te hou op die hele groot insigte gedeel in ons DOC. Dankie! Verdere leeswerk:

• Herhaling deur David Edelman by DiabetesDaily
• Storify oorsig van Tweets oor Masterlab deur Diatribe
• Gepos deur Stephen Saul by gelukkig Medium - Deel 1 en deel 2, plus hierdie Advocacy beweging na
• verslag Rachel`s oor die verfrissende D blog
• Sue Rericha se post oor Masterlab by haar blog, diabetes ramblings
• `N standpunt deur Chris Snider aan `N gevolg van Hypoglycemia
• Masterlab wegneemetes van blogger Ryk van die Diabetiese
• Kim Vlasnik het hierdie Masterlab evaluate by SMS My Pankreas
• Christel Aprigliano het `n nifty oproep tot aksie post, die soen van D-Advocacy, by Die Perfect D blog