4 Dinge wat jy ander wil verstaan ​​oor Ankiloserende spondilitis

ByBeth W. Orenstein

Medies nagegaan byFarrokh Sohrabi, MD

"Jy lyk goed." "Jy is lui." "Elkeen het rugpyn soms."

Baie mense met Ankiloserende spondilitis het hierdie tipe sentimente gehoor en wens mense het geweet dat die waarheid oor die toestand, wat `n vorm van artritis wat die ruggraat raak, maar kan inflammasie en pyn veroorsaak deur die liggaam, sowel as verlammende moegheid.

Hier is wat die werklike mense wat met Ankiloserende spondilitis wil hê dat ander om te weet:

Ek kan nie sien "siek", maar dit beteken nie dat ek voel goed: Mense wat Ankiloserende spondilitis dikwels nie deformiteite het, tensy die toestand is ernstig en hul dorings het saamgesmelt. Omdat sy rug nie saamgesmelt, Steven Newman, 31, van Cleveland, sê sy Ankiloserende spondilitis is nie voor die hand liggend vir die meeste mense. So, sê hy, mense sê dikwels aan hom: "Jy lyk OK. Jy klink OK. Is jy seker jy siek is? "Newman sê dit maak hom wil reageer met woede: "Verskoon my, maar ek is nie die maak van die pyn." Newman het `n goeie dae en slegte dae, en op slegte dae het hy skaars kan beweeg, sê hy. Daardie dae, in die besonder, wil hy "mense sal minder veroordelend te wees."

Die pyn gaan nooit weg: Mark Clinton, 61, van Calera, Oklahoma, het saam met die pyn van Ankiloserende spondilitis vir byna 30 jaar. Hy beskryf sy pyn as `n dowwe pyn wat nooit verdwyn. "Dit is iets wat bly met my al die tyd," sê hy. "Ek kan selde weg te kom van dit." Clinton wil ander sou sy chroniese pyn verstaan, want dit verduidelik sy bui by tye. "Op goeie dae, ek glimlag en hou gaan, en op slegte dae, miskien is ek `n bietjie crankier, "sê hy.

Dit is nie `n besering wat sal genees: Amanda Podlesny, 32, van New York City, sê sommige mense het haar Ankiloserende spondilitis misgis vir `n besering. "Hulle dink ek neergeval die trappe terwyl ek dronk was," sê Podlesny, wat vyf operasies nodig het om te bestry Ankiloserende spondilitis. Maar sy het nie laat onkundig of gemiddelde kommentaar kry om haar. In plaas daarvan, verduidelik sy geduldig die basiese beginsels van Ankiloserende spondilitis. "As ek `n fakkel, ek verduidelik wat `n flare is," sê sy. "Erken dat dit is deel van my lewe en dat artritis gaan vir ewig saam met My help baie," sê sy.

Ek het om te stoot deur pyn: Donald Bredlow, 62, van York County, Pennsylvania, sê mense dink hy is in staat om van die dinge wat hy is regtig nie as gevolg van die pyn en moegheid van sy Ankiloserende spondilitis doen. Gelukkig, sê hy, toe hy by sy werk in die konstruksie bestuur, kan hy kry sy werk gedoen selfs al neem dit vir hom `n bietjie langer. "Ek stoot myself net harder as `n klomp mense te doen," sê hy. Maar wanneer dit kom by die speel met sy kleinkinders, kan dit problematies wees. "Ek het probleme ontken hulle enigiets," sê hy. Neem sy medikasie, `n biologiese, help nogal `n bietjie, sê Bredlow. "Medikasie kan `n belangrike deel van die bestuur van Ankiloserende spondilitis wees," sê Anca Askanase, MD, MPH, `n rumatoloog by ColumbiaDoctors in New York City, en stigter en direkteur van reumatologie kliniese toetse Columbia University Medical Center se.

Dit is belangrik dat mense met Ankiloserende spondilitis leer wanneer om hulself en stoot wanneer om te rus, Dr. Askanase voeg. "Daar is geen formule vir hierdie," sê sy. "Almal moet dit uit te sorteer vir hom- of haarself - wat hulle deur kan stoot en wat hulle kan nie."

Praat oor Ankiloserende spondilitis

Praat met ander oor Ankiloserende spondilitis is selde maklik, sê Rupali Soeters, PT, PhD, `n fisioterapeut by die hospitaal vir Spesiale Chirurgie in NYC wat Ankiloserende spondilitis. "Dit is moeilik om te verduidelik hoe jy voel wanneer jy kyk absoluut fine van buite," sê sy.

Newman sê hy wil nie whiny te verskyn of voel asof hy is op soek na n jammerte. Of dat hy lui, wat sommige mense dalk dink wanneer hulle nie verstaan ​​wat Ankiloserende spondilitis is soos, voeg hy by.

Maar as jy `Ankiloserende spondilitis, is dit belangrik om familielede, vriende, en mede-werkers bewus van jou toestand, want daar is sekere ongewone eienskappe van Ankiloserende spondilitis nie algemeen bekend maak, sê Rajesh G. Arakal, MD, `n ruggraat chirurg by die Texas Terug Instituut in Plano, Texas.

Byvoorbeeld, klein waterval of traumas het ernstig opgeneem te word omdat hulle aansienlike lewensbedreigende of neurologies dreigende omstandighede, insluitende bloeding, hematoom, of neurologiese skade kan skep, sê dr Arakal. En "hulle kan wees van minderjarige reis en hoef nie noodwendig behels `n hoë-spoed motorongeluk."

Lynn M. Ludmer, MD, `n rumatoloog by Mercy Medical Center in Baltimore, MD, moedig haar pasiënte met Ankiloserende spondilitis om hul geliefdes ten minste `n paar van hul aanstellings bring sodat hulle `n beter begrip van die toestand kan kry. Sy moedig ook geliefdes se haar pasiënt om alles in hulle vermoë te leer oor Ankiloserende spondilitis.

"Gelukkig het die Amerikaanse Kollege van Rumatologie en Artritis-stigting het `n goeie pasiënt hulpbron materiaal en bied ondersteuning vir individue wat gediagnoseer is met artritis en hul families," sê sy.