Bewusmaking van Ankiloserende spondilitis: Naomi se storie

ByMadeline R. Vann, MPH

Medies nagegaan byFarrokh Sohrabi, MD

Naomi Ban is uit te werk in gimnasiums sedert sy 12 jaar oud was, so die Quebec inwoner nooit veel oor pyne en skete gedink - wat nog te sê die moontlikheid van `n chroniese gesondheidstoestand - totdat ontvangs van `n diagnose van Ankiloserende spondilitis verlede jaar op die ouderdom van 36. Ankiloserende spondilitis, of AS, is `n tipe van artritis wat die ruggraat raak, soms veroorsaak rugwerwels om saam te smelt en maak dit moeilik om te beweeg. Maar in plaas van die verhuring van die nuus te ontspoor haar, Ban verbind haarself om te bly aktief en help om Ankiloserende spondilitis bewustheid te verhoog, insluitend hoe om aktief met toestand wees.

As `n afrigter en die eienaar van `n persoonlike opleiding besigheid, Ban het haar eerste AS simptoom - rugpyn - in stride. "My Ankiloserende spondilitis besluit om manifesteer terwyl ek besig was om `n onderbreking van tae kwon do opleiding. Die skerp pyn in my rug voel soos `n mes draai in, "sê sy. Dat pyn gesleep op vir drie maande. "Ek het begin om miskien dink ek het onwetend beseer tydens opleiding nie, so ek het die dringendheid nie sien in oorleg met `n dokter."

Hoekom Ankiloserende spondilitis Bewustheid is aan die toeneem

Nie net het mense soms ontslaan rugpyn en ander Ankiloserende spondilitis simptome, maar dokters soms misdiagnose dit net so goed, sê Robert Inman, MD, `n spondilitis kenner en `n navorser by Toronto Wes-hospitaal in Toronto, Ontario. Hierdie tendens kan omkeer as dokters en die algemene publiek leer meer oor AS.

"Ankiloserende spondilitis was uit die kollig, maar nou is dit `n hoë profiel in terme van pasiënt organisasies en die mediese gemeenskap het, want dit is `n behandelbare toestand," sê dr Inman. Die bekendstelling van biologiese medikasie het dokters `n manier om pyn te verlig en te verbeter kwaliteit van lewe in mense met matige tot ernstige AS gegee.

Hy gediagnoseer met Ankiloserende spondilitis

Voor Ban `n dokter sien, haar Ankiloserende spondilitis simptome geleidelik versleg. "My tone begin swel, en ek verloor sensasie op die kante van my voet. My kneukels draai blou, en ek kon nie `n paar vingers buig. Ek het begin met behulp van `n kierie om my te help loop. Ek het uiteindelik by die hospitaal wanneer ek nie meer my arm kon ophef, "sê sy.

Die diagnostiese proses, insluitend weke van die toets, gesleep totdat Ban uitgevind sy positief vir HLA-B27, die gene wat sterk gekorreleer met AS was. Maar vir haar, die ergste nuus was dat haar dokter wou haar te toon af haar opleiding regimen. "Ek was platgeslaan toe die dokter het vir my gesê ek kan nie meer trein teen `n hoë intensiteit en kon nie swaar gewigte op te lig. Ek het gevoel asof my lewe verby was, "sê sy.

Maar mense met Ankiloserende spondilitis kan en moet aktief wees. Die Nasionale Instituut vir Artritis en Muskuloskeletale en velsiektes beveel krag opleiding en omvang-van-motion oefeninge in bykomend tot aktiwiteite wat makliker op die rug en gewrigte, soos swem is. Joga kan nuttig wees as well. Maar vir Ban, wat al die opleiding en die kompetisie vir die grootste deel van haar lewe, dit was harde nuus.

"Ek bestudeer beweging in die kollege en `n loopbaan om mense te help skuif. Ek het my passie in die lewe gevind word by so `n jong ouderdom, en nou het `n siekte wat dreig om dit alles weg van my af te neem, "sê sy. Sy beskou Ankiloserende spondilitis as "my grootste en moeilikste mededinger tot vandag toe," en bygevoeg: "Dit was `n stryd wat ek nie wil verloor nie."

A Personal Quest om bewustheid van Ankiloserende spondilitis Lig

In plaas daarvan om te sink in wanhoop, Ban het opgestaan ​​die uitdaging, die gebruik van haar opleiding en ervaring om `n nuwe doel te val: die verhoging van bewustheid van Ankiloserende spondilitis. Sy navorsing, skryf oor, en bevorder maniere om fisies aktief met AS te bly deur haar Facebook-blad, "Opleiding met Ankiloserende spondilitis", haar gepaardgaande blog, en haar betrokkenheid by die Toronto-gebaseerde Kanadese spondilitis Association.

Ban probeer baie van die strategieë wat sy ontdek deur haar skryfwerk en navorsing en het goeie resultate. "My krag geweldig toegeneem en die pyn verkwis," sê sy. Ban opgelei haarself tot 205 pond hurk na skaars in staat is om enige gewig by al lig.

Ban sê sy verkies om `n positiewe probleemoplossende benadering tot die uitdaging van Ankiloserende spondilitis, `n toestand wat sy nie gehoor het van voor sy gediagnoseer neem. Alhoewel daar `n geskiedenis van rumatoïede artritis in haar familie, Ban sê sy geen rede om `n genetiese risiko vir artritis haarself oorweeg het.

Maar in haar oog, gene is nie die noodlot - en mense met AS kan steeds kies die manier waarop hulle reageer op die toestand. "Ek vind dat baie forums en groepe fokus op die negatiwiteit van Ankiloserende spondilitis in plaas van op soek na maniere om die kwaliteit van lewe te verhoog," sê sy.

Met haar skryfwerk, Ban hoop om `n alternatiewe stem te verskaf en om `n positiewe rolmodel wees. "My artikels help om mense met AS weer begin beweeg deur middel van `n verskeidenheid van aktiwiteite en sport." Die sleutel, sê sy, is om maniere om voort te gaan om die aktiwiteite wat jy geniet om te doen, selfs met Ankiloserende spondilitis vind.