Bly by lupus

Sara Gorman is gediagnoseer met lupus toe sy 26 was, maar sy beskou haarself gelukkig.

Dit is omdat die diagnose binne `n paar weke van begin haar simptome `gekom. "Dit is hoogs onreëlmatig om ontslae gediagnoseer in net ses weke," sê Gorman, wat 12 jaar gelede gediagnoseer. "Vir die meeste mense, dit neem maande of selfs jare om ontslae gediagnoseer omdat die simptome kom en gaan en nie duidelik verwys na lupus."

Die Lupus Foundation van Amerika beraam 1,5 miljoen Amerikaners het lupus, `n chroniese outo-immuun siekte wat rampant inflammasie wat die vel, gewrigte, en organe veroorsaak. Terwyl genetika waarskynlik `n rol speel, kan die toestand word veroorsaak deur faktore soos blootstelling aan die son, infeksie, of stres. Algemene simptome sluit moegheid, koors, gewrigspyn, kortasem, borspyn, droë oë, hoofpyn, en geheueverlies. Een vertel-verhaal teken van die siekte is `n vlinder-vormige gesig uitslag oor die wange, maar nie elke lupus pasiënt ontwikkel die uitslag.

"Hoe lank dit neem om te diagnoseer, hang af van die aanvanklike manifestasies van lupus," sê Anca Askanase, MD, `n rumatoloog by die Sentrum vir Muskuloskeletale Care by NYU Langone. "As iemand `n nier swelsel of vloeistof in die longe of brein betrokkenheid, kan die lupus voor die hand liggend te wees. Maar as `n persoon is wat meer gewrigspyn en moegheid, kan hulle gemerk as met rumatoïede artritis of chroniese moegheid sindroom op die eerste, totdat ander simptome meer voor die hand liggend. "

Gorman se lupus begin met pyn wat loop van haar rug na haar kant, wat haar primêre sorg dokter gediagnoseer as `n trek spiere. Wanneer die pyn so erg dat Gorman nie kon slaap geraak, haar dokter bestel `n borskas X-straal wat pleurale effusie, `n opbou van vloeistof tussen die lae van longweefsel het. Daaropvolgende besoeke aan `n pulmonoloog en `n Rumatoloog gelei tot `n bloedtoets wat `n hoë teenwoordigheid van antinukleêre teenliggaampies en die diagnose dat sy `n toon "baie soliede geval van lupus."

Gorman het voortgegaan om nierprobleme, anemie, haarverlies ontwikkel, en die "lupus brein mis" wat geheueverlies en verwarring veroorsaak. Gorman se dokter het haar op steroïede en immuunonderdrukkers wat gehelp het beheer haar simptome, maar "lupus moegheid" het dit onmoontlik gemaak om haar loopbaan voort te gaan as `n televisie produsent.

Op die eerste, sal Gorman die kantoor vroeg verlaat en probeer om slaap. "Ek was so kwaad ek het om dit te doen," het sy gesê. "Wat 30-jarige neem `n middagslapie in die middel van die dag?"

Video: Run4Love

Sy het van die huis af een dag per week voordat hulle na `n deeltydse pos, maar moes heeltemal aftree in 2006.

"Dit was moeilik om die feit dat die lewe met lupus gaan om anders te wees aanvaar," het Gorman. "Maar dit was `n uitputting Ek het nog nooit voorheen gevoel. Dit was moeilik om reguit te dink. "

Dr. Askanase beskryf die moegheid as " `n oorweldigende onvermoë om te funksioneer [wat] het `n groot impak op die kwaliteit van die lewe."

Elke geval van lupus is anders. Askanase wys daarop dat gewrigspyn simptome bloot irriterend of verlammende kan wees, en die uitslag kan wissel van blosende wange te skubberige, ontsteekte vel. Die toestand kan opduik as `n eenmalige episode, kom en gaan met periodieke fakkels, of teenwoordig chroniese simptome.

Gorman het haar simptome onder beheer vir die grootste deel. Sy behoort aan `n plaaslike ondersteuningsgroep in Alexandria, Virginia, waar sy sê sy kan wees " `n persoon eerste en `n lupus pasiënt sekonde." Sy het ook `n blog, `n boek geskryf oor haar ervarings, en selfs begin `n aanlyn besigheid verkoop kleurvolle pil sakke vir pasiënte verleë oor die neem van medikasie in die openbaar. "Ek het gedink, laat ons hierdie vreeslike roetine dis vol sleurwerk en maak ons ​​voel oud en afgeleefde en maak dit aantreklike," het sy gesê.

Video: Custom Star Wars The Black Series ARC Trooper Fives (Phase 2)

"Dit is `n ingewikkelde siekte, en dit is nie maklik vir mense om dit te begryp," het Askanase. "As jy kort van asem is, mense dink jy het asma. As jy `n uitslag, hulle dink jy allergies is vir iets is. Maar lupus is nie so eenvoudig nie. Ons het buitengewone dinge bereik, maar ons beter deur lupus pasiënte kan doen in terme van diagnose en behandeling. "