Koördinering van jou kankerbehandeling span

As jy deur die behandeling van kanker gaan is, is dit waarskynlik dat jy baie professionele mense wat betrokke is in jou sorg, insluitend onkoloë, chemo verpleegsters en chirurge. Hoe kan jy seker te maak almal omgee vir jou of jou geliefde betrokke is en up-to-date?

Aan te sluit in om kundige advies oor die behoud van dokters ingelig, rekords opgedateer en elke spanlid aktief in jou sorg te hoor. Help jou voorsieners van gesondheidsorg te maak ten volle ingeligte besluite.

Soos altyd, ons kundige gaste neem vrae uit die gehoor.

omroeper: Welkom by hierdie HealthTalk show. Voordat ons begin, ons herinner u daaraan dat die menings wat op hierdie show is uitsluitlik die menings van ons gaste. Hulle is nie noodwendig die sienings van HealthTalk of enige buite-instansie. En, soos altyd, raadpleeg asseblief jou eie dokter vir die mediese raad mees geskikte vir jou.

Nou hier is jou gasheer.

Kelly Guenther: Hallo en welkom by ons show, Kanker Behandeling: Die koördinering van jou gesondheidsorg span. Ek is jou gasheer en kankeroorlewende, Kelly Guenther.

As jy gaan deur middel van die behandeling van kanker, jy weet hoe oorweldigend dit kan wees - dokter afsprake, laboratoriumtoetse, skanderings, papierwerk, die lys gaan aan. Tydens een van die mees stresvolle tye in jou lewe, hoe kan jy die beheer van die besonderhede en maak seker dat jou gesondheidsorg span altyd werk in jou beste belang? Ons sal praat oor die verskillende elemente wat betrokke is in jou gesondheidsorg en wenke gee oor die behoud van `n handvatsel op alles.

Saam met ons is Stephanie Wichmann, `n maatskaplike werker en die Amerikaanse Kankervereniging kanker hulpbron navigator wat help kankerpasiënte en hul families in verbinding met hulpbronne te Sweedse Kanker Instituut in Seattle. Haar agtergrond in gemeenskapsgebaseerde maatskaplike werk sluit ervaring pleit vir individuele, gesins- en gemeenskapsbetrokkenheid. En haar verlede posisies gefokus op die gemeenskap uitreik, berading en onderrig.

Welkom, Stephanie.

Me Stephanie Wichmann: Dankie, Kelly.

Kelly: Ook met ons is Mary Gullatte. Me Gullatte is mede hoofverpleegdiensbestuurder beampte by Emory Crawford Long Hospital en Ambulante Behandeling Center met die Winship Kanker Instituut van Emory Universiteit, beide in Atlanta, Georgia. Sy is ook die redakteur van "Die Chemoterapie Handboek, 2nd Edition," sowel as die mede-redakteur van "Advocacy in Healthcare: Onderrig Pasiënte, versorgers en Professionals," beide uitgegee deur die Onkologie Verpleegkunde Society of Pittsburgh, Pennsylvania.

Welkom, Maria.

Me Gullatte: Thank you so much, Kelly.

Kelly: Toe ek met kanker gediagnoseer is in Mei 2003, is my kanker sorg span letterlik saam gegooi op `n straathoek. Ek het `n kolonoskopie op `n Vrydag wat `n moontlike gewas het. Die volgende Maandag het ek `n ultraklank wat dan bevestig ek moes rektale kanker. My vrou en ek het uit Seattle se Sweedse Cancer Institute in volledige skok. Ons het nie geweet wat ons volgende sou doen. As ons staan ​​op die straat, wat die dokter het gediagnoseer my net minute voor het aangehardloop gekom tot ons. Hy het gesê hy het net gesê het `n groot kolorektale kanker onkoloog, en hy tyd om ons te sien net daar en dan het.

So binne minute, het ons gevind onsself in kantoor Dr. Gold se praat oor die behandeling opsies, kliniese toetse en die werke. Daardie selfde dag, het dr Gold stel ons in `n afspraak met my kolorektale chirurg en my bestralingsonkoloog. Ek het begin behandeling `n bietjie meer as `n week later. Dit was `n baie vinnige proses. In my geval, die dokters nie net verskuif vinnig maar regtig wou saamwerk as `n span. Hulle byeengekom, en ek het nie regtig `n baie insette, maar dit het werk baie goed vir my.

Nie almal is so gelukkig soos ek was. Selfs met die groot span ek gehad het, sou dit kry baie oorweldigend. Wie is ek veronderstel om te noem oor sekere kwessies? Is my afspraak môre met my onkoloog of is dit met my chirurg of die acupuncturist? Sal `n nuwe voorskrif inmeng met my chemo? Maak Dr. So en so my films? Die feit is, hou dit alles in orde is en dat werklike insette in die kies van jou kanker sorg span is moontlik.

Ek wil om te begin deur te praat oor wat die spelers is. Byna al die kankerpasiënte sal die hantering van `n kombinasie van mediese onkoloë, stralingsonkoloë, onkologie verpleegsters, dokters en aptekers. In my situasie, is my span soort van saamgegooi vir my, maar ek dink dit is nie altyd die geval nie.

Stephanie, kan jy beskryf wat die tipiese situasie is vir iemand reg nadat hulle gediagnoseer is? Moet `n paar pasiënte vind hulle moet elkeen van hierdie mense te vind op hul eie, of het hulle gewoonlik kry `n bietjie leiding in hierdie proses?

Me Wichmann: As jy of iemand in jou familie is met kanker gediagnoseer is, sal jy in aanraking kom met `n wye verskeidenheid van professionele verskaffers van gesondheidsorg tydens jou behandeling en herstel proses kom. Dit maak regtig afhang van die individuele geval. Gewoonlik na iemand gediagnoseer word, afhangende van die kanker diagnose en die stadium, óf die gesondheidsorgsentrum of hul primêre sorg verskaffer sal hulle verwys na `n chirurg of `n mediese onkoloog. Soms is die chirurg sal sorg koördineer sowel. As die pasiënt moet behandeling na `n operasie, dikwels die mediese onkoloog is die punt persoon wat die behandelingsprotokol bepaal en watter ander mediese personeel is betrokke. Soms versekeringsmaatskappy die pasiënt se beïnvloed waar hulle gaan vir behandeling. Soms is die pasiënt sal kies om hul eie dokter of kanker sentrum gebaseer op of dit nou `n navorsing kanker fasiliteit of as daar `n spesialis op daardie kanker fasiliteit.

Na diagnose, sal `n goeie aantal pasiënte gaan vir `n tweede opinie. En as dinge soos bestraling betrokke is, dan, natuurlik, die persoon wil hê om te voldoen aan hul bestralingsonkoloog. Dikwels die mediese onkoloog en die bestralingsonkoloog is in gesprek met mekaar op verskillende stadiums. Daar is baie van die mediese personeel wat betrokke is in hierdie, en dit kan baie oorweldigend vir pasiënte wees. Sommige van die mediese personeel wat betrokke kan wees kanker verpleegsters of fisiese terapeute of genetiese raadgewers. Soms is die pasiënte nie eens weet dat hierdie hulpbronne bestaan.

Moenie pasiënte vind hierdie mense op hul eie of is daar `n paar leiding? Die antwoord is dat dit anders vir elke fasiliteit in terme van hoe die gesondheidsorg span gekoördineer. Soms is daar `n rondetafel benadering sal wees. Daar sal `n inleiding tot jou span in `n interdissiplinêre benadering soos, wees "Hi, ek is jou mediese onkoloog," of "Ek is jou bestralingsonkoloog. Ons is jou mediese span. "Ander kere, kan daar `n verpleegsorgplan koördineerder of `n pasiënt navigator wees.

Sommige fasiliteite het meer beperkte hulpbronne, of hulle kan nie hierdie hulpbronne het, so pasiënte moet advokate vir hulself om hierdie hulpbronne te vind.

Kelly: Mary, is dit `n soortgelyke situasie by Emory?

Me Gullatte: Die aanvanklike behandeling begin wat gebaseer is op die behandelingsmodaliteit dat die individu gaan hê, of dit nou chirurgie, chemoterapie of bestraling. Jy geskeduleer om diegene wat deur die dokter wat aanvanklik sien jy vir die kanker diagnose ontvang.

`N Tipiese loop deur is dat `n pasiënt gaan na hul primêre sorg verskaffer met `n spesifieke simptoom. En dan toetse word beveel om uit te regeer of identifiseer `n probleem. Een keer `n vermoede van kanker word bepaal, die primêre sorg dokter verwys die pasiënt na die spesialis, gewoonlik `n chirurgiese onkoloog of `n mediese onkoloog wat die spesifieke tipe van kanker, die stadium of die omvang van die siekte bepaal, en dit sal behandeling aanbevelings te bepaal .

As die kanker is uitvoerbaar, die chirurgiese onkoloog resects (verwyder) die gewas en dan verwys die pasiënt vir verdere behandeling met die mediese onkoloog of bestralingsonkoloog. Die mediese span sal ook bepaal of jy in aanmerking kom vir `n kliniese proef is. En indien wel, sal hulle bespreek wat met jou en bepaal jou volgende stap van behandeling.

Kelly: Ek onthou dat daar kliniese toetse beskikbaar by die tyd ek gaan deur behandeling, en dit was een van die eerste dinge wat vir my gebring.

Wat ek wil almal herinner, is dat die belangrikste lid van jou gesondheidsorg span is eintlik jou. Almal wat betrokke is moet jou beste belange op die hart het en moet werk om jou die beste behandeling te gee en om die hoogste gehalte van lewe moontlik in stand te hou. Dit kan maklik geïntimideer word deur die dokumente wees, maar moenie bang wees om vrae te vra en praat as iets nie heeltemal reg lyk.

Stephanie, hoe kan pasiënte hul beste advokaat?

Me Wichmann: Dit is `n groot vraag, Kelly. Dit is regtig belangrik om jouself op te voed oor jou kanker en die behandelings wat beskikbaar is. Dit kan wees intimiderend praat met dokters, vind die gesondheidswerkers wat reg is vir jou. As jy iemand verwys word en jy voel nie asof daar `n goeie verbinding of jy saamstem met hulle, kyk na `n tweede opinie of soek `n ander praktisyn.

Ek stel voor mense te bring iemand saam met hulle na hul aanstelling, want dit help om die ontmoeting te verwerk omdat jy net `n klein persentasie van wat die dokter of dokter sê hoor. Ek stel voor mense dinge neer te skryf of selfs bring in `n bandopnemer sodat jy kan onthou wat gesê is in die aanstelling.

En die ander ding is om vrae te vra. As daar terminologie wat jy nie duidelik oor is, vra oor dit, want dit is jou tyd om vrae te vra. Na die aanstelling, neem `n paar notas sodat jy in staat is om terug te gaan wat plaasgevind het in die aanstelling verwys is.

Kelly: Mary, wat as `n pasiënt het `n behoefte aan `n psigiater of sielkundige?

Me Gullatte: Indien `n pasiënt moet daardie tipe van diens of as hulle reeds onder die sorg van `n sielkundige of psigiater wanneer hulle gediagnoseer word, dan moet hulle hul nuwe mediese span in te lig oor wat. Beslis moet enige en al die medikasie met die onkologie sorg span bespreek, insluitende wat mense baie keer dink nie oor soos die kruie en vitamiene wat hulle kan neem. Ons weet dat dit `n multimiljoendollar bedryf, en dit het nie op die manier toevallig kry, so `n klomp mense is om voordeel te trek van dit. Dit is belangrik om jou te laat jou gesondheidsorg span weet dat jy die neem van medikasie.

Kelly: My mediese onkoloog het my uit my multivitamiene omdat daar `n paar dinge in daar dat hy gedink kan inmeng met die chemoterapie. Die acupuncturist het probeer om my te gee `n paar kruie bestanddeel wat veronderstel was om jou te help om deur middel van chemo. Ek onthou hy het my hardloop dat deur die mediese onkoloog, en die mediese onkoloog het gesê absoluut nie. Hy het gesê: "Ek wil hê jy moet siek maak en dan terug te bring jy, en ek wil nie iets hê om te maak dit beter, want dit is nie van plan om jou te help in die behandeling proses."

Sommige pasiënte vind dit nuttig om te werk met `n dieetkundige. Hoe moet `n dieetkundige betrokke wees in die res van die behandeling van die pasiënt se?

Me Gullatte: Voeding is baie belangrik vir pasiënte. Baie keer, verloor hulle hul eetlus. As gevolg van `n paar van die newe-effekte van die medikasie, kan hulle nie wil om te eet of voel soos om te eet. Die dieetkundige is `n ander een van die waardevolle lede van die span wat kan werk met wat geduldig en kom met `n individuele plan.

Baie keer, dit se trial and error. Dit is nie net `n een-stop winkel van `n spyskaart wat ons aanbied om die pasiënt en verwag dat hulle sê, "Goed, goed, dis hierdie of niks." Ons werk saam met hulle. Voeding is baie belangrik om te help die pasiënt hul welstand en hul fisiese toestand in stand te hou as hulle deur hierdie terapie gaan.

Kelly: Wanneer ek gaan deur die proses en ek is met kwessies met eetlus, vertel hulle my oor mediese dagga. In Washington staat, dit is, in werklikheid, wettig is. Ek wonder of dit ooit opkom.

Me Gullatte: Een van die kliniese toetse wat ons gedoen het met National Institutes of Health terug in die 80`s was met dagga. Ons is op soek na die vraag of die THC of tetrahydrocannabinol, wat is die aktiewe bestanddeel in dagga, was die een wat die pasiënte die beste anti-braakmiddel effek het, sowel as die toename in eetlus. [Nota Mediese redakteur se: `n anti-braakmiddel is `n dwelm geneem om te voorkom of te behandel naarheid en braking.]

Dagga is net een van daardie tipes medikasie wat ons kan gebruik. En, weer, sou ons verkies dat die pasiënt praat met ons oor wat as die gesondheidsorgspan, want wat jy op die straat nie goedgekeur is deur die Food and Drug Administration (FDA).

Wat ons doen vir pasiënte is óf voorskryf die tetrahydrocannabinol, die THC, of ​​ons gee hulle Megace (megestrol asetaat), wat ook `n aptyt stimulant. Dit hang af van die individuele pasiënt en wat dit geneesheer of die verpleegpraktisyn wil bestel vir hulle in terme van behulpsaam te wees met hul eetlus.

Kelly: Ek wil om te verduidelik dat dit wat aanbeveel deur my dokter was in pil vorm.

Me Gullatte: Reg. En dat (mondelinge) THC, of ​​die dronabinol (Marinol), is dat medikasie wat in die pil vorm.

Wat ons gevind in die kliniese proewe in die 80`s was dat dit regtig die aktiewe bestanddeel (TCH) en nie die rook of iets soos dit wat pasiënte help. So het die pil vorm uitgekom.

Kelly: Toe ek in die midde van chemo en bestraling Ek het `n baie verligting van akupunktuur. Dit het gehelp met my nagsweet, moegheid en naarheid. Watter raad het jy vir pasiënte wat belangstel in die soek na addisionele of alternatiewe terapie soos akupunktuur of Chinese medisyne is?

Me Gullatte: Sommige pasiënte wat kankerbehandeling het voordele berig uit een of ander vorm van aanvullende terapie. My raad aan pasiënte en familielede is om hul kanker sorg spanlede om te praat oor wat hulle dink oor en wat hulle wil doen. Moenie bang wees om dit te doen. Moenie dink dat, "Ek moet dit doen agter hulle rug omdat hulle nie sal goedkeur of hulle sal ongelukkig met my wees." Dit is net nie waar ons vandag is. Ons wil `n vennoot in jou herstel wees. En dit is belangrik dat jy ons laat weet wat jy dink oor. Ons kan selfs hulpbronne wat ons jou kan verwys na.

Kelly: Ek het gevoel daar was hierdie wrywing tussen Oos- en Wes-medisyne. Is dat wrywing daar nog, of is dit verminder?

Me Wichmann: Mense besef dat dit die pad om te gaan, veral wanneer dit kom dit die gees liggaam well, integrasie en vrede. Daar is so baie aspekte aan wat die behoud van iemand gesond en in `n groot herstel proses.

Me Gullatte: Mense moet die National Cancer Institute webwerf of die NIH (die National Institutes of Health) besoek omdat aanvullende medisyne is nou meer aanvaarbaar. Nou ons probeer geïntegreerde met hierdie hele proses te wees - met verstand, liggaam en gees - as ons probeer om te sorg vir die pasiënte te neem op hul kanker reis.

Daar is ook pyn spesialiste wat baie keer `n deel van die terapie sal wees. Daar is ook wat ons noem palliatiewe terapie of palliatiewe sorg wat op soek is na simptoom bestuur vir pasiënte wat chroniese simptoom beheer behoeftes. Daar is ook tuisversorging dienste, rehabilitasie dienste en talle ondersteuningsgroepe. Soms maatskaplike werkers hardloop diegene, maar daar is ook `n paar in die gemeenskap. [Vir meer inligting, sien `n lys van kanker sorg hulpbronne.]

Me Wichmann: Die National Cancer Institute is `n wonderlike hulpbron. Dit is die 1 800-4 kanker nommer, wat ek noem `n baie. Die Amerikaanse Kankervereniging het `n groot databasis sowel. Hul telefoonnommer is 1-800-ACS-2345.

Kelly: En plaaslik Ek gebruik `n groep genaamd Kanker Lifeline. Ek gebruik dit as `n ondersteuningsgroep, en dit was baie nuttig vir my. En die Lance Armstrong Foundation ek weet bied ook oorlewing programme in verskillende stede regoor die land. Dit is ook `n paar hulpbronne mense kan kyk na.

Kelly: Hierdie persoon skryf van `n West Hartford, Connecticut, en hulle sê: "Die oorspronklike diagnose is afkomstig van `n kanker sentrum `n honderd myl weg. Chemo instruksies is oorhandig aan die plaaslike kanker sentrum vir weeklikse dosisse. Ons is wat optree as die pad tussen die plaaslike laboratorium, die plaaslike mediese onkoloog en die oorspronklike kanker sentrum wat `n honderd myl weg. is dit gemeen? Hoekom kan ons nie kry die twee fasiliteite te kommunikeer? "Stephanie, wat dink jy?

Me Wichmann: Sjoe, dit is `n groot uitdaging. Miskien noem dié sentrums en uit te vind wat is die punt mense en maak seker dat die kommunikasie vloei gebeur en dat die inligting word uitgeruil. Dit kan lastig wees, want jy het `n bietjie navorsing te doen.

Kelly: Sou jy sê dat die pieperig wiel kry die vet?

Me Wichmann: Dit is net `n aanhoudende, en, natuurlik, as jy nie `n baie tyd en energie dan kan jy dalk moed opgee nie. Dit is dus baie erg. Maar net aanhou probeer om maniere om seker te maak dat kommunikasie gebeur vind.

Kelly: Mary, jy by die Winship Kanker Instituut in Atlanta. As jy `n kliënt, wat in landelike Georgia het, hoe is kommunikasie gehandhaaf?

Me Gullatte: Dit is gehandhaaf word tussen die onkoloog of die chirurg of die bestralingsonkoloog terug na hul plaaslike gemeenskap dokter. Ons het gedikteer notas en briewe wat uitgaan om hulle op `n gereelde basis net hou hulle op hoogte van wat aangaan met die pasiënt. As hulle so ver weg en iets kom wat bestuur kan word deur hul primêre sorg dokter, dit spaar hulle `n reis na Atlanta.

Kelly: Gaan jy dieselfde soort kanker sorg behandeling kry in `n klein dorpie soos jy sou in `n groot stad?

Me Wichmann: Baie mense dink `n reis na die groot kanker sentrums, want daar is geïntegreerde sorg komponente gehuisves binne een fasiliteit. In sommige van die kleiner gebiede, is daar dalk `n behandeling fasiliteit wees, maar miskien sal hulle het om te reis vir hul bestraling. Of daar sal nie enige vorm van naturopaat beskikbaar in enige van dié instellings wees.

Daar is die koste om te oorweeg. Reis na die metro-gebied kan duur wees, en dit kan regtig vinnig ophoop. so daar baie dinge om te weeg in terme van die keuse van waar om te kom vir behandeling, en ongelukkig kan dit `n baie uitdagende keuse wees.

Me Gullatte: Daar is `n manier om dit te doen, want daar is die behandeling van kanker sentrums gesprinkel regdeur die staat. Ons moes pasiënte kom in ons bestralingsonkoloog sien en kry hul behandeling dosisse begin. Dan gee ons hulle dat behandeling plan, en hulle gaan terug na hul plaaslike gemeenskap om hul bestralingsterapie kry.

Kelly: Daar is studies wat toon dat gaan deur behandeling wanneer jy naby `n huis of naby familie is kan voordelig wees. is daar sodat aan sowel weeg, is daar nie?

Me Wichmann: Seker. As jy gaan om weg van familielede wees, kan dit `n baie eensame tyd wees, en dit kan invloed op die algehele welstand. So is daar diegene dinge om te oorweeg, "Will om nader aan my familie help my emosioneel as ek gaan deur middel van hierdie?" As dit `n belangrike faktor vir jou, dan bly nader aan die huis kan `n goeie ding om te doen.

Kelly: Ja. My familie eintlik gedraai nagte wat hulle in die hospitaal wil slaap met my. `N familielid het daar toe ek wakker word in pyn in die nag het `n groot verskil.

Me Gullatte: Wanneer ons praat oor familie-gesentreerde en pasiënt-gesentreerde sorg, of dit nou die ambulante klinieke of of dit nou die opname sentrum, probeer ons om seker te maak dat die pasiënt en familie verstaan ​​dat hulle almal gaan deur middel van hierdie saam. So ons is bly dat hulle kom en bly in die hospitaal.

Ons probeer regtig om seker te maak dat die pasiënte is nie alleen nie en as hulle alleen, ons haak hulle met ons onkologie kapelane of ons maatskaplike werkers. Sommige personeellede het selfs `n paar pasiënte aangeneem terwyl hulle in die hospitaal. Dat emosionele, verstand, liggaam en gees verbinding is so belangrik wanneer hulle deur terapie gaan.

Kelly: Vir hierdie persoon wat skryf van Texas, vermoed dat die dokter is nie op die up-and-up, ek dink dit is baie belangrik om te gaan met hul ingewande en voel baie gemaklik voor hy met daardie dokter. Mary en Stephanie, stem jy saam?

Me Gullatte: Ek stem heeltemal saam.

Me Wichmann: Ja ek doen. Pasiënte het soms vrae oor die oordrag van sorg. Baie hospitale het grieweprosedures wat ontmoedigend wees, maar is regtig nuttig so die hospitaal is bewus van wat aangaan met daardie spesifieke praktisyn.

Me Gullatte: Kanker is `n ernstige siekte, en behandeling is baie ernstig, sodat jy nodig het om vertroue in jou gesondheidsorg span te hê. As jy nie die vertroue hê, dan moet jy iemand anders te soek.

Video: On the Run from the CIA: The Experiences of a Central Intelligence Agency Case Officer

Kelly: Dit is ons laaste e-pos vraag. David uit Hawaii skryf: "Is dit moontlik vir `n pasiënt na `n prostaatkanker behandeling span te bou op hul eie? Dit lyk asof uroloë neem beheer vir die meeste mans met prostaatkanker." Mary of Stephanie, wat dink jy?

Me Gullatte: Uroloë is die primêre een wat prostaatkanker te bestuur. Wat jy nodig het om jou huiswerk te doen en vra, "Hoeveel van hierdie prosedures het jy gedoen?"

Kelly: Jy het terug na die feit dat jy jou beste advokaat kom. Dit klink vir my soos as jy regtig wil om jou span bymekaar, jy het die vermoë om jou span te vergader. Dit is duidelik dat, wil jy die leiding van jou uroloog, maar jy kan regtig die mense wat jy wil werk op jou en werk vir wat jy het.

Me Wichmann: Soms is dit gebaseer op die versekering. Soms sekere fasiliteite nie werk nie met `n sekere versekeringsmaatskappy. Maar jy het krag in terme van samestelling van `n span en die mense roep en vra vrae. Selfs vergadering met hul verpleegsters is `n baie waardevolle hulpbron.

Kelly: Ek wil my gaste bedank vir die saam met ons. Vir HealthTalk, Ek is Kelly Guenther.