Ek sing en hardloop my manier om `n blink toekoms met CF

Deur Lindsay Shipp, Spesiale to Everyday Health

Toe ek `n baba en goed in die eet van vaste kos, sou ek eet, en dan sal ek huil. My post-ete uitroepe was hees en al-te-strook, en hierdie ontsteld almal rondom my, want ek was, volgens alle aanduidings, `n maklik gaan, gelukkig baba.

Dit was 1984. My ma het met haar broer Barry, om te sien of hy enige wysheid in wat daar gebeur het met haar jongste kind kan gee. Barry, wat sy tyd geskenk te help `n plaaslike hoofstuk van die Sistiese Fibrose Stigting, het voorgestel dat sy kry my getoets vir die siekte-want hy het geweet dat kinders met sistiese fibrose het gesukkel om kos te verteer. Hoekom nie `n sweet toets bestel - verhef sweet chloried vlakke te diagnoseer Sistiese Fibrose - en regeer dit uit, het hy gesê. Ek was nege maande oud toe ek gediagnoseer met Sistiese Fibrose.

Die gesig van Sistiese Fibrose

In die vroeë 80`s, `n diagnose van Sistiese Fibrose onomwonde bedoel `n moeilike lewe en `n vroeë dood. Sistiese Fibrose, of CF, is `n genetiese siekte wat hoofsaaklik invloed op die longe en spysverteringskanaal. Dit veroorsaak dat die produksie van abnormale dik, taai mukus in die liggaam, wat lei tot verstopping in die spysverteringskanaal en infeksie in die longe. Die meerderheid van Sistiese Fibrose pasiënte sterf as gevolg van long mislukking. In 1984, was daar geen noemenswaardige behandelings vir CF, en die lewe mediaan verwagting was minder as 20 jaar. My ouers was oorstelp van hulpeloosheid en hartseer. Maar uit hul wanhoop gegroei die Madison hoofstuk van die Sistiese Fibrose Stigting in Wisconsin en fondsinsameling geword werk ons ​​lewe nie. Verkoop wortel bier dryf en met erf verkope geld in te samel vir CF navorsing dalk lyk soos `n klein gebaar, maar vir ons was dit `n godsdiens. Skynbaar niemand het geweet van hierdie siekte, en ons is vasbeslote om dit te verander.

Ek het die nasionale plakkaat kinder- "die gesig" -van Sistiese Fibrose vir baie jare. Ek was die kind op die pennie jar deur die winkel klerk. As gevolg van volharding my ma se, ek is te sien in `n stuk op die CBS Evening News. my eerste dag van die kleuter het die voorblad van die staat Wisconsin Journal. Maar toe ek begin skool, my ouers het besluit dat dit tyd om jou te laat Lindsay definieer haar eie toekoms, eerder as om toe te laat Sistiese Fibrose om dit te definieer nie. my ouers wat ingeskryf is my in dansklasse, en ek het gesing en opgetree in speel in my vrye tyd. Begin op die ouderdom van 5, my skool het my toegelaat om my eie spysverteringstelsel ensiem pille, wat ek moes neem altyd geëet ek so ek kon my kos te absorbeer administreer. Maar afgesien van hierdie, ek was `n gereelde kind.

 Genesing met musiek en Medisyne

Video: Suspense: Wet Saturday - August Heat

In die hoërskool, het ek ontdek die genesing potensiaal van musiek. Ek was nog altyd `n stort sanger of `n back-up sanger, maar was te skaam om my sangstem adverteer na enige iemand wat belangstel. Ek het `n sprong en oudisie vir `n skool musikale op die ouderdom van 16, en een keer my onderwysers het ek geleer het sing talent, hulle het my aangemoedig om aan te hou by dit. Ek het `n toegewyde musiek student, en gou genoeg kon ek oudisies vir - en landing - hoofrolle in musiekblyspele. Maar wat `n solis het sy uitdagings. Ek het `n groot instrument, maar ek het nie die asem ondersteuning wat my maats het. Ek het ekstra hard werk om daardie hoë noot getref. Verder, oefen my longe deur sang was `n vorm van die bors fisiese therapy- betekenis, dit aktief vrygestel slym wat vasgevang is in my longe. Dit was `n goeie! Maar in die voorkant van `n gehoor, moes ek leer hoe om hierdie slym onderdruk en sit `n pouse na my aanhoudende hoes, sodat ek ongehinderd kon sing. Teen die tyd dat ek het kollege gegradueer, ek is gereeld sing in programme en liefdadigheid gebeure, het by `n professionele koor, en ek het selfs oudisie vir American Idol op die ouderdom van 27.

Rondom die tyd wat ek oudisie vir die show, my dalende longfunksie en verhoogde produksie slym gemaak sing moeiliker as ooit. Die daaglikse stryd om asem te haal sonder my liggaam se beswaar was veral op my mind.I ongeveer 4-6 weke per jaar vir respiratoriese infeksies in die hospitaal was. Ek gewy twee uur per dag om asem te haal behandelings, insluitend Nebulized antibiotika en `n perkussie frokkie toestel wat letterlik my bors skud, oefen die slym uit. Ek is die neem van tussen 20-30 pille daagliks, afhangende van watter kosse ek het geëet. Ek het `n gereelde werk, maar dit het nooit by my opgekom om `n "regte" loopbaan. CF sou `n vinnige einde te maak aan hierdie planne, in elk geval.

In 2009, op die ouderdom van 25, het ek geleer dat CF pasiënte met `n seldsame genetiese mutasie (wat 3-4 persent van CF pasiënte) is gewerf vir `n belowende Fase III, drie-jaar-lange kliniese proef. Ek dra hierdie mutasie, en ek was een van twee mense wat deelgeneem het aan die studie in my stad. Die behandeling in vraag betrokke is `n pil, en daar was `n 50 persent kans dat pasiënte `n placebo sou ontvang. Maar wat op aarde het ek om te verloor?

By die begin van 2010, my moeilike asemhaling aansienlik afgeneem. Ek kon nie glo wat ek voel. In daardie tyd, kon ek nie gaan twee maande sonder om `n longinfeksie, en ek het dit gemaak van Januarie tot somer, infeksie vry. Ek het stadig maar seker gewig. Ek het verlief geraak op en getroud het. Ek het begin om die idee dat ek kinders van my eie kan hê en leef `n vol lewe te vermaak.

Ek benodig egter in vorm te kry. Selfs al het ek `n danser in die kinderjare was, was ek grootliks sittende in volwassenheid. Moeilike asemhaling was een ding, maar die ongemaklike staar mense by die gym terwyl hulle gekyk my hoes onbeheersd terwyl flou poging om te oefen was `n ander. Al wat verander het in die vroeë 2012, toe ek besluit het om my "nuwe" longe `n toets gee. Ek trap op `n trapmeul net `n kwart myl loop in vyftien minute voordat ek te moeg om voort te gaan, maar ek was trots op wat ek bereik. Ek wou hou by dit, om te sien hoe ver hierdie longe kan gaan.

In September 2012, het ek my eerste 5K ras. In Mei 2013, het ek gehardloop my eerste 10K. In Augustus 2013, het ek gehardloop my eerste halfmarathon in minder as twee uur. Nou is ek `n half-marathon hardloop elke 6 tot 8 weke, op die gemiddelde.

Deesdae, ek hardloop sowat 30 myl per week. Wanneer ek die opleiding vir `n ras, dat die getal verhoog na ongeveer 50 myl. In die vroeë 2012, my kliniese proef gesluit toe die studie dwelm is FDA goedgekeur. Soos ek vermoed word, het ek is die neem van die "regte" dwelm, nie die placebo, aangesien hy ingeskryf is in die studie in 2009. Deesdae, het my verstuiver en frokkie terapie is heeltemal verdring deur die loop. Ek het nog jare van beboude bakterieë en letsels in die donkerste hoeke van my longe, en ek kry nog so af en toe longinfeksie. Maar my aanhoudende hoes is weg, my ambisies is ongebonde, en my toekoms is soos enigiemand anders se: onkenbare maar bestaande, wat net wag vir my om dit te leef.

Daar is `n hele paar fietsryers en drawwers Ek sien gereeld op die paaie in my buurt. Toe ek hulle vertel my afwerking tyd vir `n wedloop, sal hulle sê: "So, moes jy hardloop spoor in die hoërskool, reg?" Ek het net giggel. As hulle net geweet het.

Lindsay Shipp is `n rekenaarprogrammeerder oorspronklik van Madison, Wisconsin, maar op die oomblik `n beroep San Diego, CA huis met haar man Charles en twee cats.She lief aktief, en lopies of draai vir ten minste een uur, en praktyke warm joga elke day.In haar oorblywende vrye tyd sy praat en sing by Sistiese Fibrose Stigting gebeure, en fasiliteer aannemings van gered diere om families deur `n plaaslike organisasie.

Lees meer stories van stryd, sterkte, en oorlewing op kolom My Health Story Everyday Health se.