Go-to `n Ouer se gids vir hemofilie `n

Verstaan ​​Behandeling opsies vir Hemofilie A: Witbord dokter se

Hemofilie A is `n genetiese afwyking waarin die bloed nie behoorlik stol. Mense met hemofilie A is `n tekort aan stollingsfaktor VIII. Dit veroorsaak dat oormatige of langtermyn bloeding. Afhangende van die erns van die siekte, is hierdie bloeding soms vergesel met gesamentlike en spierpyn.

Want dit is `n oorerflike toestand, `n hemofilie diagnose vereis `n familie gesondheid geskiedenis eksamen en ander toetse, insluitend `n stollingsfaktor toets om die aard en erns te bepaal. Daar is verskeie tipes van hemofilie, maar meer as 80 persent van die mense wat geraak word het hemofilie A.

Daar is tans geen geneesmiddel vir hemofilie, maar behandelings kan effektief die siekte te bestuur. Vir diegene met `n ligte hemofilie, is `n voorskrif hormoon Desmopressien ingespuit word in die trant of onder die vel om die faktore wat verantwoordelik is vir die bloedstolling proses te stimuleer. Dit is ook beskikbaar in `n neussproei.

Ander individue mag vervanging terapie, waarin stollingsfaktore oorgedra na die vermiste stolling proteïen te vervang nodig het. As `n individu ontvang `n plasma afgelei terapie, is die inkorporering gemaak met geskenkte bloed plasma. Hierdie skenkings word noukeurig gekeur voordat hulle óf ingespuit of verweef in die trant.

In sommige gevalle, die liggaam reageer teen vervangingswaarde stollingsfaktore maak hulle minder effektief. Die liggaam behandel die vervanging faktore soos buitelandse invallers, om die persoon op `n hoër risiko vir onbeheerde bloeding. As dit gebeur, kan immuun verdraagsaamheid induksie terapie nodig wees om die liggaam te leer om hierdie onbekende faktore ignoreer.

Behalwe behandeling, is daar `n handvol van die voorgestelde leefstyl veranderinge en voorstelle. Gereelde oefening kan help bou spiere en krag, maar kontak sport waarin daar is `n groter risiko van besering moet vermy word.

Iemand gediagnoseer met hemofilie moet ook vermy om sekere pyn medikasie, soos aspirien en ander bloed dunner dwelms soos hierdie kan inmeng met ander behandelings. Ook voor skedulering enige nuwe tandheelkundige werk, vertel jou tandarts oor jou toestand as `n paar prosedures verkeerdelik kan lei tot oormatige gom bloeding. Sien `n fisiese terapeut kan skade aan gewrigte as `n gevolg van inwendige bloeding te verlig.

As jy belangstel om meer uit oor hemofilie A is, check die inligting wat ons hier by Gesondheidslyn of maak `n afspraak met jou dokter.

Verstaan ​​Behandeling opsies vir Hemofilie A: Witbord dokter se

Video: Our Miss Brooks: Exchanging Gifts / Halloween Party / Elephant Mascot / The Party Line

Hemofilie A is `n genetiese afwyking waarin die bloed nie behoorlik stol. Mense met hemofilie A is `n tekort aan stollingsfaktor VIII. Dit veroorsaak dat oormatige of langtermyn bloeding. Afhangende van die erns van die siekte, is hierdie bloeding soms vergesel met gesamentlike en spierpyn.

Want dit is `n oorerflike toestand, `n hemofilie diagnose vereis `n familie gesondheid geskiedenis eksamen en ander toetse, insluitend `n stollingsfaktor toets om die aard en erns te bepaal. Daar is verskeie tipes van hemofilie, maar meer as 80 persent van die mense wat geraak word het hemofilie A.

Daar is tans geen geneesmiddel vir hemofilie, maar behandelings kan effektief die siekte te bestuur. Vir diegene met `n ligte hemofilie, is `n voorskrif hormoon Desmopressien ingespuit word in die trant of onder die vel om die faktore wat verantwoordelik is vir die bloedstolling proses te stimuleer. Dit is ook beskikbaar in `n neussproei.

Ander individue mag vervanging terapie, waarin stollingsfaktore oorgedra na die vermiste stolling proteïen te vervang nodig het. As `n individu ontvang `n plasma afgelei terapie, is die inkorporering gemaak met geskenkte bloed plasma. Hierdie skenkings word noukeurig gekeur voordat hulle óf ingespuit of verweef in die trant.

In sommige gevalle, die liggaam reageer teen vervangingswaarde stollingsfaktore maak hulle minder effektief. Die liggaam behandel die vervanging faktore soos buitelandse invallers, om die persoon op `n hoër risiko vir onbeheerde bloeding. As dit gebeur, kan immuun verdraagsaamheid induksie terapie nodig wees om die liggaam te leer om hierdie onbekende faktore ignoreer.

Behalwe behandeling, is daar `n handvol van die voorgestelde leefstyl veranderinge en voorstelle. Gereelde oefening kan help bou spiere en krag, maar kontak sport waarin daar is `n groter risiko van besering moet vermy word.

Iemand gediagnoseer met hemofilie moet ook vermy om sekere pyn medikasie, soos aspirien en ander bloed dunner dwelms soos hierdie kan inmeng met ander behandelings. Ook voor skedulering enige nuwe tandheelkundige werk, vertel jou tandarts oor jou toestand as `n paar prosedures verkeerdelik kan lei tot oormatige gom bloeding. Sien `n fisiese terapeut kan skade aan gewrigte as `n gevolg van inwendige bloeding te verlig.

As jy belangstel om meer uit oor hemofilie A is, check die inligting wat ons hier by Gesondheidslyn of maak `n afspraak met jou dokter.

As jou kind het hemofilie A, jy gebind is aan haveconcerns en oorwegings. Hou dinge in perspektief kan `n uitdaging wees.



Volg hierdie gids vir meer tuis voel, en om uit te vind hoe te help jou kind floreer ten spyte van hul toestand.

Wees ingelig

Een van die beste besluite wat jy kan maak vir jou kind is Tobe so ingelig as moontlik oor hemofilie A. Dit sluit in om te leer hoe torecognize die tekens en simptome van `n snit, navorsing oor die verskillende behandelings, en bewus te wees van die newe-effekte van medikasie.

Jy moet leer hoe om klein kneusings, beserings, andbleeds en ook behandel wanneer om mediese behandeling te kry. Vra jou dokter vir somerecommended lees oor die verhoging van `n kind met hemofilie. As jy iets don`tunderstand, vra `n professionele.

Werk saam met `n hemofilie behandelingsentrum

Die personeel by `n hemofilie behandelingsentrum (HTC) arethere om veel meer as mediese behandeling vir jou kind te voorsien. HTC socialworkers en sielkundiges kan help om jou hele familie opgevolg die hoogtepunte andlows van `n chroniese siekte.

Jy kan vind `n plaaslike federale fundedHTC die gebruik van hierdie web-gebaseerde HTC gids kommissies is Centers for Disease Control andPrevention (CDC). Moenie huiwer om die lede van thehemophilia span te praat as jy vrae of kommentaar op enige punt het. Hulle is rol isto ondersteuning wat jy, lei jou deur die uitdagings, en help maak seker beide jou en jyLos jou kind in stand te hou `n goeie fisiese en emosionele gesondheid.

Kry jou kind se skool aan boord

Soos die meeste kinders, is jou kind gaan `n largeportion van hul tyd spandeer by die skool. Jy kan angstig uit sonder completecontrol van siekte jou kind se terwyl hulle by die skool of dagsorg voel. It`sessential om deurlopende, oop kommunikasie met skool andcaregivers jou kind se vestig sodat jy kan hanteer uitdagings of probleme so gou as theyarise.

Gee mense betroubare inligting oor hemofilie A is thebest manier om misverstand oor wanorde jou kind se voorkom. Dit kan jy alsogive gemoedsrus om te weet dat die skoolpersoneel altyd op die uitkyk foryour kind.

Dit is `n goeie idee om `n verpleegster van jou HTC ontmoet directlywith die skool personeel het en inligting oor jou kind se condition.Hemophilia A is `n seldsame siekte te deel, sodat personeel kan nie nog ooit gehoor het oor dit. Whenyou ontmoet met hulle, maak seker om te verduidelik wat om te kyk uit vir en wat toexpect, soos die volgende:

  • die oorsaak van hemofilie A
  • simptome en tekens van `n snit
  • wanneer en hoe om behandeling behoorlik te administreer
  • dat `n medikasie yskas of storagecabinet nodig mag wees vir die berging van faktor VIII vir infusie deur `n ouer of thechild in die geval van `n minderjarige snit
  • wat oor-die-toonbank medisyne om jou kind avoidgiving, soos aspirien of steroïdale anti-inflammatoriese middels
  • watter prosedures moet in plek wees om te gaan fraaie nood
  • aktiwiteite wat jou kind kan safelyparticipate in
  • aktiwiteite jou kind moet beslis vermy
  • die potensiaal vir vermiste klas as gevolg van aanstellings dokters se bleedsand, en hoe jou kind sal deel uitmaak van die werk
  • hoe om jou of die HTC personeel bereik

Neem voordeel van die regering programme

Federale en nasionale programme vir hemofilie het aroundfor dekades om te pleit vir ondersteuning, befondsing verskaf vir navorsing, en toprovide ander dienste vir mense met hemofilie.

Elke staat het ook sy eie vorm van hulp-programme forpeople met bloeding versteurings. Onder andere, die regering programme mayoffer die volgende vir jou kind:

  • 24/7 dokter hotlines
  • literatuur oor hemofilie
  • verspreiding van helms, knie pads, en elbowpads
  • huis-infusie opleiding
  • hulp met versekering kwessies
  • help met uit die sak mediese uitgawes
  • huis aflewering programme vir medisyne
  • beurse
  • somerkampe vir kinders met specialconditions

Gebruik nood mediese identifikasie

Nood mediese identifikasie (EMI) is tipies `n smallbracelet dat jou kind dra op hul enkel of pols met inligting oor theirdisorder, bloedgroep, allergieë, en medikasie. In die geval van `n noodgeval, kan mediese personeel `n EMI gebruik om vinnig te gee jou kind die behandeling theyneed. `N EMI kan jou kind se lewe te red tydens `n noodgeval.

Verhoed dat `n helikopter ouer

Soveel as wat jy wil hê dat jou kind te beskerm teen die dangersinherent in die wêreld, oorbeskermend kan meer probleme in die longrun veroorsaak. Terwyl jy wil om jou kind waarsku om deel te neem in contactsports en `n hoë-risiko aktiwiteite, jou kind moet vry om theworld verken op hul eie te wees.

Op die top van hierdie, fisiese aktiwiteit is uiters beneficialfor mense met hemofilie A Dit help versterk spiere, die beskerming van die gewrigte, en hou jou kind by `n gesonde liggaam gewig. Deelname aan fisieke activitiescan help verbeter koördinasie, sosiale interaksie, en reducebleeds moedig. Dit kan ook jou kind goed voel oor hulself, wat isimportant vir hul emosionele welstand voel.

Laat jou kind hul gevoelens uit te druk sonder interjectingyour eie opinies. Met verloop van tyd, hulle in staat stel om hul eie besluite te neem en learnfrom hul eie foute en ervarings. Jou kind sal nodig hê om onafhanklik en verantwoordelik eventuallybecome vir hulself, en dit sluit die bestuur hemophiliaon hul eie.

Bly positief

Dit is normaal om soms negatiewe gevoelens aboutyour hemofilie se kind, maar jy kan nie toelaat dat hulle jou lewe te beheer. Hantering siekte se withyour kind kan depressie en selfs probleme met jou relationships.Staying positiewe kan `n harde taak, wat is die rede waarom dit `n goeie idee om ameans vir herlaai jou batterye en die vermindering van jou stress te hê veroorsaak. Hier is `n someideas:

  • Uit te oefen of aansluit by `n gimnasium.
  • Praktyk joga of meditasie.
  • Sluit by `n ondersteuningsgroep.
  • Vind `n klub (soos sport, boek, of kuns klubs).
  • Hou `n joernaal.
  • Skep `n blog.
  • In stand te hou `n daaglikse roetine.
  • Neem n lang loop.

Probeer om te fokus op die dinge wat jy kan beheer, nie die thingsyou kan nie. Ten slotte, maak seker jy kry genoeg slaap.

Deel op sosiale netwerke:

Verwante
Om `n artritis diagnoseOm `n artritis diagnose
Wat is trombofilie?Wat is trombofilie?
Begrip van jou familiegeskiedenis van die siekteBegrip van jou familiegeskiedenis van die siekte
Die MIV-rumatiese siekte verbandDie MIV-rumatiese siekte verband
Hemofilie dwelm treffers merk in verhoorHemofilie dwelm treffers merk in verhoor
Versorging en monitering van medikasieVersorging en monitering van medikasie
Het jy genetiese toetsing nodig?Het jy genetiese toetsing nodig?
Aan die stollingsfaktor onder beheerAan die stollingsfaktor onder beheer
Ten slotte, Pops kry die regte Coumadin dosagemaybeTen slotte, Pops kry die regte Coumadin dosagemaybe
Mites en feite oor hemofilieMites en feite oor hemofilie
» » Go-to `n Ouer se gids vir hemofilie `n