Pasiënt stemme advokaat & ma: `trust counts` in diabetes tegnologie

DM) In die eerste plek vir ons sê oor jou begin met diabetes ...

ML) Ek is gediagnoseer op die ouderdom van 10. My diagnose storie is `n bekende een: dors, lusteloosheid, bednatmaak. DKA, hospitaal, koma. Ek is meegedeel dat my bloedsuiker was meer as 1000 mg / dL. Ek het al my eie skote en bloedsuiker beheer. Ons voldoen aan die standaard behandeling protokol by die tyd, maar daar was `n baie ons nie verstaan ​​nie. My A1C was in die 10-16 reeks vir my eerste dekade met diabetes. In die kollege, het ek begin pomp en afgekom in die 9s en 10s vir die eerste keer, maar dit was nie totdat ek was in my laat 20`s, getroud en beplan vir swangerskap wat ek gesien het getalle in die aanbevole reeks. En vir wat, ek krediet die sosiale ondersteuning en inligting wat ek gevind aanlyn.

Hoe het jy die eerste keer vind wat nou `n groot Diabetes Online Community, en watter impak het dit gehad op jou lewe?

In 2008, was ek nuut getroude en het baba koors. My vriende is almal geniet ongekompliseerde nie-diabetiese swangerskappe terwyl my A1C in die 7s en 8`s gedryf en ek kon hulle nie aan te sluit. Ek het nie geweet wat meer wat ek kon doen om my diabetes beter te bestuur en ek het geen idee gehad dat mense praat oor diabetes aanlyn. My waarborg verstryk op die insulien pomp ek is met behulp van en ek en my man is aanlyn op soek na inligting oor nuwe pompe op die mark. Hy strompel op Amy se Ope brief aan Steve Jobs, waar sy gevra hoekom ons is bestem om opgesaal met diabetes tegnologie wat so gebruikersvriendelik onvriendelike was. Dit is regtig met my gepraat.

Van haar blog, het ek `n skakel na die TuDiabetes gemeenskap en aangesluit het. Ek ontdek die O, Baby groep en, vir die eerste keer in 18 jaar met tipe 1-diabetes, geleer dat ek nie alleen nie. Daar was ander mense net soos ek. Hulle het dieselfde stryd. Hulle was jong, helder vroue wat wou families begin. Hulle sukkel. Hulle het gevoel asof niemand verstaan.

Ek het nie geweet hoe baie ek nodig ondersteuning totdat ek voel dit om my toegedraai. Ek het geen idee gehad wat dit vir my kan doen. Met die ondersteuning en inligting wat ek geleer het van ander, Ek laat val my A1C in 6 maande en binne `n jaar van deelname aan die aanlyn gemeenskap, was swanger met my eerste van twee kinders. Ek het sedert my verbind tot die verspreiding van die boodskap wat TuDiabetes en die Diabetes Hands Foundation voorstaan ​​- ". Niemand behoort alleen voel" Ek aktief deel te neem in die breër aanlyn gemeenskap, ek dien op direksie se Diabetes Hands Foundation, en Ek is tans dienende op die loodskomitee van hul Diabetes advokate program.

hoe het vandag se D-gereedskap `n rol gespeel in wat - so, het jy `n paar suksesvolle swangerskappe gehad?

diabetes tegnologie vandag se was `n hulp en `n verligting in die voorbereiding vir en die res van beide swangerskappe. Ek gebruik verskeie kombinasies van insulienpompies en deurlopende monitering toestelle tydens my swangerskappe my bloedsuiker in `n gesogte reeks en, nog belangriker hou, om vinniger en aggressief reageer op hyperglycemic gebeure. Ek gebruik die tegnologie voor te berei vir swangerskap, maar ek het nog nie verstaan ​​hoe om hul potensiaal te maksimeer. Ek het ook geleer dat daar negatiewe Ek het nie verwag met pomp tydens swangerskap was, maar die aanlyn gemeenskap hulp berei vir my vir wat voorlê was - oorwegings soos die gebruik van jou hele insulien patroon in 24 uur, strenger vel knikken my infusie Afzuiging deur uiters, die stadige lewering van groot bolusse, en maksimum bolus instellings pompe `om laer as wat jy dalk nodig het in `n enkele maaltyd bolus. Teen die einde van beide swangerskappe, ek het eintlik my maaltyd bolusse via inspuiting en toegelaat dat die pomp om te konsentreer op my basale behoeftes. Swangerskap kan suksesvol bestuur word sonder die tegnologie rat, maar dit geskik my persoonlikheid en my verwagtinge soveel data en beheer het by my vingers.

Wat het jou geïnspireer om ons pasiënte Voices wedstryd in te voer?

Ware innovasie begin met vra hoekom ... Hoekom kan ons nie maak dit makliker vir mense met diabetes om die oorsaak van `n hoë bloedsuiker te isoleer? Hoekom moet ek gooi `n bottel moontlik volkome goeie insulien, want ek weet nie of bederf insulien is die skuldige? Hoekom moet ek uit verander my pomp patroon of pod want ek kan nie sê of die insulien in dit sleg gegaan het? Waarom `n $ 1 toets strook kom met beheer oplossing, maar `n $ 100 skaal van insulien nie?

Beskryf die basiese boodskap wat jy bedoel is om te dra in jou inskrywing?

Ek glo dat insulien vervaardigers ons moet voorsien manier om die doeltreffendheid van ons insulien te gaan. Ek wil in staat wees om te weet of die insulien in my pomp of beursie of yskas is bederf.

Vinnige: Wat is jou 140-karakter Twitter sentiment op diabetes gereedskap tegnologie?

Slanke diabetes tegnologie, gesofistikeerde bestuur gereedskap, vinniger insulines ... Nie een van dit saak maak as ons dit nie kan vertrou om konsekwent te werk.

Wat sou jy die graagste wou ervaar en bring tot die DiabetesMine Innovation Summit?

Ek is `n jarelange lid van die DOC en het nog nooit gevra om `n beraad by te woon. Ek het nog nooit die geleentheid gehad om my geduldig perspektief met enigiemand op die farmaseutiese kant van die gesprek deel gehad. Ek het baie meters, baie pompe, baie soorte insulien probeer. Ek weet wat ek wil nie oor elkeen van hulle en het `n groot deel van die terugvoer te bied om produkte werk beter vir pasiënte.

Hoe kan hierdie soort van voorspraak potensieel invloed op jou lewe en die lewens van ander PWDs?

Toe ek staar `n skaal van insulien, ek is soms oorweldig met hoeveel van my wêreld is afhanklik van daardie klein bottle. Alles wat ek het van die ouderdom van 10 bekend tot nou toe - my man Ek is lief vir my kinders ek verhoging - nie een van hulle hier sou wees as dit nie was vir daardie klein, brose bottel sensitiewe vloeistof. Ek is afhanklik van insulien om te werk wanneer ek slaap, wanneer ek leer, of wanneer ek stoot `n wa in die Texas somer hitte. Ek moet vervaardigers om my te voorsien van die middel om te kyk om te sien of dit insulien is veilig om te gebruik - anders as wag vir nadelige reaksies en onverklaarbare hoë bloedsuiker. Ek hou nie van wonder. Ek wil graag weet.

Wat anders het nie gesê, maar jy wil sê?

Ek is `n entoesiastiese vroeë adopter van nuwe tegnologie. In ons huis, ek dink dit is veilig om te sê dat ons probeer die meeste fone, mees tegnologie speelgoed, en die meeste insulienpompies. Ek is verder dankbaar vir die geleentheid wat ek het om nuwe tegnologie te probeer, maar aan die einde van die dag, dit is nog steeds my die bestuur van die getalle en dieet en aktiwiteit van diabetes. En dit is nog steeds hard.

Diabetes tegnologie voeg nuwe dimensies en veranderlikes om `n reeds moeilike wedstryd. Ek het my deel van D-mislukkings besturende my diabetes as `n kunstenaar, `n onderwyser, en `n ma gehad, maar jy moet net terug uit te kry op die verhoog, terug na die swartbord, terug na die drukkies. Ek wil my kinders om te sien my probeer my bes om te sorg vir my gesondheid te neem en nie bang is om nuwe metodes om dit te doen probeer. Hul wêreld sal meer tegnologies gevorderd as ons s`n in elk geval ... Ek het om tred te hou.