Terugkeer pasiënt stemme wenner Melissa Lee sing die d-voorspraak lied

DM) In die eerste plek, kan jy herhaling jou diabetes storie vir diegene wat wil jy nog nie weet nie?

ML) Ek is gediagnoseer in 1990 op die ouderdom van 10, in `n koma van DKA (diabeet ketoasidose). Ek het die `90 op verskeie daaglikse inspuitings met A1cs tussen 10 en 16 en begin op `n insulien pomp in 2000. In 2008, pas getroud en desperaat om die soort beheer wat nodig is om `n veilige swangerskap te hê, my man het my gestuur om `n verwys na DiabetesMine en van daar af het ek ontdek die Diabetes Online Community. Sedert die ontdekking van ondersteuning aan die gemeenskap (en daarmee saam, soveel inligting), het ek daarin geslaag om `n A1C in die 5-7 reeks in stand te hou vir die laaste 6 jaar en ek het twee pragtige kinders. Ek is nou `n advokaat vir mense met diabetes en `n baie meer ingeligte pasiënt as wat ek gebruik om te wees.

Dit sal jou tweede keer by die Top Innovation wees ... Wat het jy uit die 2013 gebeurtenis?

Verlede jaar se beraad was nogal `n keerpunt vir my. Al het ek nog altyd uitgesproke was (in meer as een opsig), dit was nie tot die Top dat ek besef net hoeveel die pasiënt stem is weg uit sommige sektore van die diabetes gebied. Die betalers paneel met versekering bestuurders bespreek hul spesifieke uitdagings en kommer was - as iemand wat daar was sal onthou - insiggewend en (Ahem ...) omstrede. Ek was een van `n handvol van die gespuis-rousers wat gevind hulle het nogal `n bietjie van perspektief te deel. Dit was `n ongelooflike opregte, openhartige oop forum en ek sal nooit vergeet die gesprekke wat uit daardie geleentheid, insluitend die een wat ek gehad het op die lang vlug huis toe te Dallas sit langs een van daardie einste versekering bestuurders het!

Jy het mooi aktief in die Diabetes Hands Foundation, veral in die afgelope jaar ... wat gevra word dat?

Toe ek die Top verlede jaar verlaat het, het ek begin met `n veldtog om geld in te samel vir die Diabetes Hands Foundation, loop 50 myl in vyf weke en die vervaardiging van `n paar musiek videos langs die pad. Ek glo hartstogtelik in hul missie dat niemand met diabetes ooit alleen moet voel. Ek het byna 20 jaar om dit te doen al alleen en my beheer gely - nie kontak met my gees noem. Ek sal oor die rol as voorsitter van die DHF Raad in 2015 neem.

En net onlangs op 1 September, het ek begin met `n vier-week diabetes parodie musiek video veldtog om geld in te samel vir die organisasie deur skare-befondsing werf, Razoo:

Melissa se eerste video, Behandel Meer Redelik

Melissa se tweede D-Parody video gesing om `n gewilde deuntjie van die geanimeerde film, bevrore!

En net hierdie week, sy vrygestel haar derde parodie, So High Vandag, gebaseer op die liedjie "so ver weg."



(Moenie vergeet om `n blik op die D-Parody veldtog bladsy neem, en skenk aan die ongelooflike Diabetes Hands Foundation as jy so geneig is)

Fun stuff, en wat `n stem! Wat anders het jy tot al?

Behalwe my werk vir DHF, het ek ook besig met `n skryf vir A Sweet Life online magazine, syndicating n bietjie werk vir diabetes Daily, en ek soms selfs `n kans kry om te skryf aan my eie blog soet Uitgespreek. Ek sal ook binnekort begin met `n nuwe blog te fokus op die uitdagings van die verhoging van `n kind met Celiac Disease en Sensoriese Processing kwessies.

Wat dink jy`s verander in die D-tegnologie landskap, sedert die laaste beraad?

Die grootste verandering in die tegnologie landskap het die ontploffing van die #WeAreNotWaiting veldtog was. Pasiënte word nie wag vir die toestel maatskappye om oplossings vir die hersiening van hul data te voorsien. Die CGM in die Wolk Facebook-groep het nou meer as 5000 lede. Mense is die opbou van hul CGM toestelle om hul data te tweede skerms stuur, sodat ouers om afstand te monitor hul kinders by die skool en sleepovers, sodat gades om in te gaan saam met hulle toe een reis, ens Die energie en momentum van die beweging was ongelooflik.

Die gevestigde toestel maatskappye is nie te ver agter, óf. Die aankondiging van maatskappye in die somer is baanbrekerswerk en ietwat verrassende - maatskappye kondig vennootskappe met Tidepool, oop API, next-gen toestelle met interoperabiliteit, ens Dit is `n opwindende jaar te wees volgende diabetes tegnologie.

Het jy enige persoonlike ondervinding met #WeAreNotWaiting of diabetes data inbraak?

My man Kevin ontwerp sy eie artikels wat stuur stoot kennisgewings om sy Android-toestelle `nd waarskuwings hom by die werk met my CGM inligting sonder om dit `n groot deel van die ekstra stappe vereis deur die huidige gewilde weergawes. Hy sê dat program is versoenbaar met die werk van die CGM in die Wolk groep doen, en dit is ontwerp om dit aan te vul. Dit vul `n ander behoefte. Kyk hom (en al hierdie ouers en pasiënte) sit hul kodering vaardighede te werk om oop te maak hoe ek my data te herwin het inspirerende was.

Hoe dink jy alles sal beïnvloed vanjaar se beraad?

Verlede jaar het dit gelyk asof die toestel maatskappye verskuiwing in hul sitplekke `n bietjie, om bekommerd te wees oor wat ons kan doen as pasiënte met hierdie ongekende toegang tot hul protokolle, bekommerd te wees oor intellektuele eiendomsregte, FDA, kompetisie. Hierdie jaar? Ek dink almal sal borrelende oor wil praat oor die vordering wat gemaak is op elke front. Elke maatskappy sal gretig wees om te verklaar hoe hulle hul toegang vir pasiënte en verskaffers het oopgemaak. Ek verwag dat dit `n verskil - en positiewe - gesprek.

Deel op sosiale netwerke:

Verwante
Sperdatum pasiënt stemme verleng, plus `n opname wat ons almal kan help!Sperdatum pasiënt stemme verleng, plus `n opname wat ons almal kan help!
Pasiënt stemme wenner Heather Gabel dra baie voorspraak hoedePasiënt stemme wenner Heather Gabel dra baie voorspraak hoede
Eendag verlaat om te gaan! Die 2017 diabetesmine pasiënt stemme wedstrydEendag verlaat om te gaan! Die 2017 diabetesmine pasiënt stemme wedstryd
Pasiënt stemme advokaat & ma: `trust counts` in diabetes tegnologiePasiënt stemme advokaat & ma: `trust counts` in diabetes tegnologie
Diabetes innovasie: die boom te skud!Diabetes innovasie: die boom te skud!
Diabetes blog week 2016: sleutel voorspraak boodskappeDiabetes blog week 2016: sleutel voorspraak boodskappe
Lewenslesse met pasiënt stemme wenner Christel apriglianoLewenslesse met pasiënt stemme wenner Christel aprigliano
Pomp kan skote vir tipe 1-diabetes te klopPomp kan skote vir tipe 1-diabetes te klop
Gesondheidslyn verwelkom diabetesmineGesondheidslyn verwelkom diabetesmine
Alles oor Lada (volwassenes met tipe 1)Alles oor Lada (volwassenes met tipe 1)
» » Terugkeer pasiënt stemme wenner Melissa Lee sing die d-voorspraak lied