Verbeel beter uitkomste vir t1d met #makehealth

A Guest Post by Susannah Fox

Vyf en veertig makers, denkers, ontwerpers en doeners versamel in Cincinnati vir `n tweedaagse vergadering om af te skop "Fase Zero" van `n nuwe inisiatief om `n nuwe stelsel van sorg vir mense wat met tipe 1 diabetes (T1D) dink. Die beste manier wat ek kan die groep beskryf is dat almal was "spel," wat beteken dat vir enige iets, dom of ernstig.

Ek sal die amptelike rekeninge van die gebeurtenis te verlaat om die leërskare, die C3n Projek en T1D Exchange. Maar ek kan `n paar vignetten deel.

pyn Punte

Ons is aan tafels van 8 mense, waarvan een was `n PWD of ouer van `n kind bly by T1D. Ons eerste oefening was om spesifieke uitdagings en geleenthede te identifiseer in die gesondheidsorg stelsel, wat gebaseer is op hul ervaring.

A ma van twee kinders met T1D in my groep het ons deur `n tipiese dag, middernag tot middernag, as ons aangewese skrywer probeer om notas te neem. Die idees is wat deur so vinnig dat nog drie mense gryp sharpies en Post-sy in `n poging om tred te hou.

Wanneer ons die 50+ idees gekategoriseer, die "kommunikasie" cluster was die grootste een. Sy het daarop gewys dat sy in staat is om in kontak met haar kinders en die apteek via sms te hou, maar dokters neem tot drie dae na `n telefoonoproep terugkeer - `n totale mislukking om die real-time besluitneming nodig wanneer die bestuur van diabetes te erken . Hoe kan ons dit verander?

Toets, toets

Elke nie-PWD deelnemer is die geleentheid om hul bloedsuiker te toets voor middagete en dan probeer om die carbs van wat hulle van plan was om te eet bereken gegee.

Ons was elke oorhandig `n OneTouch Ultra 2 meter, `n alkohol prep pad, `n Lancet, en `n toets strook. Ons het aandagtig geluister na die deskundige PWD aan ons tafel en voortgegaan om gemors in elk geval, die inbring van die strook onderstebo, nie smaller genoeg bloed uit ons vingerpunte (die kant van die vinger, dit is te danke aan haar advies wat prik die vinger pad regtig seer), ens ek versuim het om die strook bestendige so kon die bloed korrek gesuig in te hou en moes dit weer te doen. Ons het gelag en geweet dat dit `n klein - minuskule! - deel van die ervaring van die lewe met T1D. Maar dit was `n groot praktiese oefening.

vise-advies

Ons het in verskillende groepe om idees dinkskrum vir die aanpak van `n spesifieke uitdaging. My groep gefokus op hoe om te help kinders selfversorgend wees terwyl hulle ook die behoud van veilige.

Ons het met die idee van `n peer ondersteuningsgroep wat verwant is aan die Gay-Straight Alliance of LGBTQ klubs wat bestaan ​​in baie skole - niemand kan deel daarvan wees, nie net PWDs.

Our visie is om dit te laat afkoel tot ondersteunend wees. Ons het `n baie pret droom up funksies soos `n "vise-advies Hotline," `n veilige, gesaghebbende bron van inligting vir tieners met T1D wat wil hê dat die voor- en nadele van dagga teen alkohol, byvoorbeeld weet, maar kan nie presies vra hul ouers of klinici. En aangesien tieners het dikwels `n donker humor oor hul situasie, ons het met `n paar name: Die Chroniese-Die Lewende termijn in ag Die Probeer In elk geval Club (soos in: ons is almal gaan sterf, maar kom ons probeer in elk geval).

geluk

Een van die mees kragtige oomblikke gebeur op die tweede dag, wanneer ons praat oor-pasiënt berig uitkomste (voordele) en watter soort data wat ons wil in te samel en sluit in die T1D gesprek (ongeag of dit sou wees vir die huis of kliniese gebruik).

Iemand het voorgestel ons kyk na die dop "geluk" en gevra vir voorbeelde van effektiewe bui maatreëls. A PWD het met die versoek dat ons eerder fokus op die meting van die las wat hy en almal met diabetes dra.

Hy het gesê dat die gewig van konstante meting, berekeninge, skaamte en skuld, hoef om vooruit te beplan vir elke situasie - insluitend die TSA screening later die middag - is `n baie persoonlike las wat sit op die top van sy verhoudings by die huis en by die werk. Hy weet reeds dit is wat die meeste invloed op sy geluk. Hy het nie nodig dat iemand dit te kwantifiseer vir hom. In plaas daarvan, het hy hulp nodig kwantifisering en die opheffing van die las. Hy wil in staat wees om te vergeet van diabetes vir `n paar uur. Dan kan hy sorg vir sy eie strewe na geluk, thank you very much.

As jy belangstel om meer te leer oor die gebeurtenis is, check Joyce Lee se Storify van die #makehealth tweets. As jy wil byvoeg, kan jy aansluit by die Glu gemeenskap en / of sluit aan by die C3n Projek se LinkedIn groep. En bly op die hoogte van die C3n Projek en T1D Exchange terreine vir toekomstige updates.