`N skakel up` buite diabetes vir beter gesondheidsorg

As ons begin Diabetes Maand Awareness, baie oë draai na hoe ons kan `die vlak` van gesprek oor diabetes onder die algemene publiek.

Vir my is hierdie maand lyk soos `n ideale geleentheid om dit te doen in `n deel deur te kyk buite diabetes teenoor die koppeling met die breër gesondheidsorg gemeenskap.

Twee onlangse gebeure was groot voorbeelde van hoe ons D-Gemeenskap kan en moet werk met ander chroniese gesondheid gemeenskappe, te vestig vennootskappe met farmaseutiese en nywerheid, en neem bewustheid besprekings na die volgende vlak, IMHO:

In die eerste plek farmaseutiese reus AstraZeneca verwelkom `n groep van D-advokate om hul navorsing fasiliteit buite Washington DC oor 10 dae gelede, bied `n gesprek oor hoe ons pasiënt gemeenskap-gesondheidsinstelling verhoudings kan versterk en beter te doen in die bereiking van mense wat ondersteuning nodig het en help .

Dan `n paar dae later, die Universiteit van Michigan het sy tweede MakeHealth gebeurtenis, `n innovasie forum wat daarop gemik is om die bar op die manier waarop ons dink oor die verandering van gesondheidsorg in te samel. Hier was dit baie duidelik vir my dat dit wat ons het is besig in die Diabetes Gemeenskap is in werklikheid bereik buite bloedsuiker, insulien en pankreas praat aan te spreek hoe beleidmakers en mense met chroniese siektes te dink oor gesondheid uitdagings.

Ek was gelukkig woon beide hierdie gebeure, wat my oë net deur die koppeling van kolle oopgemaak oor hoe ons `n verskil kan maak.

AstraZeneca se #DiabetesLinkup

Omtrent `n dosyn bloggers / advokate bygewoon AstraZeneca se kuier 22-23 Oktober in Gaithersburg, MD, met die helfte wat mense wat met tipe 2.

Jy kan `n paar van die live-tweeting wat plaasvind via #DiabetesLinkup op Twitter te sien.

`N Groot tema van hierdie byeenkoms was presies soos die naam impliseer: In aansluiting.

Een van die belangrikste gesprekke was AZ execs ons vra whatmessage ons wil hê om te deel onder die groter diabetes gemeenskap, as ons kan seker wees dat hulle oor het. As jy canimagine, was daar `n reeks reaksies - uit "Jy is nie alleen nie," na "Kom ons verteenwoordig diversiteit in ons gemeenskap," en "Dit gaan nie net oor suiker of kos," andso op.

Die boodskap wat klink met my was "verbind die kolletjies," as in, help mense bewus te maak van die hulpbronne tot hulle beskikking te word, en help verbind mense met watter hulle nodig, whateverthat kan wees.

Met 29+ miljoen mense met diabetes in ons land, is daar geen wayany een `influencer` of individuele onderneming kan almal raak.

As ons probeer om theworld verander in een slag, ek voel ons gaan misluk omdat ons neem op ver toomuch. Eerder, laat ons in plaaslike gemeenskappe waar mense moet supportthe meeste - kerke, gemeenskapsentrums, lae-inkomste klinieke, markte, middestede. Let`sgo klein, en uiteindelik kry om `n punt waar soveel verandering plaaslik ishappening dat dit kan nie geïgnoreer word nie op die groter skaal.

Hierdie benadering is `n bietjie in die trant van "Dink Wêreldwyd, Wet Plaaslik." Die diabetes probleem is so groot dat vee, veralgemeen messageswill nooit as treffende as kleiner, meer gelokaliseerde kommunikasie orprograms wees. Dit is wat ek persoonlik wil graag meer van te sien.

Dit was net `n paar van die groot gesprek wat na vore gekom by hierdie geleentheid. Seker, AZ aangebied sommige skyfies op sy 10 jaar van diabetes medikasie en wat dit in die pyplyn. En hulle het vir ons `n koel toer van die navorsing laboratoriums waar briljante gedagtes kom met nuwe idees wat moontlik behandel siekte-hulle verteenwoordig diegene wat die wetenskap te vertaal in potensiële produkte, en diegene wat eintlik die grondslag vir `n nuwe medisyne te skep. Pretty cool stuff, en die tema wat uitgestraal van elke enkele persoon wat ons ontmoet het: Die navorsers omgee soveel as pasiënte te doen oor wat aangaan in die laboratoriums, en wanneer die resultate nie gerealiseer nie of gebeur vinnig, hulle is net so gefrustreerd as ons is op die pasiënt kant!

Een bykomende parmantig van hierdie DiabetesLinkup is vergadering D-piep Sam Talbot, `n tipe 1 celebrity sjef, wat op hande was om middagete voor te berei vir die groep. En dit was nie net vir die show, as hy gepraat oor hoe sy werk gekoppel is aan die groter prentjie ...

Hoe kan ons almal kook hierdie tipe gesonder etes, as ons gedruk vir tyd, geld of net geïntimideer deur ingewikkelde resepte? Sam se reaksie was in die kol: Dit gaan nie oor `n resep, maar `n klein verandering in jou eetgewoontes, wat die verskil maak. Byvoorbeeld, braai jou hoender in plaas van braai dit met behulp van amandel melk in plaas van hoër-vet melk, of kies gesonder kookolie en terug te sny op sout - dié klein dingetjies al `n verskil maak.

En net miskien, sal daardie klein veranderinge uiteindelik lei tot `n hele voedsel makeover in iemand se lewe. Dit is wat dit is alles oor!

PatientsLikeMe

Het jy al ooit gehoor van die aanlyn gemeenskap gesondheid PatientsLikeMe?

Ek ontdek dit eers `n paar jaar gelede toe ek op soek na supportfollowing diagnose my tante se met AS. Ek het `n profiel en sit in abit van gesondheid inligting, maar nie terug veel gaan agter die een initialencounter. In sedert die jare, het PatientsLikeMe geweldig gegroei tot meer as 325,000 lede. Maar hulle het nie tradisioneel sterk in diabetes het.

Dis hoekom hulle VP van Advocacy, beleid, en Patient Safety Sally Okun, het by die by AZ DiabetesLinkup geval, tydens die opening aandete. Sy het ons vertel dat van die top 50 toestande verskyn op PatientsLikeMe, tipe 2-diabetes is nommer 4 op die lys, terwyl T1D is geen. 39.

Maar hulle het al die inneem in ons D-Gemeenskap, insluitend die onlangse toevoeging van mede-T1 Christel Aprigliano om hul pasiënt adviesraad.

Wat PatientsLikeMe is bekend vir nie net die skep van `n netwerk-webwerf vir ons om daardie "me too" oomblikke deel nie, maar ook die skep van `n platform vir-pasiënt gegenereerde data om gebruik te word in navorsing. Hulle het eintlik `n ooreenkoms onderteken met FDA op hierdie mooi revolusionêre konsep hierdie afgelope somer. Sjoe!



So dikwels, kritiseer ons die mediese professie en navorsers vir uitsluitlik fokus A1C en nie kyk na die volledige beeld van die lewe met diabetes. Dink net wat kan gebeur as pasiënte begin skryf omvattende diabetes inligting in hierdie platform, en deel dit met die magte wat wees.

Dit is opwindend dat PatientsLikeMe is op soek na vennote met die D-Gemeenskap en help verbind kolletjies op hierdie manier!

#MakeHealth aan die Universiteit van Michigan

`N Soortgelyke tema deurdring die MakeHealth geleentheid by U Mich op 25-26 Oktober, waar innoveerders versamel om pasiënt-gesentreerde ontwerp praat en hoe ons almal kan saamwerk.

Ons is ook live-tweeting van so `n geval, die gebruik van die #MakeHealth hashtag onder andere.

Ek was gefassineer om te hoor hoe die #WeAreNotWaiting mantra, eers `n paar jaar gelede aangeneem by die DiabetesMine Innovation Summit, het `n baken wat baie is op soek na uit te brei verder as diabetes word.

Sommige sien hierdie beweging, waarin doen-dit-self (DIY) burger hackers en ontwikkelaars is die skep van nuwe tegnologie en gereedskap, soos die golf van die toekoms in die hervorming van die tradisionele top-down gesondheidsorg stelsel.

Natuurlik die CGM in die Wolk beweging en #OpenAPS stelsels het die weg gebaan vir ander saam met verskillende healthconditions DIY om te gaan. Byvoorbeeld, die gehoorgestremde communitywants om #WeAreNotWaiting indeveloping nuwe tegnologie eggo, volgens Susannah Fox, nuwe Chief Technology Officerfor die federale Gesondheid en Maatskaplike Dienste (HHS) departement. Sy sien thepatient gemeenskap as sleutel tot die hele stelsel verander.

Baie van die #MakeHealth boodskappe uitgaan geïllustreer groot pasiënt hacks:

Die punt: Ons kan nie staatmaak (of wag) op gesondheidsorg beleidmakers, toestel-vervaardigers of medikasie ontwikkelaars om te doen wat ons wil hier. Dit is op ons maak hierdie veranderinge gebeur van onder na bo, en gebruik ons ​​eie stories en ervarings te vorm groter besprekings.

Die koppeling van die kolletjies

Wat beteken hierdie gebeure in gemeen het?

Ons het `n lang beskryf ons DiabetesMine Innovasie Project as die doel om "verbind die kolletjies" - en dit is fantasties om te sien nuwe en verskillende forums mense bymekaar te bring oor die gesondheidsorg spektrum om nuwe vennootskappe te bevorder en gesamentlik maniere te vind om die stelsel te verbeter.

Of dit nou `n lewe hack, `n gesondheid blog, `n nuwe interaktiewe platform of `n netwerk, of advies oor die praktiese aspekte van die gebruik van `n medisyne - die hulpbronne word gebou, deur die mense wat dit nodig het.

As pasiënte, ons almal wil ons stemme te laat hoor. Maar ons kan nie veel as `n kakofonie van individuele stemme uit te voer. Inteendeel, ons moet die owerhede te help, en help mekaar, om te skakel op.

Tog, as `n individuele pasiënt is daar baie klein dinge wat jy kan doen om te help verbind die kolletjies. Byvoorbeeld:

  • As iemand alleen voel, wys hulle `n paar gesondheid blogs of aan individue in die omgewing wat dalk in staat wees om aan te sluit en chat
  • As iemand `n vraag oor `n produk of medikasie, wys hulle na jou gunsteling hulpbronne en forums
  • Wanneer iemand wonder watter soort navorsing is daar buite gebeur en as hulle betrokke kan raak, te deel wat jy weet om hulle te help om `n beter besluit

En so aan...

November is Maand Diabetesweek, maar ek wil waag om te sê dat ons pancreatically-uitgedaag folk is nie alleen in wat ons wil hê en nodig. Soveel ander met ander gesondheidskwessies in die gesig staar dieselfde gevegte, en ons almal verdien wat die beste vir ons in die bereiking van optimale gesondheidsorg.

Video: How To Lower High Blood Pressure Naturally And Quickly

So, gebruik ek November tot my eie perspektiewe te verbreed en #MakeHealth beter as net diabetes.

Deel op sosiale netwerke:

Verwante
Wat die ada geleer uit die diabetes sosiale media-beraadWat die ada geleer uit die diabetes sosiale media-beraad
Diabetes bewustheid maand: die rondetafelDiabetes bewustheid maand: die rondetafel
Gaan digitale met tipe 1-diabetesGaan digitale met tipe 1-diabetes
Countdown to wêreld diabetes dag & bewustheid maand 2013!Countdown to wêreld diabetes dag & bewustheid maand 2013!
Jou mening tel (te pharma en vir my!)Jou mening tel (te pharma en vir my!)
Die Daniel plan: `n sosiale kuur vir `n sosiale siekteDie Daniel plan: `n sosiale kuur vir `n sosiale siekte
Gesondheidslyn verwelkom diabetesmineGesondheidslyn verwelkom diabetesmine
Diabetes bewustheid maand 2016Diabetes bewustheid maand 2016
FDA spreek hom uit oor die diabetesmine innovasie beraad (!)FDA spreek hom uit oor die diabetesmine innovasie beraad (!)
`N ontwikkelende diabetes aanlyn gemeenskap`N ontwikkelende diabetes aanlyn gemeenskap
» » `N skakel up` buite diabetes vir beter gesondheidsorg