Leslie se storie: die bou van `n rumatoïede artritis ondersteuningstelsel

ByDiana Rodriguez

Medies nagegaan byFarrokh Sohrabi, MD

Leslie Rott is begin haar eerste jaar van nagraadse skool in Michigan toe sy begin ervaar `n verskeidenheid van seer en pyn - wat `n dag net nie weg gegaan het. Sy is gou gediagnoseer met rumatoïede artritis (RA) en gou besef wat hulle nodig het `n paar skouers om op te leun om te help aanpas om by hierdie outo-immuun siekte.

Rott voel alleen, depressief, en misverstaan ​​deur medestudente en professore want min kan verstaan ​​hoe dit was om `n chroniese siekte het op so `n jong ouderdom. "Selfs my beste vriende wat wou ondersteunend het nie regtig verstaan ​​die ins en outs van wat my daaglikse lewe was soos op daardie stadium te wees," sê sy. Maar toe sy `n blog genaamd nader aan Myself haar storie te deel geskep, het sy baie van die ander in dieselfde situasie.

"Die blog oopgemaak `n hele wêreld, `n hele ondersteuningstelsel wat ek weet nie wat ek sou gedoen het sonder," sê Rott, nou 32 en `n professionele pasiënt advokaat. Sy het `n gemeenskap van mense wat verstaan ​​wat sy fisies en emosioneel voel en gevind troos in net om te weet ander soos sy was daar buite.

Die belangrikheid van RA Support

Daar is wel en wee wanneer jy saam met RA, en jy sal waarskynlik mense wat daar sal wees om die goeie dae te vier saam met jou en pak die slegte nodig is. "Lewe met `n chroniese toestand soos RA impak alle aspekte van die lewe `n pasiënt se," sê Melissa Scott, RN, `n verpleegster by die Universiteit van Washington Mediese Sentrum se Rumatologie Clinic in Seattle. "Behalwe die hantering van die fisiese pyn en veranderinge, iemand met RA mag nie die emosionele stamina om ten volle deel te neem in sy of haar gewone sosiale aktiwiteite."

Plus, sosiale ondersteuning help versterk jou emosionele welstand, sê Scott. "Die hantering van chroniese, vererger simptome dra op `n persoon," sê sy. "Sosiale interaksies kan ondersteuning bied en herinner die individu dat hulle nie alleen in hul reis." Selfs `n klein guns likea oproep van `n vriend kan `n groot hulp vir iemand met RA wees.

Met goeie sosiale ondersteuning verhoog ook algehele gehalte van lewe vir mense met RA, volgens navorsing gepubliseer in 2015 in Kliniese en eksperimentele Rumatologie.

Bly by RA: Hoe om hulp te vra

Benewens haar RA diagnose, is Rott gediagnoseer met lupus. Wat haar gedwing om te leer hoe om hulp genade aanvaar, en sy beveel aan dat ander leer om dieselfde te doen, selfs al is dit nie van nature kom. "Vir my was dit baie moeilik wanneer mense sny my slap of ek het hulle toegelaat om te help," sê sy "Dit is belangrik om hulle te laat help -. Anders hulle kan gegrief".

As jy hulp nodig het, vra vir dit duidelik. "Jy moet weet wat om te vra vir [omdat] as jy gaan in blind is, kan dit moeilik wees vir almal," sê Rott. Moenie bang wees om jou vriende te vra om planne te verander wanneer jou RA in die pad wees. As jy van plan was om uit te gaan vir die aand, maar voel te moeg, vra of jy kan bly in Byvoorbeeld, kan jy draai dit om te kook aandete in plaas neem -. Nie skuldig oor die aanvaarding van `n tuisgemaakte maaltyd van `n vriend voel. Wanneer jy voel om dit, kan jy die guns terug te keer, Rott stel.

Op soek na RA Support

So moeilik soos haar aanvanklike RA diagnose was, op die oomblik, Rott se ouers was net 45 minute weg. Maar nadat hy `n PhD-graad in Michigan, het sy verhuis na New York om `n meestersgraad in gesondheid voorspraak te kry, en dit was nie meer moontlik vir haar ouers om te kom oor vir `n aand om haar te help met haar inspuitings of neem haar uit te aandete.

"Living in New York was moeilik vir baie redes. Die vinnige tempo en onvergewensgesinde houding kan moeilik wees as jy nie goed voel nie," sê Rott. Nou terug in Michigan, het sy weer omring deur haar ondersteuningstelsel van familie en vriende.

Maak nie saak watter soort van RA ondersteuning wat jy nodig het - of dit nou `n baie of `n bietjie, fisiese of emosionele, daaglikse of af en toe - jy ook kan kry wat jy nodig het. oorweeg:

• RA blogs en aanlyn forums. Afgesien van blog Rott se, daar is baie ander RA blogs en gesels groepe aanlyn wat kan jou help om meer oor hoe ander hanteer RA leer.

• Jou gesondheidswerkers. Vra jou dokter of `n verpleegster by `n paar hulpbronne beveel jy wat nuttig in die bestuur van die emosionele en fisiese uitdagings van RA mag wees.

• Jou geloof. Jy kan jou geestelike leier vra vir ondersteuning idees as jy godsdienstige dienste by te woon.

• Winsgewende groepe. Jy kan ook ondersteuningsgroepe op die webwerf Artritis-stigting en opkyk kantoor van die stigting se in jou areafor n ondersteuningsnetwerk naby jou.

Die online support gemeenskap Rott ontwikkel deur blogging het die meeste nuttig vir haar, maar sy wou ook in-persoon verbindings. Wat gelei het haar om betrokke te raak in organisasies vir mense met gestremdhede en chroniese siektes word - `n ondersteuningsnetwerk sy is nou aktief in.