Lewe op `n tuisgemaakte (byna) kunsmatige pankreas

A Guest Post op OpenAPS deur Chris Hannemann

Vir die afgelope honderd dae of so, het ek `n enkel-hormoon baster gesluit lus stelsel-beter bekend as `n artificialpancreas beenusing. Ek is nie in `n kliniese proef, nie moet ek gevorderde toegang tot somefuture produk, maar eerder Ek is `n lid van `n DIY (doen-dit-self) gemeenskap wat uitgepluis outhow om dit te doen met behulp van standaard mediese toestelle. Kom ons back-up en sien hoe ek gothere.

Ek is gediagnoseer met tipe 1-diabetes by die ageof 8. Twee jaar later, is my pa gediagnoseer met tipe 2. `n jaar afterthat, my suster gediagnoseer met tipe 1. Ons het geen familiegeskiedenis van diabetesand geen vriende of familie met die siekte op die oomblik, so dit was `n bietjie van ashock om die minste te sê. Alles in ag genome, het ons dit in stride, en I`vesince bedank my ouers vir die benadering wat hulle geneem het om die bestuur: guidingwithout beheer, monitering sonder beweeg. Dit is nie te sê my earlyyears was sonder voorval, natuurlik. Ek het `n handvol van scaryhypoglycemic gebeure, en my A1C waardes was oor die hele plek duringpuberty. Tog, ek was `n gelukkige kind, en die feit dat ek moes withdiabetes hanteer was meer van `n oorlas as `n padblokkade.

Hoërskool en kollege voorbeeld gevolg vir themost deel, maar dinge verander deel pad deur grad skool. A particularlyviolent en botsende oornag Hypoglycemic voorval het my mytreatment herevalueer, en so, op die ouderdom van 23-15 jaar na diagnose-draai ek my om insulien pomp virdie eerste keer. My beheer verbeter aansienlik, en ek het gevoel asof ek terug Ontrack was.

Terselfdertyd het ek in data collectionmode, en begin om aanpassings en deel sigblaaie met myendocrinologist weeklikse. Ek het gou myself in `n see van data wat ek toeganklik en maklik gekombineer thoughtshould wees, maar is in plaas ontmoet omslagtig softwareinterfaces en geen manier om buite data in die mengsel trek. Ek ingespan myfrustration, saam met `n vriend op Google, en `n voorstel om U.C.Berkeley se Big Ideas kompetisie voorgelê. Die voorstel lyk eenvoudig en selfs argaïese nou, maar destyds was dit apipe droom-`n manier om data-insameling te outomatiseer en verskillende data te integreer bronne om `n meer volledige prentjie van my siekte te kry. Ons werk is bekroon met een van die pryse, en ek het op soek na `n paar vennote.

Ongelukkig is die DIY diabetes gemeenskap thatexists vandag-die 15.000-sterk CGM in die Wolk Facebook-groep, die volop repositories mense aan GitHub-wasstill jaar af. Destyds was dit net `n paar individue met Visual Basic macros runningin Excel-sigblaaie begrawe diep in online forums, en ek binnekort tref `n muur vyord van belanghebbende partye met toepaslike vaardighede. Ek het my eerste werk uit ofgrad skool en die projek het meestal dormant. My entoesiasme vir dataverzameling afgeneem, en ek agteruitgang na `n bekende norm: pomp, periodieke fingersticks, geen werklike data evaluering behalwe A1C en gemiddelde meter waardes.

Oor die jare, het ek gekyk het my A1C kruip terug, en hierdie afgelope Januarie, dit het tot die punt waar ek geweet iets nodig aan veranderings. Ek het nie `n ernstige Hypoglycemic voorvalle sedert oor te skakel na thepump, maar my langtermyn-vooruitsigte was nie positief. My endokrinoloog encouragedme om te kyk na `n deurlopende glukose monitering (CGM) stelsel, maar ek wasresistant. Jare voor, het ek probeer om een ​​van die vroeë CGMs Medtronic, maar acombination van swak ontwerp, verskriklike akkuraatheid, en pynlike voeg quicklyoverpowered enige motivering Ek het en gelewer die stelsel nutteloos in my oë. Ididn`t regtig wil hê om `n aparte ontvanger óf dra, maar op die ou end, het ek uiteindelik gebyt die koeël en het selfstandige eenheid Dexcom se.

Dit. Was. Ontsagwekkende.

Dikwels is dit dalk voel soos die DIY communityhas n "ons teen hulle" mentaliteit, waar die toestel manufacturersare een of ander manier die vyand. In werklikheid, ons is lief vir die vervaardigers toestel. Theinsulin pomp en CGM Ek gebruik is amazing stukke van toerusting. Die Dexcom G4 in particularwas absoluut lewensveranderend. Vir al my gierig oor hoef te docalibrations, sonder die sender opvulling data wanneer ek buite bereik, en nie toegang tot rou data, hierdie klein ensiem-belaaide draad sit undermy vel is verreweg die beste stuk van tegnologie Ek eie.

Nou, egter, Ek het `n nuwe probleem: `n baie dataand geen duidelike manier om dit te gebruik.

In my soeke na wat om te doen met my data, Istumbled op Tidepool en opgewonde om hul hoe soortgelyke hul produk pipelinewas sien wat ek was op soek na, het `n baie beskeie donasie en `n nota ofencouragement. Kort daarna het Tidepool se uitvoerende hoof Howard Look per e-pos my apersonal dank en, verwysing my sewe-jarige voorstel van Berkeley, gevra of ek belangstel in beta toets `n paar van hul produkte wil wees. Ek van coursesaid ja, en was gou kyk na my pomp en CGM data pragtig displayedin harmonie op die eerste gepoleerde koppelvlak vir diabetes data wat ek kan rememberseeing.

Wat gelei het my in die haas gat. Ek het gevind dat somany mense doen so baie verskillende dinge, en ek wou hulle al probeer. Iwanted om te sien my glukose leef op my horlosie, in my laptop se menubalk, onmy telefoon-nie, want ek wou of moes al hierdie, maar omdat vir die firsttime het ek opsies en ek wou verken wat gewerk beste vir my. Ek stel Úpa Nightscout ontplooiing, bevry my CGM datafor gebruik in `n verskeidenheid van ander instrumente. Ek het begin rondspeel met metabolicsimulators soos GlucoDyn van Perceptus. Ek was selfs opgewonde om programme wat my didn`tnecessarily pas in hul teiken demografiese sien (OneDrop, byvoorbeeld), maar het die visie om aproduct dat mense in staat gestel met diabetes om meer te doen met hul data te maak.

Uiteindelik, dit het my gelei tot DIYPS.org en, gevolglik, OpenAPS.org. Italso het my gelei tot `n paar van die baie bydraers wat my sukses withOpenAPS in staat sal stel: ben West, die argitek van Dekodering CareLink en die OpenAPS hulpmiddel stel, wat jare lank die uitzoeken hoe om hierdie Devices- te praat Dana Lewis en ScottLeibrand, wat was die eerste om die gereedskap te kombineer in `n funksionerende stelsel andhave sedert steek groot poging om te groei en te ondersteun die gemeenskaps- en NateRacklyeft, wat `n uitsonderlike stelsel om die gereedskap uit te brei en investedmany pasiënt ure onderrig my hoe om `n bydrae gebou.

Die snaakse ding is, baie soos ek, nie een van theseindividuals begin probeer om `n kunsmatige pankreas te bou. Ben is tryingto oudit met sy planne om herstel getrouheid en betroubaarheid om die stukke van tegnologie afhanklik hy ondaily vir oorlewing. Dana en Scott is eenvoudig probeer om haar CGM alarms harder sodat sy nie atnight sou slaap deur hulle te maak. Nate gebou `n app om outomaties te kalibreer pomp basale schedulesbased op historiese data. Ek is die verkenning van verskillende data visualisering andanalysis metodes vir my nuutgevonde skatkis van data. Daar is baie ander, natuurlik, elk met hul eie pad wat uiteindelik hulle gebring na OpenAPS.

Met hul hulp, op 19 Augustus 2015, ek becamethe vyfde individu om met die OpenAPS toolset- asof 4 Desember 2015, is daar ten minste 17 hardloop soortgelyke stelsels "die lus te sluit".

OpenAPS staan ​​vir Open Kunsmatige Pankreas System.To duidelik wees, OpenAPS is notitself `n kunsmatige pankreas. Inteendeel, dit is `n oop-bron toolset forcommunicating met diabetes toestelle. Dit bemagtig gebruikers om meer volledig data in reële tyd van hul insulien pomp en CGM bothacquire as wellas skep hul eie kunsmatige pankreas. Ons het nie eintlik verander die pomp orCGM op enige manier, maar in plaas daarvan gebruik maak van die kommunikasie protokolle wat alreadybuilt in die toestelle. Dit is asof die toestelle het `n ander taal andwe net uitgepluis het hoe om dit te vertaal.

OpenAPS is nie `n kommersiële onderneming en daar islittle materiaal voordeel vir die bydraers buite met behulp van die stelsel itself.The kern-kode is beskikbaar vir enigiemand om af te laai, gebruik, te inspekteer, andpropose veranderinge aan hersien word deur die gemeenskap. Daar is aansienlike dokumentasie gepubliseer en in stand gehou word deur die communityso dat ander by die projek betrokke kan kry. Trouens, een van die firstthings dat nuwe gebruikers word aangemoedig om dit te doen is `n dokumentasie wysig. Thisserves verskeie doeleindes: dit hou die dokumentasie up-to-date (na alles, newusers is die mense die dokumentasie probeer om te help), dit kry nuwe usersaccustomed om by te dra en gebruik van git en GitHub, en dit hulle in staat stel om voort te payit deur hulle te help die volgende stel van gebruikers sowel. Na alles, nie een van thiswould wees moontlik as die eerste paar bydraers eenvoudig hul stelsels gebou andthen gelaat.

A geslotelus-stelsel wat gebaseer is op OpenAPS isactually eenvoudig. Elke vyf minute, `n klein rekenaar (in die meeste gevalle, `n Framboos Pi) verkry die laaste paar uur van CGM lesings en pumphistory-bolusse, basale tariewe, opskort, carb insette, en so aan. Dit maak gebruik van thisdata saam met jou stellings insulien sensitiwiteit, carb verhouding, duur ofinsulin aksie, ens om te voorspel wat jou glukose sal wees oor die nextfew uur. As dit voorspel dat jy sal wees buite bereik, dit stel `n 30-minutetemporary basale koers op die pomp te help regstel jou glukose, óf tot ordown. Dis dit. In alle eerlikheid, dit is regtig nie so kompleks, en dit is partof die skoonheid. Dit is in wese wat mense met diabetes doen anyway.From n algoritmiese oogpunt, die meeste van die winste niks morethan die wiskunde wat jy reeds doen vereis. Die grootste voordeel is afkomstig van die stelsel alwayspaying aandag en sy vermoë om die berekeninge vinnig en akkuraat te doen.

Natuurlik, daar is `n aantal van die dinge wat gaan onin die agtergrond, in die eerste plek om die getrouheid van die data en die safetyof die gebruiker te verseker. Veiligheid kom in baie vorme, en daar is `n paar ekstra precautionsinvolved as gevolg van die DIY aard van die stelsel. Sommige van die stappe wat ons takeinclude: opleiding gebruikers te bou en hul stelsel te toets in inkrementele stadiums (eerste net modellering, dan ooplus met voorspellings, dan finallyimplementing outomatiese beheer) - implementering oorbodig perke whereverpossible (soos die opstel van maksimum basale tariewe in die kode en op die pumpitself) - nooit vertrou op connectivity- gebreke na normaal pomp operationquickly in die geval van `n beste per en die behoud van die kode en dokumentasie public.This laaste een is belangrik, want dit stel ons in staat om waaksaam as `n gemeenskap-themore oë op die wees kode, hoe vinniger jy kan probleme te vind.

My stelsel is nie perfek nie, en daar is severallimitations. Soos alle insulien net-kunsmatige pankreas stelsels, kan dit glukose vlakke onlyraise deur die vermindering van die huidige insulien aflewering, en is dus die spoed van insulien aksie gelden. Die voorspellings maak, is onderhewig aan thequality van die insette wat hulle ontvang, en ons almal weet dat die bijgehouden inconveniencesof lewe-stres, siekte, wat koeldrank jy gedinkis dieet-kan beduidend wees. Dit is ook redelik lywige en het beperkte omvang, maar nog steeds, het ek gevind dat die voordele baie swaarder as dié ongerief.

? So hoe goed doen my OpenAPS implementering werk Ek was op die CGM vir byna ses maande voor die sluiting van die lus, so ek het adecent basislyndata vir vergelyking:

Pre-OpenAPS (Pomp + CGM, ooplus)
Dae = 179
Tyd in Target (80-180 mg / dL) = 70
Gemiddelde bloedglukose = 144 mg / dL

OpenAPS (geslote lus)
Dae = 107
Tyd in Target (80-180 mg / dL) = 83
Gemiddelde bloedglukose = 129 mg / dL

Die afname in gemiddelde glukose is beskeie, buti`s nog gelykstaande aan `n 0,5 afname in A1C. Hoe groter verandering vir my, is egter die verhoogde tyd in teikenband. Wat stamp 70-83 isthree addisionele ure elke dag waar ek was uit ofrange wat ek nou in die reeks. Anders gestel, het ek byna gehalveer die tyd Ispend buite bereik. Verrassend, die stelsel het die grootste impactovernight, wanneer daar die minste insette (tensy jy `n slaap-eter is) andyou tipies sou nie wakker om aanpassings te doen. Ek wakker tipies tot nowbetween 100 en 120 mg / dL, wat beteken wakker gereed vir die wêreld in plaas ofready vir `n regstelling bolus of `n glas lemoensap.

Dit vereis nog insette en aandag, butbecause dit automatiseert `n goeie gedeelte van my besluite, dit laat my toe om te fokus onthe kwessies wat nie algoritmiese in die natuur. Byvoorbeeld, sedert my hoogtepunte arenow aansienlik laer en minder gereeld as voorheen, ek kan gewoonlik attributethe uitskieters om `n werklike probleem-`n geknak infusieset, byvoorbeeld-eerder thansimply swak carb tel of laks bolusing. As ek lei, weet ek nie treatmentfatigue kry en kan adres kwessies te identifiseer en meer doeltreffend.

Ek het doelbewus gebruik die frase " `n" of "my" OpenAPS implementering in plaas van "die" OpenAPSimplementation, want daar is nie `n enkele kanonieke inkarnasie van hierdie system.While `n individu kan iets wat verwant is aan `n standaard weergawe en getmuch van die voordeel te bou, die werklike krag van die projek is hoe dit in staat stel om andencourages diversiteit. Dit geld vir die besonderhede van die algoritmes, ja, butalso hoe die data word gevisualiseer in real time. Met minder as 20 gebruikers, het visualisaties en kennisgewings is gemaak vir ten minste `n dosyn differentplatforms: lessenaar, mobiele, draagbaar, hulp E Ink vertoon, noem jy dit!

Nie al hierdie platforms sal voortgaan todevelop- daar `n paar samesmelting rondom die een wat mense verkies, anddevelopment sal skuif in dié rigtings sal wees. Maar dit is `n goeie manier om dodevelopment-probeer om iets wat jy wil bou, en as ander soos dit, otherswill help groei. Dit democratizes die proses, en omdat niemand preventedfrom is die ontwikkeling van hul eie alternatiewe, innovasie is rampant. Vergelyk dit TOA monolitiese, silo-benadering waar die enigste manier om te sien wat `n toestel doen isto gebruik die inligting wat ontwikkel is deur die vervaardiger toestel.

Ek hou van om te grap dat ons OpenAPSvisualizations sal moet hardloop op Game Boys en Tamagotchis gou (niemand activelyworking op hierdie, na die beste van my kennis), maar dit eintlik kry by anuanced punt. Stel jou voor dat jy het `n kind wat `n goeie bietjie van timeplaying spandeer met `n spesifieke speelding, en dat jy een of ander manier kan voeg `n bietjie van `n eenvoudige, glanceable inligting. Dit het waarskynlik nie sin maak vir `n mediese devicecompany om die hulpbronne te bestee te maak dat gebeur, maar vir jou particularinstance, vir die siekte wat jy en jou gesin besit, wat al thedifference kon maak.

OpenAPS is nie vir almal, en ons recognizethat. Daar is tans `n paar kommersiële geslote-lus insulien-net productsin ontwikkeling deur ou en nuwe maatskappye in die diabetes toestel ruimte. Theseinclude die Medtronic MiniMed 640G (reeds beskikbaar buite die UnitedStates) en 670G asook toestelle uit Bigfoot Biomediese en TypeZero Technologies. Verder af in die lyn, die dubbele hormoon (insulien en glukagon) Ilet van Boston Universiteit se Bionic Pankreas-span beloof aneven groter vlak van glukose beheer. Die eis van OpenAPS is nie dat dit handlanger toestel as enige van hierdie, maar dat dit iets wat ons nou doen en anexample van waarom pasiënte toegang tot data en beheer van hul toestel nodig.

So as kommersiële toestelle wat kleiner, ligter en meer robuuste sal wees is ingestel om in die volgende jaar of twee, hoekom gaan dan na al hierdie moeilikheid?

Persoonlik, ek doen dit omdat ek wil tocontrol my behandeling, en vir `n rukkie nou, dit lyk soos toestelle havestarted besig om die behandeling self. Die toestelle-hul spyskaarte, hul waarskuwings, hul algoritmes, hul Visualizations diep invloed op my pogings om managethis siekte, maar ek het geen beheer oor hul ontwerp en implementering. Asthe tegnologie meer en meer kompleks raak, sedeer ons meer en meer beheer te thedecisions van ander. Die oplossing is nie om die toestelle eenvoudig te hou, maar om keepthem oop.

Dikwels is hierdie ontwerp besluite is justifiedunder die kombers van veiligheid en sekuriteit. Sekuriteit is uiters belangrik, maar dit isalso nie wedersyds uitsluitend met toegang pasiënt. Veiligheid en sekuriteit, terwyl beslis verwant, is nie sinonieme. Jy kan `n baie veilige stelsel dit is, uit hoofde ofhow dit veilig, baie onveilig gemaak het. Trouens, `n stelsel wat dit moontlik maak andencourages die pasiënt om sy innerlike werking oudit is aansienlik veiliger thanone wat nie doen.

Die bedryf is besig om, en ons het reeds seenpositive state oor hoe die volgende generasie van toestelle ons data sal behandel. Sara Krugman van Tidepool gesê dit goed in herfour-deel-reeks (dele 1, 2, 3, 4) die bespreking van die UI / UX ontwerp van die Ilet (voorheen Bionic Pankreas): "Die interactionwith die Ilet gaan nie oor die verbygaan af alles. Dit gaan oor samewerking indie bestuur van bloedsuikervlakke."Dit is `n uitstekende ingesteldheid tohave gaan in die konstruksie van `n instrument. Die sleutel is om dit collaborationone stap verder te neem en bied toegang en `n volledige stel van instruksies-n API-sothat ons kan voortgaan om onsself te behandel. Die alternatiewe-stil sit accessto die ekosisteem-is `n kras en uiteindelik nutteloos weg vir `n vervaardiger tostay relevant.

Die punt is, wanneer pasiënte het die data enhet gereedskap, kan ons ongelooflike dinge te doen saam met hulle. Ek dink met OpenAPS ons het demonstratedjust hoe vernuftige die DIY gemeenskap kan wees in die ontwikkeling van veilige, doeltreffende, persoonlike behandelings toe gegee toegang tot die reg toolset. Dit is `n amazingthing wat ons gedoen het nie, maar meer as dit, dit is `n aanduiding van al die thingsthat wat ons kan doen.