Moet jy IBD konferensies by te woon?

Toe ek begin pleit, ek het nooit enige voorneme van die bywoning van IBD konferensies het, as gevolg van die swaar mediese inligting. Maar hoe meer ek betrokke geraak het as `n advokaat, hoe meer het ek besef dat ek nodig het om die ins en outs van IBD weet om vrae eerlik beantwoord en weerlê mites knal op sosiale media.

Ek het geweet eerstehands hoe dodelik lewe in onkunde met IBD kan wees. Die eerste paar jaar van my siekte, ek het niks oor extraintestinal manifestasies of ander komplikasies weet en ek het gedink dat as ek bly op my meds vergifnis is gewaarborg. Skielik bevind ek myself in `n noodoperasie omdat ek nie genoeg oor hoe om my toestand te bestuur geken het nie.

Toe ek begin my reis in voorspraak, my navorsing oor die siekte self het my gelei tot die gastro siektes konferensies. Ek begin volgende `n paar van die dokters wat by die grotes aangebied en gevra ander advokate oor wat hulle geleer het by hierdie vergaderings.

Ek het gou besef dat as ek gaan my loopbaan bestee praat en help pasiënte opgevolg deur IBD, ek nodig het om meer oor die toestande te leer.

Dit was nie totdat ek deur `n farmaseutiese maatskappy is genooi om te sit op `n adviesraad wat ek in staat was om `n konferensie by te woon. Van daar het ek uiteengesit om my area van kundigheid uit te brei deur die bywoning van meer IBD konferensies.

Wat is `n inflammatoriese dermsiekte Konferensie?

`N Paar keer per jaar hashtags soos #DDW en #AIBD sal pop-up op die sosiale media voed van IBD pasiënte, pasiënte leiers, en GI spesialiste. Hierdie hashtags staan ​​vir Digestive Disease Week en Vooruitgang in IBD, twee groot mediese konferensies vir IBD waar dokters, wetenskaplikes, navorsers, farmaseutiese maatskappye, en mediese verskaf maatskappye bymekaar te kry om alles te onderhou IBD verwante bespreek.

Die konferensies word opgestel soos enige ander mediese konferensie, met aanbiedings van die nuutste navorsing en ontwikkelings, en studies vir vooruitgang in siektes van die maag. Nuwe behandeling opsies en navorsing word dikwels aangebied om die media en gastro. Want dit is `n mediese konferensie, is dit byna uitsluitlik bygewoon deur dokters, wetenskaplikes, navorsing groepe, farmaseutiese maatskappye, mediese-aanbod-verwante handelsmerke en media (meestal bestaande uit-mediese publikasies).

Onlangs het ek gesien hoe `n baie meer pasiënt-tot-pasiënt konferensies pop-up. Hierdie konferensies verskil van DDW en AIBD omdat hulle meer is gefokus op die pasiënt, met pasiënt-gefokus tema gesprekke. Pasiënt-tot-pasiënt gebeure sluit in meer paneelbesprekings en pasiënt sprekers. Daar is min indien enige studie aanbiedings.

Hoekom ek Woon IBD Konferensies

Ek is bevoorreg om die gaping tussen wetenskaplike en IBD pasiënt te oorbrug. Tydens elke konferensie, ek woon sessies wat betrekking het op my gehoor is vir my persoonlike blog en sosiale media bladsye. Ek woon paneelbesprekings of lesings oor vooruitgang sien neerdaal die pyplyn vir vroue, kinders en ouer pasiënte met IBD, en post live tweets of gaan woon op Facebook oor hulle.

As ek gelukkig is, soms kan ek `n dokter of twee INVOEGEN om persoonlike vrae deur lesers gestuur in antwoord. Ek is ook `n groot voorstander van mite breker.

My reise is dikwels geborg deur verskillende farmaseutiese maatskappye of mediese publikasies, wat help om die koste te dek.

Wie moet dit bywoon IBD Konferensies?

Terwyl ek tweeting tydens die konferensie of plaas oor my voorneme om die konferensie by te woon, ander mense met IBD altyd uit te reik om te vra of hulle die volgende jaar moet bywoon.

As jy belangstel in die bywoning van `n IBD konferensie is, ek stel voor jy `n pasiënt-tot-pasiënt konferensie naby jou huis te vind. Of jy kan gaan met jou plaaslike hoofstuk Crohn se en colitis Stigting of IBD sentrum om te sien of hulle gasheer enige komende panele met IBD pasiënte en kundiges.

Die panele is pertinent aan lewende en floreer met IBD. Hulle het dikwels IBD-vriendelike middagete en snacks, sowel as `n platform om ervarings te deel en vrae te vra. Dikwels is hulle vry en slegs `n paar uur lank.

Ek gewoonlik raai mense teen die bywoning van groter mediese konferensies, want:

1. Die registrasie is belaglik duur en daar is genoeg pasiënt advokate en dokters plaas oor die gebeurtenis op sosiale media vir jou om te volg saam vanuit die gerief van jou huis.
2. Die meeste van die sessies is navorsing aanbiedings en is vol van wetenskaplike jargon dis moeilik om te verstaan. Media gewoonlik dek hierdie gebeure en kan in die wetenskap te breek in `n manier wat sin maak.

Groot IBD konferensies soos DDW en AIBD is van kardinale belang om die bevordering van navorsing in IBD. Wanneer die hashtags tendens op sosiale media vir hierdie gebeure, dit help bevorder bewustheid, wat op sy beurt die argument vir navorsing dollars aan organisasies wat fokus op hierdie siektes toegeken help.

IBD het stadig sy pad na `n sitplek by die kongres tafel vir erkenning en befondsing vir navorsing. As ons sy teenwoordigheid te stoot op sosiale media, dit help om IBD goed bekend aan die mense wat die beursie te hou en verbeter die kanse om `n kuur vir hierdie chroniese toestand.

Jy kan meer doen om te help om die oorsaak van die bywoning van plaaslike vergaderings en om betrokke te raak in die groter vergaderings deur die verspreiding van die woord oor sosiale media en volgende dokters en pasiënte advokate aanlyn te bevorder.