-Pasiënt gelei konferensies neem die diabetes gemeenskap deur storm

Dink aan die dae toe die enigste diabetes konferensies was die groot, stywe gebeure op nasionale organisasies wat daarop gemik is medici?

Seker, dié groot bedryf en beleid gebeure was nog altyd belangrik was en is waarskynlik oor pasiënte, maar hulle is nie noodwendig ontwerp by ons en vir ons, of het die baie uitstalling hutte, aanbiedings en paneelbesprekings insluit die sleutel stem dat `n reality check om diabetes sorg kwessies sal voeg - ons pasiënte!

Nie meer nie.

Nuwe PWD (mense met diabetes) geleide gebeure kom in hul eie, met die nuutste toevoegings neem `n hele nuwe rigting in hoe hulle diegene van ons betrokke te raak met foutiewe pankreasse deur webinars, online interaksie, en ook leef persoon-tot-persoon gesprekke wat nie staatmaak op medici of materiaal om die bespreking te lei.

Twee groot voorbeelde is die onlangse aanlyn Diabetes Hope Konferensie en die eerste-ooit in-persoon Diabetes Unconference beplan vir Maart 2015.

Dit is bemoedigend om te sien beide die aanbied van `n kans om te praat oor belangrike kwessies in die lewens van PWDs wat normaalweg nie die fokus op die meeste "professionele" gebeure - soos hoe om goed in die nasleep van diabetes komplikasies leef, en dinge soos diabetes uitbranding, depressie, seks, diskriminasie, en finansiële stryd.

Omdat hierdie gebeure, gemaak vir ons en by ons, spreek die "ware Jakob" van die lewe met diabetes van bo tot onder.

A Little Hope, weer

Die afgelope Dinsdag was die tweede jaarlikse D-Hope Konferensie, `n gratis aanlyn web-chat opgebreek in drie panele in die loop van drie uur. Verlede jaar het 500 + mense om debuut hierdie geval, gelei deur die tipe jarelange 1 PWD en bekende D-Advokaat Scott Johnson in Minnesota, en deur vennoot organisasies die Diabetes Hands Foundation en dLife, saam met borg maatskappy Pamlab.

Vanjaar weer, meer as 500 mense onderteken en ingeskakel in vir die konferensie live - wat almal was oor praat openlik en positief te dink oor diabetes, veral die moeiliker onderwerpe soos komplikasies en emosionele gesondheid wat dikwels geïgnoreer of weggesteek, omdat hulle vrees te roep en `n skande.

Jy kan `n paar van die bespreking materiaal te sien deur te soek die hashtag #dHopeConf op Twitter.

Al drie panele was groot, IMHO - die eerste met PWDs Christel Aprigliano, Karen Graffeo en Dr. John Anderson- die tweede met PWDs Mike Lawson en Kerri Sparling saam met CDE Pam Ressler- en die derde met PWDs George Simmons en Dr. Jen Nash in Engeland.

Ek het myself knik my kop as almal gepraat - van die begin af as Karen opgemerk dat ons gut reaksie oor komplikasies is "hulle is skrikwekkend" en ons wil eerder die gesprek as omhels dit ignoreer. Anderson het mense aangemoedig met hul dokters te praat, en op dieselfde beroep op sy kollegas om nie te oordeel of blameer pasiënte nie, maar eerder om oor komplikasies positief te praat wanneer moontlik.

Vir my is dit baie beteken om te hoor en endo soos Anderson erken dat geestelike gesondheid is eintlik `n algemene komplikasie van diabetes, en ek hoop meer endos voorbeeld volg op daardie gedagtegang. En in die derde paneel, George eggo baie van dieselfde sentimente oor nodig om die beste HCPs wat nie sal oordeel vind, maar sal saam met ons as gelykes en nie maak ons ​​voel beskaamd en blameer.

BTU persoonlik, ek hou van die tweede paneel beste, want dit fokus op blogging en sosiale media gebruik in die hantering van chroniese siektes. Pam Ressler wys na `n 2012 studie het sy gedoen ondersoek na die online pasiënt blogosfeer en hoe dit baat gevind mense met diabetes en daarna in ander pasiënt gemeenskappe. Geen ander studie het op daardie kwessie voor gesien, het sy gesê.

Haar bevindinge toon enorme waarde in die bevordering van verbindings en peer-to-peer ondersteuning - spot-on met ons ervarings in die DOC.

Die uitdaging bly om te kry meer medici aan die belangrikheid van hierdie peer interaksie erken en, selfs al is hulle nie aanlyn hulself en hul pasiënte aan te moedig om te soek na peer verband uit te praat kwessies wat die mediese sorg span is nie toegerus om te hanteer. Amen!

Dit is baie kragtige wanneer mense hul stories te deel, Ressler gesê, die erkenning van die kursus wat blogging en sosiale media gebruik is nie vir almal en jy kan `n nie maak "kombers stelling oor online interaksie." Heeltemal saamgestem. Maar vir `n groot aantal van ons pasiënte, hierdie soort van peer interaksie is ten minste net so belangrik vir ons sukses en welsyn as tyd met `n dokter of CDE.

Dit is presies die soort van gesprekke wat ons PWDs nodig, en dit is regtig wonderlik om te sien die D-Hope Konferensie skep van `n lewendige forum vir bespreking. En dit is nie alleen om dit te doen ...

Gaan Offline vir `n Unconference

Minder as `n week gelede, het ons woord dat `n eerste-ooit Unconference vir PWDs word beplan vir 12-15 Maart 2015, by die Flamingo Hotel in Las Vegas, Nevada.

Ja, `n in-persoon Vegas-gebaseerde konferensie net vir die pasiënt gemeenskap!

Hierdie unieke geleentheid is die breinkind van ons vriend Christel Aprigliano, wat ook betrokke was in die D-Hope Konferensie en het `n ongelooflike bate vir baie ander DOC pogings soos die StripSafely veldtog op glukose meter en noukeurigheidstoets strook en ons eie nie DiabetesMine Pasiënt Voices Contest en Summit Innovasie in 2013. Hierdie gebeurtenis is amptelik georganiseer deur Christel se nuutgeskepte nie-winsgewende, Die Diabetes Collective, wie se missie is "om te inspireer en te ondersteun die diabetes gemeenskap" en is in die proses van die verkryging van `n 5013-status.

Hier is hoe sy hierdie nuwe onderneming beskryf:

Tradisionele konferensies fokus op `n groep van deskundiges of panele om inligting met `n gehoor te deel, met `n vraag-en-antwoord aan die einde. Die agenda en liedjies is goed gestel in advance. Deelnemers mag hê om te kies tussen sessies, sodat as hulle een aanbieding by te woon, sal hulle `n ander mis. Daar is `n baie beperkte tyd om deel te neem aan groepbesprekings tussen deelnemers en dikwels die enigste tyd om te leer uit eweknieë is in die gange of tydens maaltye. `N "Unconference" kan deelnemers om te skep en matige die agenda, wat voorsiening maak vir `n wye verskeidenheid van onderwerpe en standpunte wat nooit geneem kan word gedek in `n tradisionele konferensie. Die gebruik van verskillende metodes te deel wat fokus op die opstel uit antwoorde van al die deelnemers, wat in die kamer kan leer van mekaar in `n peer-to-peer omgewing.

Op Die Diabetes Unconference, elke deelnemer is `n kenner. Alle deelnemers kan vra en vrae te beantwoord en leer uit hul eweknieë in `n veilige omgewing waar daar is geen reg of verkeerde antwoord. Onderwerpe kan die volgende insluit: diabetes uitbranding, depressie, seks, diskriminasie, finansiële probleme, om geïnspireer te oefen, gesinsdinamika, ouerskap met diabetes, die onthulling van jou diabetes aan ander, of selfs wat die beste behandeling vir hipoglukemie is vir elke persoon.

O ja, en dit is vir alle mense met diabetes, ongeag van die tipe!

btw, agter Christel is daar `n hele span van bekende PWDs en DOC`ers help met koördinasie: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernandez, Scott Johnson, George Simmons, en Kerri Sparling.

Die drie-dag gebeurtenis sal kos net $ 139 per persoon, insluitend etes, plus verblyf by die hotel is $ 207 op die top van wat ($ 69 per nag), en natuurlik sal jy te haal die blad vir jou eie airfare.Christel sê sy was verheug om so `n groot deal by die Flamingo kry vir relatief goedkoop kamer tariewe, en sy betaal out-of-sak vir konferensie kamer huur, ens totdat hopelik `n paar borge sluit in die opwinding. Intussen is hul span te koördineer met baie kontakte om uit te vind of beurse of borgskappe moontlik sou wees om te help D-peeps kry daar.

Maar wat as jy nie kan dit maak in persoon? Sal daar live-streaming of `n ander aanlyn komponent om feitlik woon? Nee, Christel vertel ons, dit is `n streng op die regte pad saak.

"Kortom, maar hierdie gebeurtenis fokus op in-persoon deelnemer deelname. Daar sal geen WiFi in die kamer wees en ons te ontmoedig skootrekenaars en slimfone gedurende die interaktiewe punte van die konferensie. Die punt van die konferensie is om te skep in-persoon peer -tot-peer verhoudings wat gebruik kan word versterk deur die diabetes aanlyn gemeenskap na die bywoning van die konferensie ... Ek het na die gebeure waar mense probeer om ander te betrek deur middel van Skype of live stream nie ... en dit is nie een van daardie gebeure . Ek verwag dat daar `n paar swaar emosionele gesprekke wees en wil om te verseker dat al voel veilig en gemaklik in die kamer. "

Sjoe, soort van wild ... in hierdie dag en ouderdom, is dit `n skaars ding om `n innoverende konferensie soos hierdie eintlik ontwerp om NIE interaktiewe met die aanlyn wêreld. Seker, as jy nie daar is nie in persoon dan sal jy dit mis. Maar dit is nie `n slegte ding. Om mense gefokus op die live action on-site real moedig, gefokus kommunikasie wat dikwels ontbreek in hierdie ultra-digitale wêreld. En natuurlik, almal sal baie geleentheid om daaroor te skryf na die werklikheid.

Dit is die hele idee van D-Meetups (moenie hulle ondersteuningsgroepe nie noem - ineenkrimp), en dit is een van die beste dele van die bywoning van enige amptelike D-gebeurtenis of konferensie. Sien mense. Praat met mense. Kry om hulle te leer ken die outydse manier.

Ons is lief vir die hele idee van hierdie konferensie. Maar wat ons wil regtig graag wil sien is `n poging om te kry nuwe gesigte en nuwe stemme by te woon - diegene wat nie die kans om `n groot D-Meetup gebeurtenis soos hierdie voor te woon het. Dit is regtig belangrik IMHO, sodat dit dieselfde groep van insider (ongelooflike) D-peeps wat gesien en gehoor het nie altyd kry.

Algehele, dit is regtig hart-verhitting tot `n toename in hierdie soort gebeure te sien - die wat ons pasiënte is eintlik die skep van. Hulle het meer van `n bang vir die bok, so te sê, en kan regtig grawe in die psigososiale kant van diabetes wat so desperaat aangespreek moet word.

Baie bemoedigend om al hierdie dinge gebeur sien, en ons is opgewonde om te help op elke moontlike manier!