Me terugvalle en gestremdhede

Het jy al ooit wonder hoe jy kan jou die verskil tussen `n terugval en siekte progressie vertel? In hierdie program, leer hoe medikasie invloed op die verloop van gestremdhede en watter tipe praktiese hulpmiddels is beskikbaar om te help met mobiliteit en simptoom kwessies.

Dit HealthTalk program word geborg deur `n opvoedkundige toekenning van MS ActiveSource.

`N gebuigde arm ingebed in wit gips. `N Rolstoel maak `n stywe draai. A kierie gestut teen `n lessenaar. Dit is dinge wat jy kan sien. Dit is dinge wat mense gewoonlik assosieer met siekte, besering en selfs gestremdheid. Maar wat as jy kon nie hierdie dinge sien?

Hoor hoe `n vrou behandel mense wat sê: "Jy lyk nie soos jy gestremd is." Ons sal gou terug met die storie van hierdie MS pasiënt en advies van twee voorste neuroloë wees.

Die menings wat op hierdie program is uitsluitlik die menings van ons gaste. Hulle is nie noodwendig die sienings van HealthTalk, ons borg of enige buite-instansie. Soos altyd, raadpleeg asseblief jou eie dokter vir die mediese raad mees geskikte vir jou.

Welkom by hierdie HealthTalk meerdere program sklerose, MS Terugvalle en Gestremdhede. Hierdie program word geborg deur `n opvoedkundige toekenning van MS ActiveSource, `n Biogen-IDEC Ingelyf opvoedkundige program. Ons bedank MS ActiveSource vir hul verbintenis tot pasiënt onderwys.

Dick Foley:

Ons eerste gaste vanaand is Rosalind Joffe, wat gediagnoseer is met haar eerste chroniese siekte, veelvuldige sklerose, 25 jaar gelede. Rosalind, welkom om die program.

Ek wonder of jy met ons een van jou meer openbare ervarings met mense wat `n manier om jou gestremdheid bevraagteken gevind sal deel.

Rosalind Joffe:

Wel, Dick, soos baie mense, ek het af om `n gestremde plakkaat vir baie jare, dink, sit "Wat het ek nodig dit vir?" Gestremde parkering is vir mense met krukke of `n rolstoel. Maar wanneer afstand vanaf die parkeerterrein na die kantoorgebou of die winkel bedoel of ek binne of nie wil kry, het ek besef dat die tyd aangebreek het. Kort nadat ek die plakkaat, ek besluit toe om by `n gestremde ruimte in die mall met my dogtertjie langs my. As ons om uit, `n man geloop tot ons en hy skree: "Wie dink jy is jy parkering hier? Jy is nie gestremd."

Wel, ek het net begin te skud, en my dogter in trane uitgebars. Ek het nie geweet wat om te doen. Ek sit net haar rug in die motor, en ons het die parkeerterrein.

Dick:

So, al wat hy op grond van sy kommentaar op was jou voorkoms, en jy het nie verskyn om hom te wees afgeskakel?

Rosalind:

Presies. Ek kyk fyn. Maar toe ek my dogter in die bed in die nag, sy kyk na my en sê: "Mamma, ons is nie van plan om dit gestremde plaat weer gebruik, is ons?"

Ek kyk in haar oë en sê: "Liefie, ons het om dit te gebruik. Ek kan nie seker wees ek gaan `n beslote plek te kry, en ek kan nie loop oor dié groot baie in die hitte. So wat is dit laat `n paar man wat onkundig stop ons of gaan na die mall met ons plakkaat? "

Ek het ook ulseratiewe kolitis en dat alles baie erger gemaak het, en ek het `n baie probleme met die verlies van beheer van die derm, so ek kon nie loop afstande.

En dit het die MS veel erger.

Dick:

Ons het gepraat oor ander outo-immuun siektes wat werklik gemaak het wat jy in die gesig staar `n aantal gestremdhede. Kan jy deel `n paar van daardie? Die derm en blaas beheer, ek neem aan, was een.

Rosalind:

Die onsigbare gestremdheid?

Dick:

Reg.

Rosalind:

Wel, ek het geleef met `n groot verskeidenheid van hulle. Optiese neuritis was die eerste gestremdheid ek gehad het, met erge moegheid. Trouens, wat gekom het met die diagnose 25 jaar gelede, en dit was baie moeilik om `n diagnose te kry, behalwe met kliniese bevindings.

Dick:

Hoe is jou visie geraak met optiese neuritis, Rosalind?

Rosalind:

Met optiese neuritis, jy het `n rand, maar jy kan nie sien die binnekant. Ek was wettig blind, en ek kon niks sien nie. Maar daar was `n rand wat ek kon sien. Ek het net nie eens besef dit, en ek het dit eintlik in twee oë. Ek herstel die visie binne vier maande.

Rosalind:

Ek gelukkig dit nooit weer. Maar ek het visie probleme gehad, maar nie daardie vlak van optiese neuritis. Ek het ook gesê dat erge moegheid wat mense kan kry, met gedeeltelike verlamming, wat albei my verlaat, sodat ek nie kan werk nie, ry of myself op te hef uit die bed.

Rosalind:

Daarbenewens het ek het saam met dinge soos volledige verlies van blaas en derm beheer. Ek het in besigheid vergaderings waar my arms en voete in erge spasma gaan nie, en ek kan net hulle nie beheer nie. Ek het liggaam gevoelloosheid dat dit onmoontlik maak om die knoppie `n hemp, sit oorbelle in of dra sekere klere gehad. Duiseligheid en migraine-agtige hoofpyn, pynlik droë oë wat uit `n heel ander sindroom, Sjogren se en blou hande uit sindroom Raynaud se. [Nota Mediese redakteur se: Sjogren sindroom is `n outo-immuun voorwaarde dat skade aan selle wat vog maak op slymvliese, soos die oppervlak van die oog sluit. Raynaud verskynsel is `n toestand wat dikwels veroorsaak deur outo-immuun siektes, wat skade aan klein are - tipies in die vingers -. Met vernouing van die are en verlies van bloedvloei wanneer blootgestel aan koue temperature]

In die afgelope vyf jaar, het ek ervaar kognitiewe probleme met `n paar depressie - net wanneer ek in `n MS opvlam though. [Nota Mediese redakteur se: MS kan inkorting van denke en veranderinge in die bui veroorsaak.]

Dick:

Wel, jy `n ongelooflike verskeidenheid van probleme ervaar het. Daar is diegene, ek weet, wat waarskynlik nie eens dat die verlies van die derm en blaas beheer wat jy het gepraat oor dink. Hoe kan jy dit regkry dat wanneer dit kom?

Rosalind:

Wel, daar is die fisiese, en dan is daar die geestelike.

Die bestuur van hierdie gestremdhede, ek sê altyd, is sowat voorberei en dink oor wat kan gebeur. Ek kan jou `n vinnige storie van iets te gee in die persoonlike gebied. Ek was in my kombuis - dit was baie jare gelede - en ek het `n 16-week-oue hondjie, en ek is hom skel vir beheer verloor oor die vloer. En die kontrakteur het ingekom en het probeer om my te vertel van `n bars pyp, en ek het opgemerk dat hy staar na my bene. en ek het afgekyk en ek besef het beheer verloor ook.

Wel, ek moet jou vertel dat my doel was altyd om my simptome te normaliseer, so ek het net aangehou praat, het gepaard gegaan, eers skoongemaak myself. Ek het my prioriteite. Ek skoongemaak myself eers, dan skoongemaak ek die hond, en dan praat ek aan die kontrakteur oor wat hy nodig gehad het. Maar in die professionele terrein, het dit baie moeiliker gewees het - as jy kan dink - die spel is hoër.

Dick:

Dit klink asof, Rosalind, wat jy het, swaarkry of uitdaging as jy wil, in die geleentheid omdat jou werk nou afrig mense met chroniese siektes (CIcoach.com) sodat hulle kan hanteer en selfs floreer in hul werkplekke. Vertel ons oor `n paar van die strategieë, miskien `n paar wat jy jouself ontwikkel, wat maak verskyning in die openbaar - selfs met hierdie baie gestremdhede - moontlik.

Rosalind:

Ek doen afrig mense met chroniese siektes, te werk, om hul werk te hou en om te floreer in die werkplek. Die rede waarom ek dit doen is dat ek tot die besef gekom dat indiensneming is selfs meer belangrik vir my, want ek leef met chroniese siekte. Een van die dinge wat ek vind is baie belangrik, [is] om te kyk na die praktiese. Ek het geleer kollege studente. Ek het probeer om baie oplettend oor wat ek sou eet, toe ek sou eet en die gebruik van soveel voorsorg as ek kon toe ek opstaan ​​in die voorkant van `n groep te wees - so ek sou nie beheer verloor as ek in my huis het. En ek het gevind dat dit nie gewerk het nie, en so moes ek my werk verander. Baie keer oor my loopbaan het ek van werk verander, want ek kon nie meer dit te doen en seker te maak dat dit veilig sou wees. En veiligheid vir my baie belangrik. Dit voel nie emosioneel veilig. So, wat ek probeer doen is, ek vra myself drie vrae. Ek sê: "Wat kan ek doen om te verhoed dat die gestremdheid uit om in my pad? Hoe kan ek reageer as iets ongewens moontlik kan gebeur? En, is dit die moeite werd om my aan my pogings om te fokus op hierdie rigting? Hoeveel moet ek wil in iets wat kan gebeur vermy om te sit? "

Dick:

Is daar dinge aan u beskikbaar wat kan al hierdie dinge `n bietjie makliker te maak, en as jy hulle gebruik, wat gebruik jy?

Rosalind:

Ek het Houding boekies gebruik. Ek bedoel, dit is `n gegewe Ek dink vir die meeste mense wat blaasbeheer [kwessies]. En toe ek die eerste keer hierdie, 25 jaar gelede het, hulle moes net maandverband. En hulle is amazing. Hulle het hulle in verskillende groottes en verskillende absorbencies, en ek het nooit iewers heen te gaan sonder een. En met derm beheer, daar is dinge. Hulle noem hulle doeke. En my kinders gebruik om te lag, maar hulle is amper so groot soos `n luier.

Dan het jy om aan te pas en dra klere wat werk met dit. Maar, op hierdie punt, ek het `n toestel, want ek het `n ileostomie. Ek vind uit die ulseratiewe kolitis as jy vasbeslote om te hou leef jou lewe is, kan jy die meganiese maniere om dit te doen. Die sleutel is om die houding te hê en om te weet wat jy wil hou leef jou lewe.

Dick:

Hoe gaan dit met daardie gestremde parkering plakker?

Rosalind:

Die goeie nuus vir my was dat ek nie meer nodig het. Ek is baie gesonder nou, maar ek het voortgegaan om dit te gebruik vir ongeveer 10 jaar. En ek het gesien altyd oor my skouer. En daar was tye wat ek dink by myself, "Boy, miskien moet ek `n bietjie harder slap sodat mense dink ek moet `n kruk."

Dit is baie maklik om te voel soos jy is `n bedrog wanneer jy `n onsigbare siekte.

Dick:

Rosalind, spesifiek vir jou MS, hoe het jy behandel - en hoe hanteer jy nou - met die onsekerheid van baie sonder om te weet wanneer `n terugval of `n verergering gaan gebeur?

Rosalind:

Ek dink altyd van Winston Churchill wat gesê het: "Die enigste ding wat ons moet vrees is vrees self."

Ek dink dat indien `n lied vir mense wat met MS of enige chroniese siekte leef nie. Vrees dat ek ervaar het, is vrees vir terugval, en vrees vir erger. Kort nadat my diagnose, het ek na `n ondersteuningsgroep en nooit terug gegaan na die eerste sessie, want almal het erger as my.

Dit is `n gemeenskaplike storie, en dit is uit vrees. Ek het gevind dat die gevoelens wat ek gehad het toe ek leef in vrees is erger as enigiets wat eintlik met my gebeur het. Toe ek vind myself te dink oor die "Wat as?" Ek weet dat ek met uitsig oor die, "Hier is ek, en dit is nie so erg nie nou."

Maar voorberei vir dit wat realisties kan gebeur is baie anders as om bekommerd te wees oor wat kan gebeur.

Dick:

Vertel ons hoe jy dink `n positiewe ingesteldheid in staat stel om hierdie uitdagings wat jy in die gesig gestaar hanteer?

Rosalind:

Ek het gevind dat die lewe met `n paar chroniese siektes is erg genoeg, maar bly by hierdie en voel jammer vir myself, dit is aaklig gewees. So ek het van vroeg af dat ek geleer kry geweldige bevrediging wanneer ek voel dat ek die doeltreffende bestuur van my chroniese siekte. Vir my, doeltreffende manier nie onnodig belas ander maar vra vir hulp wanneer ek dit nodig het - en dit is waarskynlik die moeilikste stuk van dit alles.

Dit beteken ook om lewens-bevestigende besluite eerder as om myself te behandel soos `n ongeldig. En ten slotte, ek probeer om te bly in `n plek van hoop. Ek het geleer dat maak nie saak wat kom, kan ek hanteer dit, want ek het bewys dat dit myself dat ek reeds. So, as dit is wat jy bedoel deur te probeer om te lewe met `n positiewe ingesteldheid, dit is hoe ek leef met dit.

Dick:

Volgende op ons program is Dr. Karen Blitz-Shabbir, wat `n neuroloog en die direkteur van die Northshore MS Sorgsentrum in Oos Meadow, New York.

Dokter, het `n fisiese terapeut voor besig om `n neuroloog was, bring jy `n baie unieke perspektief aan mense wat met gestremdhede. Ek wonder watter raad jy vir jou eie pasiënte wat jy dalk in staat wees om met ons te deel.

Dr. Karen Blitz-Shabbir:

Ek glo dat die toestand verander terapie en `n behoorlike oefenprogram is regtig die twee belangrikste proaktiewe strategieë wat ons het in die hantering van hierdie siekte. Al my pasiënte op `n basislyn platform behandeling, en regtig dit is die maklike deel van die behandeling omdat mense soos pille. En hulle eintlik goed kan aanpas by inspuitings, maar om hulle uit te oefen is regtig die moeilikste ding wat ek doen in `n dag.

Ek vertel hulle dat ons te doen het met `n gedrang senuweestelsel, en ten einde vir dit om die mees doeltreffend uit te voer, ons het om te vergoed vir hierdie gedrang senuweestelsel. En om dit te doen, moet ons aërobies oefen dit en gewig op te lei nie. En dit is regtig hierdie kombinasie van aerobiese opleiding en versterking wat ek dink verleen die beste wat ons uit hierdie gedrang senuweestelsel kan kry. Ek wil hê hulle moet regtig oefen al. Ek het pasiënte wat vir my sê hulle kry op `n fiets en die pedale beweeg, maar hulle het nie die verhoging van hul hartklop en moenie sweet. Ek wil regtig om hulle te buite te werk en, in werklikheid, mense voel baie beter wanneer hulle uitwerk - nie net omdat hulle al hoe meer doeltreffend - maar omdat daar endogene opiate wat gevorm word wat optree soort van soos dwelms in die liggaam . En hulle regtig maak dat jy voel baie beter.

Dick:

Is dat die hele endorfine ding?

Dr. Blitz-Shabbir:

Dit is presies reg.

Dick:

Almal van ons is ook probeer om die balans in ons lives- so, ek wonder of jy voel dat saam met fisiese aktiwiteit, moet `n mens `n bietjie versigtig oor fisies oor-oefen wees hou.

Dr. Blitz-Shabbir:

Ek dink die slegte gerug daar buite is wat oefening is sleg vir MS. Toe ek begin om pasiënte te vertel dat hulle moet oefen, hulle my vertel dat hulle het al gesê deur óf hul dokter, hul vriend of hul oom dat hulle nie mag uitoefen. En dit is absoluut korrek is nie. Die probleem met MS is dat oorverhitting kan soort van `n kortsluiting die senuweestelsel. [Mediese redakteur se nota:. Die wanfunksionering van die sentrale senuweestelsel (brein, rugmurg) gebiede wat geraak word deur MS skade vererger wanneer liggaamstemperatuur styg] En wat Ek beveel sodat hulle nie oorverhit terwyl hulle oefen, is dat hulle drink baie koud drank - óf slushies, of flodder of yswater - om hulle intern koel sodat hulle nie `n kortsluiting te hou. En natuurlik, pasiënte moet rus. Maar jy sien, te oefen belet nie die vermoë om te rus, en `n paar pasiënte vertel my hulle is so moeg na oefening (regs voor hulle gaan slaap), kan hulle eintlik val reg in die bed en gaan slaap.

My groot probleem is dat pasiënte begin te vinnig soms. Hulle kom in. Hulle sê dat hulle hul fiets gery, en hulle was so uitgeput vir `n week [dat] hulle sal nooit dit weer doen. Die sleutel is om stadig (minute) begin as hulle doen aerobiese opleiding. [Hulle moet ook lig] ligte gewigte as hulle doen gewig opleiding en geleidelik vorder. En as hulle dit doen, en dit is baie, baie vasbeslote daaroor, sal hulle vind dit is regtig, regtig baie moontlik te doen. Ek sou graag wou elliptiese en roei masjiene en stilstaande bikes beveel. Ek hou nie van loop bande, want as mense doen kortsluiting [en skielik koördinasie verloor], hulle kan val.

Dick:

En net so elke geval van MS is anders en uniek, elke pasiënt, ek neem aan, moet sy of haar eie oefenprogram, beide tempo en sekere aktiwiteite vind.

Dr. Blitz-Shabbir:

Absoluut. En wat hulle kan doen wat óf in `n omgewing waar hulle opgelei word, in `n gimnasium of by die huis. En hulle kan dit doen onder my toesig, of soms ek het hulle gaan sien `n fisiese terapeut om hulle te begin op `n huis oefenprogram dat sommige van hierdie strategieë inkorporeer.

Dick:

Dr. Blitz-Shabbir, wanneer iemand ervaar eers `n fisiese inkorting of verlies - miskien van `n gebruik of funksie van sekere liggaamsdele - as gevolg van `n gestremdheid, watter soort hulp en ondersteuning beskikbaar is om nou hierdie mense?

Dr. Blitz-Shabbir:

Ek gereeld stuur pasiënte vir fisioterapie en arbeidsterapie om krag te herwin, om koördinasie te verbeter, om balans te verbeter of om te fokus op enige nuwe kwessies self aanbied. Maar, dit is belangrik, en ek beveel, dat hulle werklik vind `n terapeut wat neuro-vriendelike. Daar is `n baie terapeute daar buite wat verkies ortopediese beserings en daardie soort van fisiese terapie, en dit is `n heel ander soort van terapie proses. Dit is baie belangrik dat jy jou pasiënt te kry om `n terapeut dit is, `(my term) "neuro-vriendelik." [Nota Mediese redakteur se: Betekenis `n fisiese terapeut wat kundigheid ontwikkel in die behandeling van pasiënte met neurologiese probleme soos MS of beroerte.]

Dr. Blitz-Shabbir:

PT en OT gedoen nie slegs in isolasie. Ek beveel aan dat pasiënte nog steeds `n aerobiese opleiding program bykomend tot alles gefokus fisiese terapie program wat hulle gaan ondergaan na te streef.

Linda:

My vraag is met betrekking tot my man. Hy het `n tydperk van onaktiwiteit en gedurende hierdie tydperk, het ek opgelet dat hy selfs swakker geword. En ek wil net graag insette te kry. Dink jy dat as hy begin `n bietjie meer aktief te wees, kan hy `n paar van sy krag herwin wat hy verloor het in hierdie tydperk van onaktiwiteit?

Dr. Blitz-Shabbir:

Wel, daar is geen twyfel. Selfs al het jy die griep en jy gaan slaap vir `n paar dae, swakker jy word en hulle het dit gemeet en kyk na spiermassa. Om in die bed, sit nog nie aktief, is sleg vir ons almal. Daar is `n slegte woord wat sê as jy dit nie gebruik nie, jy dit verloor. En in `n aanskakel toestand, wat is selfs meer waar nie. Die antwoord op die ander vraag is ja. As hy was om fisiese heropleiding en oefening te ondergaan - in `n mate - as dit is in die eerste plek dekondisionering, hy kon waarskynlik funksie te herwin.

Die ander vraag hier is wanneer iemand net gaan slaap en net raak dormant, is daar ander dinge aan die gang? Is hy depressief? Hy moet regtig om gesien te word deur `n dokter en `n volledige evaluasie en het al dié kwessies gekyk word.

Dick:

Moenie gestremdhede altyd vorder en vererger, of doen hulle was en kwyn?

Dr. Blitz-Shabbir:

Dit is `n groot vraag. Oor die algemeen, en as jy wil om te veralgemeen, pasiënte vroeg in die verloop van die siekte MS geneig om terugvalle te hê waar hulle `n paar gestremdheid wat weg gaan kan hê. En [hulle kan `n paar het] wat kom en gaan en kom en gaan. En sommige pasiënte kan so bly, maar `n baie pasiënte later op in die siekte te ontwikkel ongeskiktheid of probleme wat nie beter kry nie, of nie al beter raak.

En hulle begin om meer probleme te ontwikkel. En daar is regtig geen manier om vas te stel hoe gestremde persoon gaan kry, of as hulle gaan wees op die plato vir `n tydperk van tyd voordat hulle weer begin versleg. Ek dink, in enige stadium in die loop van hierdie siekte, dit is regtig belangrik dat ons sorg dat hulle vermoë. En ons doen dit deur terapie, met behulp van aangepaste toerusting, met behulp van ortotika wanneer dit nodig is, wat hulle toelaat om te mobiliseer met `n bygestaan ​​mobiliteit stuk toerusting, maak seker hul huis behoorlik aangepas sodat hulle hul funksie by die huis kan maksimeer, maak seker hul motor is aangepas maksimaal - en bottom line - wat hulle te hou oefen, selfs al het hulle is besig om `n paar gestremdheid.

Dick:

Ek vermoed dat baie, indien nie die meeste mense met MS, wil weet hoe word hierdie gestremdhede gaan om te vorder? Hoeveel erger gaan ek kry? Hoe vinnig kan dit gebeur? Hoe kan jy help hulle antwoorde op hierdie vrae te vind?

Dr. Blitz-Shabbir:

Ek het pasiënte wat baie is afgeskakel by 20. Dit is baie skaars. En ek het pasiënte met MS wat baie weerbaar 50 jaar later met hierdie siekte, op die ouderdom van 70. Ek sou sê dat die meerderheid van MS pasiënte goed doen, selfs al is hulle nie toeval sommige gestremdheid met verloop van tyd. Ek dink hulle baie funksionele oor die langtermyn bly, selfs al is hulle nie toeval sommige gestremdheid.

As jy net seker te maak dat elke keer as daar `n probleem, dat die kwessie aangespreek word nie, kan hul funksies benut word. En hulle het ook om seker te maak dat enige manier wat dinge makliker kan wees - adaptive toerusting vir klere, adaptive toerusting in die badkamer - dit maak die wêreld van `n verskil in wat iemand kan doen.

Dick:

Hoe kan `n pasiënt te sê as wat hulle ervaar is `n terugval, of as dit `n teken dat hulle siekte vorder?

Dr. Sylvia Lucas:

Ek dink dat in die verlede voor ons het `n baie navorsingsresultate op MS en voor ons moes MRIS wat ons gedink dat as iemand `n terugval en dan `n vergifnis gehad (so miskien iemand hul visie verloor en dit het teruggekom, of sleep `n been en dan het dit terug na normaal), wat jou `n aanval op die senuweestelsel het en dan was daar `n herstel. En alles was fyn of gaan terug na normaal. Maar, nou weet ons dat die meeste aanvalle of terugvalle waarskynlik doen permanente skade aan die senuweestelsel wat nie heeltemal op te los. Dalk is dit die simptome te los, maar kan daar `n letsel of `n letsel gelaat op die senuweestelsel wat `n soort van skade aan die senuwee behels wees. Óf, kan dit abnormaal oordra, of glad nie oordra. En klinies, daar mag absoluut geen bewyse van dit wees. Met verloop van tyd, kan hierdie voeg tot gestremdhede. As jy `n letsel het hier, `n letsel daar, miskien hierdie kan nie eens sigbaar onmiddellik. Maar die brein homself nie te herstel, en in `n sin, dit is my oortuiging dat elke terugval is `n progressie van die siekte.

Sommige terugvalle kan stil wees, dit wil sê, jy weet nie regtig wat jy met `n terugval. Miskien op jou volgende MRI, sien jy `n progressie van letsels. [Nota Mediese redakteur se: MRI beteken "magnetiese resonansbeelding." MRI produseer deursnit beelde van areas van die liggaam, soos die brein of rugmurg. MRI is veral goed om te wys gebiede wat beskadig deur MS.] Wel, dit is nie regtig terugvalle omdat terugval is `n kliniese woord, maar dit beteken nie dat jy met meer tekens dat jou MS duur voort. [Nota Mediese redakteur se: Soos hierbo voorgestel, die woord "terugval" is gebruik om die ontwikkeling van nuwe simptome wat ervaar word deur die pasiënt of tekens sigbaar vir `n ondersoeker van neurologiese skade te beskryf. Dus, as MS skade merkbare simptome of tekens nie onmiddellik veroorsaak, dit is nie bekend as `n "terugval."] Ou letsels kan selfs aktiveer. En weer, in die ou dae, het gedink ons ​​as jy `n letsel (kom ons sê jou been het swaar, en dan het dit weer swaar), goed dit is nie `n nuwe letsel. Maar jy kan aktiveer ou letsels, so dit is baie belangrik om nie net terugvalle te sien in terme van `n mens se kliniese situasie, maar ook om gereedskap wat ons het, soos die MRI volg, om te kyk na die moontlikheid van `n onsigbare vordering van die MS.

Dick:

Dr. Lucas, neem ons `n aspirien en hopelik ons ​​hoofpyn gaan weg. Die meeste van ons, ek is seker, verwag iets om te gebeur wanneer ons medikasie te neem. So, wat is anders aan die neem van medikasie hoop om terugvalle te voorkom in MS?

Dr. Lucas:

Die meeste van ons neem `n aspirien om ontslae te raak van die pyn kry. Ons kan `n antibiotikum om ontslae te raak van `n infeksie te neem, maar die verskil is dat daar dalk regtig ten minste dadelik niks om te sien of niks om te volg in MS wees,. So dink ons ​​dat die medisyne wat ons noem toestand verander terapie regtig werk agter die skerms. Ons weet nie regtig hoe die toestand verander terapie werk. Maar ons voel dat hulle verhoed dat die meganismes wat verantwoordelik is vir sekere selle is, die T-selle te kry in die senuweestelsel en miskien het effek op ander seltipes wat die voering rondom die senuwees kan aanval, of die aksone van die senuwees self wat in die sentrale senuweestelsel - dit is - die brein en ruggraat. [Mediese redakteur se nota: aksone voer seine tussen senuweeselle. Die voering, of miëlienskede, rondom `n akson kan die sein baie meer vinnig en doeltreffend te voer. MS is geneig om die voering en selfs die akson self, onderbreek boodskappe tussen selle beskadig.]

Nou, met MS, wat ons hoop, om dit wat ons hoop die toestand verander terapie doen, is, in die eerste plek, hou dinge gebeur wat ons kan sien, soos minder terugvalle. Maar weereens, wat dalk nie sigbaar wees vir maande of jare. [Nota Mediese redakteur se: Ons sê dat `n terugval in MS vind plaas wanneer genoeg skade gebeur in `n aanval van MS inflammasie sodat nuwe simptome ontwikkel, of ou simptome aansienlik versleg. Ons weet dat dikwels MS skade weefsel in die brein of rugmurg sonder dat simptome wat onmiddellik erken. Maar hierdie soort skade voeg tot gestremdheid veroorsaak in die lang termyn.] Ons hoop ook dat hulle dinge wat onsigbaar is, byvoorbeeld doen, vordering van gestremdheid wat maande of jare kan neem voorkom, en kognitiewe gestremdheid dat iemand nie dalk in staat wees om weer te sien vir maande of jare. Maar [daar kan] ook progressie van letsels in die brein en rugmurg wat dalk kan ons net sien met beeldvorming tegnieke, soos MRI wees. So, weereens, hierdie effekte [van toestand verander medisyne] mag nie sigbaar wees.

Dick:

`N Internet vraag van Maria in Alaska, "Doen al ABCR dwelms beïnvloed gestremdheid en terugval tariewe?"

Dr. Blitz-Shabbir:

Daar is `n baie data daar buite, en die Fase III kliniese toetse is regtig die beste data. Wanneer sekere dwelms is bestudeer, is hulle nie regtig bestudeer om te kyk na gestremdheid. Wanneer Avonex en Rebif bestudeer, is hulle bestudeer met `n eindpunt op soek na gestremdheid, en dat eindpunt is nagekom word. [Nota Mediese redakteur se:. Dit beteken dat die studie het statisties vol vertroue voordeel in die voorkoming van gestremdheid wys] Avonex en Rebif beide `n effek op gestremdheid. Wanneer hulle kyk na Betaseron, regtig dit was nie bedoel om te kyk na gestremdheid. Maar hulle het uiteindelik na gestremdheid, en daar was `n tendens, maar nie `n spesifieke effek op gestremdheid. En Copaxone het gekyk na effek op gestremdheid meer as een keer en het nie getoon effek op gestremdheid. Maar, jy moet ook dat gestremdheid te verstaan ​​is regtig iets wat ons kyk na in die lang termyn, so twee jaar is regtig `n moeilike tydperk te kyk na gestremdheid. En die meeste van hierdie studies [dat] is gekyk na in gestremdheid, [was] gekyk na slegs twee jaar.

Maar ons dink dat as ons hierdie konstante bombardement van die senuweestelsel kan stop by hierdie inflammatoriese veranderinge, kan ons die siklus wat die aksone en die permanente skade raak te stop, en dat ons sal sien, oor `n tydperk van 10 jaar. En hierdie middels word gekyk na `n lang termyn, `n ware effek op die verloop van die siekte, en op, uiteindelik, ongeskiktheid.

Dick:

Is jy `n voorstander van `n lang termyn behandeling, en indien wel, hoekom?

Dr. Lucas:

Absoluut. Ek dink dit is belangrik om vroeg op hierdie medikasie te kry. Ons het navorsing soos die CHAMPS verhoor om te wys dat hy op hierdie medikasie nie net die aantal terugslae maar vordering van gestremdheid kan daal. Maar ook, ons weet uit die talle kliniese toetse van die terapie wat pasiënte met MS eenvoudig beter as `n groep te doen as hulle on-toestand verander terapie, versus as hulle placebo te neem. MS kan progressiewe wees, maar weer, as ons ons pasiënte vertel, ons regtig nie kristal balle. Dit kan stadig progressiewe wees, maar natuurlike geskiedenis sal sê dat 50 persent van die mense met MS, 10 tot 15 jaar ná diagnose, kan `n soort van loop hulp nodig het - miskien `n rolstoel of ontsien. En ons weet nie regtig wat die pasiënte sal wees.

Ons het nie die luukse van wag om te sien hoe mense doen. Teen die tyd dat pasiënte het ongeskiktheid - of dit nou kognitiewe of fisiese - permanente skade is regtig gedoen word om die senuweestelsel, en jy kan nie terugtrek nie.

Dick:

Hoe belangrik dan is hierdie kwessie van die nakoming van die medikasie plan? Byvoorbeeld, indien die pasiënt mis `n dosis van hierdie toestand verander medikasie van tyd tot tyd, hoe skadelik is, wat?

Dr. Lucas:

Ek wil nie raas, want ek is seker almal in die gehoor kan word gesê "oops," maar ek dink ons ​​weet nie regtig. En ek dink dit is waarskynlik `n eerlike antwoord. Die meeste van die kliniese toetse gedoen is in `n baie spesifieke manier. Jy neem jou studie dwelm drie keer per week, of jy dit elke dag, of jy dit `n week neem keer. So kan ek nie sê nie, wel, ontbreek dit eens kan okay wees, of ontbreek dit vir `n week kan okay wees. Dit is regtig `n risiko, en miskien die risiko laag is. Maar al wat jy nodig het is `n paar selle om deur te glip, of skade gedoen, so ons weet nie regtig. Dis hoekom ek dink die nakoming is baie, baie belangrik- maar ek dink ook ons ​​het om te verken waarom `n pasiënt voldoen nie met hul medikasie kan wees. Niemand hou van naalde, en ongelukkig, hierdie toestand verander terapie behels naalde. Maar ek dink as mense draai dosisse, kan dit die moeite werd [a] gesprek met `n dokter of `n verpleegster wees. Moet hulle nie dink die medisyne om hulle te help? Moet hulle het probleme met hul visie? Moet hulle nodig het om te wees op iets anders? Het hulle hulp nodig? Het hulle newe-effekte wat net so erg dat hulle regtig die volgende dosis is erg?

Dick:

Hier is `n vraag van Jim in Pennsylvania, wat vra, "Ek ook mitoxantrone neem." [Nota Mediese redakteur se: Mitoxantrone is die generiese naam vir Novantrone.] Hoe dit help met die vordering van die siekte, en hoe kan ek sien of dit werk?

Dr. Blitz-Shabbir:

Novantrone is FDA goedgekeur vir progressiewe siekte. Wat ek gevind het in my praktyk is dat daar `n aantal mense wat `n hoë reageer. Hulle doen besonder goed, en die antwoord op die vraag of dit werk, werklik het dit gestabiliseer deur die loop van jou siekte? Het jy `n minder exacerbaties? Is jy vorder teen dieselfde tempo wat jy voor gevorder? Dit is die vrae wat jy ask- en, indien daar na ses of sewe polse van hierdie dwelm, jy is regtig nie `n verandering in die siekte voor dwelm sien, ek wil, relook by die situasie met jou mediese dokter.

Dick:

[Is daar] enige nuwe meds uit te kom? Ek het gehoor van iets genoem Antegren. Kan jy kommentaar lewer?

Dr. Lucas:

Wat eintlik die media die afgelope tyd gemaak. Dit alfa-4 Antegren is ontwerp om te verhoed dat die T-selle van hul pad uit te werk van die bloedvate en in die sentrale senuweestelsel. Oorspronklik, en ek dink die navorsing is nog aan die gang, dit is ontwerp om te kyk na ander outo-immuun diseases- byvoorbeeld, Crohn se siekte, en die kliniese toetse is nog aan die gang in MS. Maar dit is baie belowend, en in waarheid te sê, ek dink daar is `n aansoek om die FDA om te kyk na die resultate, vir miskien vroeë goedkeuring nie. En [die] buzz rondom die MS wêreld is dat hierdie eintlik kan uit wees in 2005.

Dr. Blitz-Shabbir:

En hulle bestudeer dit op twee maniere, mooi. Hulle bestudeer dit alleen, en hulle bestudeer dit met Avonex. So sal ons `n paar goeie idee te hê as om die vraag of ons dit moet voeg op, of [of] moet ons dit gebruik alleen, een maal die studie resultate hoef uit te kom.

Dick:

Erica in Baton Rouge, vra, "Is `n vertraging in die behandeling van `n terugval, met IV Solu-Medrol, lei tot meer permanente ongeskiktheid?"

Dr. Lucas:

Ek dink dat baie mense nou voel dat die tyd is brein, of tyd is rugmurg. En wat ek bedoel met dit is dat as jy kan `n aanval te visualiseer. Jy weet, jy het soos `n telefoon kabel, en jy het iets aanval op die voering rondom dit, of die aanvalle van die kabel self. Hoe langer die tyd aanstap, hoe meer skade jy dat- so, het ek altyd gevoel dat die vroeër jy kan kry op daardie, hoe beter af jy is. Byvoorbeeld, baie mense, kan sê: "O, ek het `n paar swakheid in hierdie been gekry. Ek dink ek sal gaan slaap en sien hoe dinge is môre." Wel, dit kan nie die slimste ding om te doen. En ek het altyd my pasiënte bel my sodat ons kan regtig praat oor wat aangaan, wat hul verergering is soos, wat deel van die senuweestelsel dit op, en dan besluit ons hoe aggressief ons gaan wees op daardie spesifieke tyd.

Dick:

`N Vraag oor die Internet. Dit is afkomstig van Lynn, in Texas. "Hoe kan ek vertel wat die verskil tussen `n opflikkering van MS simptome, spesifiek jeuk en gevoelloosheid, verse die aanvang van `n permanente ongeskiktheid?"

Dr. Lucas:

Ek dink jy kan nie net kry die diagnose, en dan is jy weg. Ek [moet] erken dat `n paar jaar gelede was dit baie moeilik was vir dokters om opvolg MRI`s kry op hul pasiënte. En niemand het geweet presies wanneer doen jy dit? Het jy terug in `n jaar kom? Het jy terug kom in twee jaar?

Maar ek dink nou die MRI is as `n instrument wat gebruik word vir hoe goed pasiënte doen, of dit nou op die toestand verander terapie of nie.

Dick:

Ons is amper uit van die tyd, maar ek wil graag ons gaste het elke aandeel [sommige] finale woorde met ons.

Rosalind:

Ek dink dat die lewe met die onsekerheid van ongeskiktheid is redelik taai, en die enigste manier, die primêre manier om te kyk na dit wat lewe is nie `n reguit lyn. En in elk geval as dit was, ek beslis nie kon loop nie. Vra jouself die volgende twee vrae: "As ek dit doen en ek raak siek of sieker, sal die uitslag nog die moeite werd om my en die tweede is,?" Hoe sal ek voel oor myself as ek nie hierdie aktiwiteit te doen "?

Dr. Blitz-Shabbir:

Ek dink vroeë behandeling is baie belangrik, soos kommunikasie met jou dokter. En ek kan nie vertel hoe belangrik ek dink oefening is.

Dr. Lucas:

MS is `n chroniese toestand en vergewe die pomp, maar vashou aan dit. Ek weet dat die toestand verander terapie, hulle is almal inspuitings, is dit moeilik, hulle het newe-effekte. Maar hulle het `n reuse-stap in die behandeling, en die volgende generasie van dwelms is reg om die hoek. Ek stem saam met Dr. Blitz-Shabbir. Kommunikasie is die sleutel tot `n goeie sorg.

Dick:

Van ons ateljee in Seattle, en van ons almal op veelvuldige sklerose Education Network HealthTalk se, ek is Dick Foley. Ons wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.