Die bitterheid oor `bros diabetes`

Met die 10 jaarlikse Rare Disease Day net om die draai op 28 Februarie, is dit `n ideale tyd om die kwessie van "broos diabetes" en hoe die erkenning van dit as `n seldsame siekte (of die gebrek daaraan) `n nuwe golf van omstredenheid het gelei tot heroorweeg onlangs.

Diegene kyk na die nuus draad kan `n paar van die persverklarings, soos die een gevang het in Januarie skree dat die "Amerikaanse Diabetes Vereniging Ignoreer diegene wat ly met Bros Diabetes"En `n ander op 14 Februarie beskuldig die ADA van die neem van `n" volstruis benadering "tot bros diabetes.

Die organisasie agter dié aankondiging is die New York-gebaseerde Bros Diabetes Stigting (BDF), wat reeds lobbying everyonein oë na `n nuwe klassifikasie van "BT1D" (Bros T1D) aanvaar, vir diegene van ons met uiterste bloed suikerspiegel onstabiliteit.

Terwyl hierdie Foundation suksesvol bepleit die National Institutes of Health (NIH) om bros diabetes as `n seldsame siekte in sy nasionale databasis en ander orgs soos die JDRF en Amerikaanse Diabetes Vereniging sluit ten minste erken dit tot `n mate, die BDF nie glo die ADA het ver genoeg gegaan - en spandeer baie energie op roep die land se grootste diabetes organisasie daaroor.

Spesifiek, die BDF (nie Tobe verwar met jou beste Diabetes vriend) is skietwerk die ADA vir nie insluitend bros diabetes in sy 2017 standaarde van sorg, `n versuim die BDF beskryf as " `n skande andsad," en hulle beweer dit ignoreer " `n paar 4500 inwoners van die US and150,000 wêreldwyd gediagnoseer met BT1D."

Whoa! Klink redelik ernstige, geen ?!

Wanneer hierdie fondament terug gestig in 2013, DiabetesMine berig op sy oorsprong - saam met die nuwe NIH aanwysing - en gevind `n groot deel dat medici beskou "broos" as `n verouderde term wat moet nie meer gebruik word in amptelike diagnose, en dit is dikwels losweg gebruik word om dramatiese bloedsuiker swaai beskryf.

Dit lyk nie veel verander op daardie front onder medici, en beslis geen amptelike diagnose kode bestaan ​​vir "broos diabetes." So, wat is al die huidige brouhaha oor? Is dit werklik `n kwessie van die ADA is verwaarloos, en behoort te word aanspreek in 2017?

Bros Diabetes Origins

Histories, die etiket van "broos diabetes" die eerste keer verskyn in die pre-glukometer dae van die 1940`s, en is gebruik om pasiënte wat gereeld gely het albei ernstige hipoglukemie te beskryf en DKA. Laterit ontwikkel in `n nie-diagnostiese term vir enige diabetes wat net meer damneddifficult te beheer as tipiese diabetes was, wat gekenmerk word deur radikale - sommige wouldsay onverklaarbare - swaaie in glukose vlakke.

Terwyl `n numberof verskillende skemas proposedover die jaar gewees het vir hoe dramatiese bloedsuiker variasie moet wees voordat die gebruik van die term bros, is daar nooit enige universeel aanvaarde definisie is. Intussen het die meeste wetenskaplike literatuur met betrekking tot die algemeen "broos" asa skaars subset van tipe 1-diabetes, mees algemeen gesien in jong vroue.

Maar selfs fromday een, daar is omstredenheid oor die vraag of dit `n medies-toepaslike etiket, en oor die afgelope paar dekades het die term is dalende in gewildheid in kliniese sirkels. INFACT, het dit nie vir die BDF is, die term sou waarskynlik het becomeextinct.

A Personal Quest

as ons voorheen gerapporteer, die BrittleDiabetes Foundation is gebaseer in East Norwich, New York, en onder leiding van founderDr. Manny Sorge, `n afgetrede kollege professor en herwinning kenner. Dr.Sorge begin die BDF ná byna verloor sy 40-jarige dogter towhat hy glo was bros diabetes. Die organisasie het `sy voltydse werk, hoewel hy erken hy is nie vir die 25-30 uur betaal `n week hy sit in.

Sorge se pogings haveled bros diabetes word gelys in die GARD, die National Institutes of Health Generiese andRare Siektes registreer, en, volgens hom, is ook deur die JDRF erken - hoewel theonly melding gemaak van dit op die JDRF webwerf is `n enkele blog post. Wanneer ons begin uitreik om te verduidelik, JDRFPublic Betrekkinge en Kommunikasie Bestuurder Kristy Evans eenvoudig gestel dat "theNIH erken bros diabetes in sy register, en so JDRF erken dit so goed."

Intussen het Sorge is die stuur van outa spervuur ​​van kwasi-vyandige persverklarings en het ten minste onepetition ry van stapel gestuur op Change.org.

Ten spyte van twee "oorwinnings," het hy glo duidelik sy soeke is nog lank nie verby. Die BDF se missiestelling sluit thegoal van convicing die Wêreld Gesondheidsorganisasie (WGO), Internasionale DiabetesFederation (IDF), en ADA al na "erken die existenceof bros diabetes as `n seldsame siekte wat `n afsonderlike en aparte vorm oftype 1 diabetes."

Roep `n graaf `n graaf

Selfs die BDFadmits op hul webwerf dat "brosheid het `n oorsaak. Wanneer bepaal, andtreated suksesvol, (die) individuele terug na stabiele tipe 1 conditionwithout die wipplank effek. "In `n aparte afdeling, die BDF lys 18 siektes en versteurings wat hulle saycause bros diabetes, hetsy individueel of saam. Dit sluit in Addison se coeliakie, Cushing se hemochromatose, Skleroderma, en selfs vitamien D-tekort, asook die diabetes complicationgastroparesis. Hulle noem ook depressie as `n oorsaak van bros diabetes, en INFACT staat, "mense wat met psigososiale probleme, die hantering van stres ordepression, is op die hoogste risiko."

Uh ... wag asecond hier.

As `n tweede medicalcondition, `n comorbiditeit, of `n psigososiale kwessie is frustrerend pogings atblood glukose beheer, wat aangespreek moet word. BDF iscorrect op die punt. Maar eis dat `n konstellasie van complicationfactors verdien `n aparte diagnostiese etiket as `n geheel en al unieke vorm van diabetes ...?

Teen daardie logika, sal ons ook moet tocreate onafhanklike klassifikasies vir al die verskillende toestande en circumstancesthat lei tot swak beheer bloedsuiker, insluitend `n spesiale etiket vir TPFP (te arm Vir Supplies) en NGB (Nie Gonna Pla) vir mense wat werklik nie gemotiveer en nie eens probeer tocontrol hul diabetes.

En ek dink wecan almal eens dat belaglik sou wees.

Die feit is, brittlediabetes is nie `n unieke druk nie, maar eerder `n toedrag van sake waarin T1D swak beheer, vir `n verskeidenheid van redes. Selfs die BDF mense nie dui op `n uniquetreatment vir bros diabetes, behalwe identifisering en behandeling van die secondarycondition dit is die maak van BG beheer moeilik.

In kort, "broos diabetes" blyk te diabetes wees + iets wat maak dit regtig moeilik om te beheer.

Hoekom `n Nuwe klassifikasie?

Ons reik uit toSorge om net daardie vraag stel: Hoekom presies doen "diabetes + iets maak dit moeilik om te beheer" moet word erken as `n aparte en unieke siekte?

"Aangesien ons `n bevinding en klassifikasie [uit theNIH se GARD notering] van BT1D as `n seldsame siekte, gesonde verstand dui daarop dat itmust wees uniek verskil van dié van `n stabiele T1D," het hy geantwoord.

Wel, that`srather n Catch-22, is dit nie? Sy organisasie oortuig dat die NIH om dit te lys as arare siekte, so nou moet dit uniek wees en skei? Tref ons as uncommonsense.

Dit ter syde, Sorgehas `n lang lys van vermeende voordele vir pasiënte wat sou volg indien die ADArecognized BT1D, die hoof van die wat "gefrustreerd" dokters sou "haveproper leiding in die sorg van BT1D pasiënte."

Maar nie al doctorsagree met daardie aanslag, en dink net hierdie deur vir `n oomblik:

As jy bly by tipe 1 en depressief, en as gevolg daarvan het "broos diabetes," en dan kry berading te oorkom die depressie en jou uiterste bloedsuiker swaai ophou, is jy dan "genees"?

Sien die gebrekkige logika hier?

endo View

Ons bevraagteken Joslin Diabetes Center se Hoof Mediese Beampte Dr Robert Gabbay vir POV `n leidende endorinologist se. Hy het nie gehuiwer om te sê dat jy "selde, indien ooit" hoor `n endo usethe woord "broos" deesdae, en dat dit meestal gebruik word in die primêre sorg arena as alabel vir mense wat sukkel om die bestuur van hul diabetes het.

Gabbay nie omgee voorskyn termyn, sê hy, omdat hy voel dat dit gee primêre sorg `n easyexcuse "nie dieper delf" wanneer daar gewerk word op moeilike gevalle. Hy sê, "It`salmost soos om te sê," Ek gee, moet jy bros diabetes. "

So eerder thangiving primêre sorg docs `n been, as die BDF beoog, aanneming van die labelcould eintlik lei tot `n vermindering in die sorg pogings?

Gabbay sê die meeste gevalle van moeilike om te beheer diabetes kan uitgesorteer en gehelp, althoughhe nie erken dat daar `n klein persentasie van pasiënte wat voortgaan om hoogs veranderlike BG vlakke ten spyte van alle pogings om die teendeel te hê.

So, wat doesGabbay iemand met mal-wisselende bloedsuiker noem, indien nie bros?

A "pasiënt witha baie glukose variasie," sê hy.

Dit eggo wat ander voorste endokrinoloe, opvoeders en kundiges het gesê oor hierdie onderwerp oor die jare, soos gedokumenteer in diabetes Voorspelling, diabetes Daily, en insulien Nasie.

ADA Response

Na theJan. 17 ontploffing, die BDF uitgereik `n tweede, meer redelik getinte persverklaring op 31 Januarie dat sy eie werk bevorder en gedetailleerde sy pogings probeer om die ADA kry om bros diabetes meer amptelik erken. Nog dan die derde op Valentine`s Day dat includedrhetoric soos "die ADA gedraai het `n dowe oor," `n bedekte dreigement dat gesê futurereleases sou die aanspreek "behoefte aan fokus skenkergeld," en `n oproep vir "lede van die mediese gemeenskap en navorsers in hierdie veld tot einde theirsilence en `n kollektiewe stem vir BT1D-gediagnoseer pasiënte wat continueto geïgnoreer word nie. "

Wat is die ADA`sstance op al hierdie dinge? Ons vra.

Onmiddellike Past President Dr. DesmondSchatz het ons via e-pos wat die ADA se siening is: "Terwyl alle mense met tipe 1-diabetes endurefluctuations in bloedglukosevlakke, sommige mense sukkel om uit te vind `n regimenthat hou hul bloedglukose stabiel, ten spyte van aansienlike poging ... Thissevere onstabiliteit word soms na verwys as `broos` diabetes en moet beaddressed in noue samewerking met `n diabetes sorg span. "

Hy gaan voort om te sê dat aangesien daar geen twee pasiënte is presies dieselfde, ADA het "consistentlypromoted `n individu diabetes sorg plan -. Dit is `n kern beginsel van ons Standardsof Care en inherent in die Vereniging se riglyne behandeling"

Hy vou met: "Die Vereniging bly verbind tot die ondersteuning van elke personthroughout hul reis met diabetes en sal voortgaan om specialconcerns, insluitend ekstreme variasie in bloedglukosevlakke, om te verseker thatour riglyne is in lyn met die mees onlangse data en bewyse te evalueer."

Intussen het Sorge gaan voort om te spoor by die gebrek aan `n amptelike program "broos diabetes", wat verklaar in sy mees onlangse persverklaring, "Is dit nie oor timethat die ADA lewe tot hul missie verklaring aan" die verbetering van die lewens van allpeople geraak word deur suikersiekte?"

Dit is `n interessante stand-off, maar nie `n baie produktiewe een om ons gedagtes. In ouropinion, kan die energie geskors in hierdie "stryd" word putto beter gebruik. Jy weet, soos vir die bestuur van die glukose swaai dat ons almal ervaring en uitzoeken whatworks beste om hulle in toom te hou. Na alles, Mag Jou Diabetes wissel.