Bewustheid van jcv en PML loop onder MS-pasiënte

Wanneer jy multiplesclerosis (MS), die keuse van `n toestand verander dwelms is `n groot besluit. Thesepowerful medikasie kan groot voordele bied, maar nie sonder `n paar seriousrisks.

Inhoud

Wat is jcv en pml?
Hoe kan jy uitvind jou risiko?
Kennis is mag
Whysome mense neem die risiko
Ruimte vir verbetering

Verskeie van die mees-commondisease wysiging dwelms gebruik vir MS, byvoorbeeld, kan die immunesystem kompromie, en veroorsaak dat mense wat besmet is met die John Cunningham virus (JCV) om progressiewe multifokale leukoencephalopathie (PML) ontwikkel.

JCV is `n baie algemene virusthat raak meer as die helfte van die wêreld se bevolking. Terwyl hy in die meeste gevalle is dit newe-effekte causesno, vir `n paar mense wat geraak word deur MS, kan dit lei tot PML. PML is adebilitating siekte wat voorkom wanneer JCV besmet witstof in die brein andattacks die beskermende miëlien coating regoor die senuwee selle. Dit kan lei tosevere neurologiese gestremdhede, en selfs die dood.

Is mense wat takingthese dwelms bewus van hul eie risiko vir die ontwikkeling van PML voordat hulle begin behandeling, of selfs bewus van wat PML is?

A Gesondheidslyn opname of1,715 mense wat MS het aan die lig gebring dat minder as die helfte was bewus van beide JCVand PML.

Onder diegene wat awareof JCV was, byna 60 persent onderskat hoe algemeen dit is.

Wat is JCV en PML?

JCV is redelik algemeen. INFACT, ongeveer die helfte van die bevolking het nie. Die meeste sal nooit weet nie, want ons immunesystems die virus onder beheer hou.

Wanneer `n verswakte immunesystem kan JCV om aktief te word, kan dit lei tot PML, `n lewe threateningdemyelinating brein siekte. PML het `n sterftesyfer van 30 tot 50 persent in thefirst paar maande na diagnose. Oorlewendes het dikwels ernstige gestremdhede.

Begrip van JCV en die risiko vir Mense withMS »

Die risiko van PML laag indie algemene bevolking. Hoewel dit nog klein, die risiko is groter as jy immunosuppressivedrugs gebruik.

Tans is daar 14 -Toestand verander medikasie gebruik om relapsingforms van MS te behandel. Drie lys PML as `n potensiële newe-effek. Jy kan `n skakel na thedrug inligting en waarsku van die dwelm vervaardigers vir meer inligting:

Gilenya(Fingolimod), `n mondelinge medikasie
Tecfidera(Dimetiel fumaraat), `n mondelinge medikasie
Tysabri(Natalizumab), wat gegee word deur infusie

Hoe kan jy uitvind jou risiko?

`N Bloedtoets kan determineif jy JCV teenliggaampies, wat kan help om te skat jou risiko van developingPML. Maar vals-negatiewe resultate is moontlik. Plus, jy kan nog steeds acquirethe infeksie eniger tyd sonder om dit te besef.

Ongeveer een thirdof mense wat deelgeneem het aan die Gesondheidslyn opname is getoets vir JCV. Ofthose wat Tecfidera of Tysabri neem, het 68 persent getoets vir JCV, with45 persent van hulle positiewe toets.

Neuroloog Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., direkteur van Neurowetenschappen Service Line by Hemelvaart St. JohnProvidence-Park-hospitaal in Michigan, het Gesondheidslyn die probleem die eerste keer tolight met die bekendstelling van Tysabri.

"Almal was excitedabout die robuuste reaksie die dwelm aangebied om MS pasiënte," het hy gesê.

Dan, drie kliniese trialpatients ontwikkel PML, twee noodlottig. Die vervaardiger getrek die dwelm in 2005.

Daar is bevind dat die riskof PML was groter in mense wat op immuunonderdrukkende middels voor toor in kombinasie was met Tysabri, verduidelik Silverman.

Die dwelm is weer evaluatedand teruggekeer na die mark in 2006. Uiteindelik, Gilenya en Tecfidera is alsoapproved te behandel MS.

"Albei dra die samepotential probleem wat verband hou met PML," sê Silverman. "Dit kan gebeur met anyimmunosuppressant dwelm. Ons dokters het om pasiënte hieroor te praat issueand fyn dophou wat in gevaar van die ontwikkeling van PML. "

Silverman gesê daar areno real riglyne vir die monitering van pasiënte met MS gebruik van hierdie middels. Hy performsimaging toetse en JCV teenliggaampietoetse ten minste een keer `n jaar en hou `n noue eyeon pasiënte wat hulle neem.

Kennis is mag

Die meeste mense wat hierdie siekte is relatief jonk en aktief in die lewe. Hulle wil die mees omvattende reaksie, sodat hulle kies `n dwelm wat hulle daardie soort van beskerming sal gee. Hulle is bereid om `n risiko te neem om dit te doen.

- Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N.

Van diegene wat takeTecfidera of Tysabri, 66 persent is bewus van die risiko. Hoekom doen hulle medikasie choosethese?

Silverman dui die belangrikste vraagsentrums rede is doeltreffendheid.

"Die oorspronklike siekte-modifyingdrugs waarskynlik die verbetering van die terugval koers van sowat 35 tot 40 persent. Met thesedrugs, kan die voordeel wees om 50-55 persent of meer. Tysabri mag `n Littler hoër beeven, "het hy gesê.

"Die meeste mense wat thisdisease is relatief jonk en aktief in die lewe," het hy voortgegaan. "Hulle wil themost robuuste reaksie, sodat hulle kies `n dwelm wat hulle daardie soort ofprotection sal gee. Hulle is bereid om `n risiko te neem om dit te doen. "

Whysome mense neem die risiko

Desiree Parker, 38, ofWilliamsburg, Virginia, is gediagnoseer met herhalende-kwytskelding MS in 2013 Sheinitially gekies Copaxone,maar oorgeskakel na Tecfidera vroeër vanjaar.

"Ek weet wat PML is, en Iunderstand die verhoogde risiko terwyl hy op hierdie medisyne, kennis wat ek het fromspeaking met my neuroloog en uit te lees oor die dwelm op my eie," het sy gesê.

"Ek verkies dit vir `n aantal redes, theprimary een is dat dit nie `n inspuiting of infusie. Ek het baie oftrouble met self-spuit, en was siek en sat daarvoor. Ek wou `n mondelinge medicinewith die laagste risiko en mees hanteerbare newe-effekte. "

Voordat Tecfidera, Parker getoets negatiewe vir JCV teenliggaampies.

"Ek weet dit doesn`tmean Ek sal nie blootgestel word aan die virus, en dus die kans van PML, infuture. As ek positief getoets het, het ek waarskynlik nog sou oneof die mondelinge medisyne gekies, al het ek meer bekommerd oor thisrisk sou gewees het, "verduidelik Parker.

"My neuro gesê dat it`sonly wanneer jy limfopenie - lae witbloedselle - wat jy op highestrisk van die ontwikkeling van PML as jy besmet is. So ek regtig omgee meer aboutwatching dat as om voortdurend getoets vir die virus, "het sy gesê.

Parker bekommerd oor thelong termyn effekte Tecfidera kan hê op haar liggaam, maar is meer bekommerd aboutslowing siekte progressie.

Vix Edwards van Nuneaton, Warwick, VK, gediagnoseer is met herhalende-kwytskelding MS in 2010. Net 18months later, was haar diagnose verander na sekondêre-progressiewe MS withrelapses. Sy probeer Copaxone en Rebif, maar het voortgegaan om ten minste oncea maand terugval.

Na baie oorweging, oorgeskakel sy Tysabri. Sy het geleer oor die PML risiko van haar MS verpleegster, whoexplained dit in groot detail oor die telefoon, weer in persoon, en per e-pos.

"Ek is nie té worriedabout PML, hoofsaaklik omdat die kans dat ek dit kan `n kontrak is veel minder thanthe kanse van my herhalende sonder Tysabri," Edwards het Gesondheidslyn.

Tot op datum, sy het 50infusions sonder `n terugval.

Volgens Edwards, itmay nie standaard oor die VK wees, maar sy getoets vir JCV elke ses maande.

Ruimte vir verbetering

Parker en Edwards credittheir praktisyns met hulle te voorsien met die nodige inligting beforestarting op die dwelms. Dit is nie die geval vir almal.

Meer as `n kwart ofthose ondervra neem `n dwelm wat die risiko van PML verhoog. Een-derde ofthose is onbewus van of verkeerd ingelig oor die risiko`s.

"Dit is onverstaanbaar," sê Silverman. "Deur al skattings, hierdie dwelms is groot kanonne met `n hoë risk.Staring af PML is `n ongemaklike plek om te wees. Ek sou voel baie, verycompromised as ek nie `n lang gesprek met `n pasiënt oor thepotential voordele en risiko`s wat verband hou met die gebruik daarvan gehad het nie. "

Parker glo patientsshould ook hul eie navorsing te doen op elke behandeling opsie en besluit onthe belangrikste seleksie kriteria.

Silverman stem, butstresses die behoefte aan betroubare bronne te soek wanneer online navorsing.

Hy moedig activeparticipation in ondersteuningsgroepe soos die Nasionale MS Vereniging, especiallyface tot aangesig plaaslike hoofstuk vergaderings.

"Hulle help disseminategood inligting wat pasiënte kan lei na vra die regte vrae oftheir dokters," sê Silverman.

Deel op sosiale netwerke:

Verwante