Is `n rolstoel regtig die "ergste" vir mense met me?

Onlangs het op die lewe Met MS Facebook-blad, ek gepos word `n vraag oor die verwagtinge voldoen. Ek het gevra, "Wat is anders oor die lewe met veelvuldige sklerose (MS) as jy dit verwag om te wees?"

Sommige antwoorde het geskryf dat hulle beter as hulle verwag het om te doen is, en ander aangedui dat hulle nie so goed as wat hulle verwag het doen.

Dit was `n leerervaring vir almal, glo ek.

Dat daar `n rolstoel is `n algemene vrees

Een gewilde reaksie wat ek gesien het, was dat mense sal na verwagting in `n rolstoel kort ná diagnose, en hulle was nie. Dit is `n onderwerp wat ek oor en oor weer wanneer mense praat oor wat sou die ergste ding om te lewe met wanneer dit kom by MS gesien word. Baie mense sê dat hy "beperk" aan `n rolstoel die ding wat hulle oor die rand stuur sou wees.

Dis vrees praat, dink ek. Ek hoop. Maar ek moet ook sê dat ek voel kommentaar in die trant van "ten minste ek is nie in `n rolstoel" of "as ooit ek nie kan loop ..." is redelik respek vir ons MS broers en susters wat leef voluit leef hulle kan terwyl die hantering van beperkte mobiliteit.

Moenie my verkeerd verstaan ​​nie: Baie van ons het ons eie "so sleg" (soos in, "As dit `so erg nie," Ek weet nie hoe ek sal cope "). Dit kan lyk soos end-of-the-wêreld scenario`s vir ons nou, maar byna elke een van hulle beantwoord kan word deur iemand wat deur die einste ding wat ons nie kan indink om verby.

My Personal `Ergste`: nie in staat is om te praat

Vir my, die verlies van my vermoë om te praat (of anders effektief te kommunikeer) lyk asof dit die ergste moontlike ontwikkeling sou wees, maar dan het ek een van die mees welsprekende en snaakse mense wat ek geken het wat saam met MS, en hy gebruik spraak ondersteunende tegnologie om sy woorde uit te kry.

Trouens, hoe langer ek leef met die siekte, en hoe meer mense wat ek ontmoet wat sukkel maar nog leef vol lewe ten spyte van dit, hoe meer ek voel soos "so sleg" is nie so sleg nie.

Wat Ons vrees is Reality iemand anders se

Belangrikste vir my is egter die feit dat ons in die veelvuldige sklerose gemeenskap kan disrespecting ons landgenote in dieselfde manier waarop ons sien (en kla oor) ander doen.

Dink "ten minste ek nie (vul in die leë)" kan `n interne coping metode, en `n doeltreffende een op daardie wees. Ek raai egter dat ons hou dat dinge interne.

Toe ek hoor "ten minste het ek nog voltyds kan werk," dit laat my dink dat selfs al is ek om iets te doen, is ek nie by te dra tot die samelewing op daardie vlak. Wanneer iemand sê: "ten minste wat ek kan nog loop sonder `n kierie" of ry, of die balans van `n tjekboek, of enige van `n aantal van die dinge wat ek kan nie meer doen nie, ek kort grootgemaak.

Dit het tot dieselfde vir diegene van ons wat lees "ten minste ek is nie in `n rolstoel" of "Ek sal nooit wil in `n ouetehuis te woon," of myriade ander "wat bads," wat kry op so goed as moontlik met wat baie "so sleg nie."

Kom ons dink voordat ons praat

Ons almal dink, sê, en doen wat ons moet deur die moeilike tye te kry. Maar miskien is - veral wanneer ons in `n plek waar mense in alle stadiums van MS kom vir ondersteuning en kameraderie - ons moet dink voordat ons daar uit flappen wat ons nie wil hê om te lewe met. Die kanse is goed, daar is mense teenwoordig wat geen ander keuse as om te lewe met ons grootste vrese het.

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers,

Trevis

My boek, Chef Onderbroke, is beskikbaar op Amazon. Volg my op die Lewe Met MS Facebook-blad ensovoorts Twitter, en skryf vir Lewe met veelvuldige sklerose.