Die sosiale kant van die gebruik van `n rolstoel wanneer jy ms het

As jy veelvuldige sklerose (MS) en gebruik `n rolstoel, jy is bewus van die fisiese uitdagings wat kan vergesel met jou stoel, sowel by die huis en in openbare plekke. Maar vir baie mense, die sielkundige en sosiale aspekte van die gebruik van `n rolstoel is net so skrikwekkend - ten minste op die eerste - as die fisiese aspekte.

Baie mense is bekommerd dat vriende en vreemdelinge gelyk hulle sal sien as minder in staat, `n vrees dat dikwels is bevestig deur die blik of vrae wat hulle ontvang. En wanneer hulle nie lok ekstra, ongewenste aandag, baie mense met MS in rolstoele voel dat hulle geïgnoreer of oor die hoof gesien in `n verskeidenheid situasies te kommunikeer.

Nog `n bron van spanning kan interne eerder as eksterne wees: wanneer en hoe om ander te vra vir hulp, iets wat natuurlik kom by sommige mense, maar is baie moeilik vir ander. In elk van hierdie gevalle, kan dit nuttig wees om te weet hoe ander in soortgelyke situasies reageer, saam met wat hulle geleer het, en hoe hulle het aangepas, met verloop van tyd.

Vrees vir `steek` Met `n rolstoel

werk sommige mense se eis dat hulle gereeld nuwe mense ontmoet, soos kliënte en kliënte, wat `n bron van spanning kan wees as jy `n rolstoel gebruik. Dit was aanvanklik geld vir Robert Shuman, `n sielkundige in Marblehead, Massachusetts, en skrywer van verskeie boeke, insluitend Weglating van Wood, mors Water: siekte, gestremdheid, en veroudering as paaie na Being.

`N Paar jaar gelede, "Wanneer mense hier aanvanklik sou kom, sou ek hulle vertel," Ek kan nie in `n rolstoel, en `n klein swart hond kan jy groet, "sê dr Shuman. Maar hy het om te besef dat mense waarsku oor sy rolstoel geen nuttige doel, behalwe strelende sy vrees dat hulle verbaas wees gedien het. Nou, "Ek het nie iemand meer vertel, en niemand het nog ooit gesê enigiets" oor die rolstoel, sê hy.

Jennifer Digmann, van Mount Pleasant, Michigan, gediagnoseer met veelvuldige sklerose op die ouderdom van 23 in 1997. Toe sy die eerste keer begin met behulp van `n gemotoriseerde rolstoel, onthou sy, "Ek was so skaam dat ek wil hê om `n veiligheidsgordel te gebruik." Sy het reeds vertraag die maak van die skakelaar as gevolg van hierdie bekommernis, met behulp van `n gemotoriseerde scooter tot kommer oor veiligheid bedoel sy nie meer kon.

Maar sy het nog steeds nie dra die veiligheidsgordel op haar nuwe stoel in die openbaar, totdat een dag het sy gegly uit - en op die vloer by die kruidenierswinkel. Haar versorger en `n paar winkel werknemers moes terug in haar stoel takel haar.

"Ek wens ek sou gewees het besef dit maak nie saak wat mense dink," sê Digmann, wat begin dra haar veiligheidsgordel konsekwent na hierdie voorval. "Jy moet na te dink oor jouself en die kwaliteit van jou lewe."

Net so, wanneer Shuman eerste begin met sy ware sportstoele, hy wou nie `n valhelm dra of heg `n vlag om die fiets. "Ek wou nie om te lyk soos `n ou man in `n stoel, en dit is wat ek was," sê hy. Hy het sedertdien tot die besef gekom dat mense voor die oë van iemand in `n ware sportstoele eintlik verwelkom. Trouens, was hy een keer verkeerd vir `n rolstoel racer toe hy per ongeluk by die verloop van `n padwedloop, en die skare begin juig hom op.

Hantering van vrae oor die stoel

Miskien voorspelbaar, die meeste vrae oor die gebruik van `n rolstoel vandaan kinders, sê Mitch Sturgeon, van Portland, Maine, wat met primêre-progressiewe MS gediagnoseer op die ouderdom van 38 in 2001. Wanneer dit gebeur, "Die ma`s is ontsteld," sê hy.

In hierdie situasies, "My eerste orde van besigheid is net probeer om mense gerus te stel," sê Sturgeon, aangesien ouers lyk om te vrees dat hul kinders oortreding veroorsaak. Deur `n glimlag op sy gesig en kalm vrae te beantwoord, sê hy, "dan is dit net twee mense `n gesprek."

Shelley Peterman Schwarz, van Madison, Wisconsin, wat met MS gediagnoseer op die ouderdom van 31 in 1979, dikwels kry ook vrae van kinders, en haar antwoorde afhang van hoe oud die kind is. Soms sal sy noem MS, maar meer dikwels sy verduidelik dat "My bene werk nie soos hulle s`n te doen," sê sy.

Ander kere, kinders wil weet hoe vinnig haar bromponie kan gaan, wat sy is gelukkig om te antwoord of te demonstreer. In hierdie situasies, "het ek besluit om `n glimlag op my gesig sit en maak dit `n geleentheid om die publiek op te voed," sê sy.

Geïgnoreer As gevolg van `n rolstoel

Selfs as in `n rolstoel soms nooi vrae van kinders, dit kan ook beteken geïgnoreer deur volwassenes.

Volgens Shuman, hierdie is geneig om te gebeur by die voorkant lessenaars, dikwels wanneer hy met sy vrou. "In `n sekere mate is dit die persoon, en tot `n mate ek dink dit is my vrou, probeer om behulpsaam te wees," en neem sy plek in die interaksie, sê hy. "Ek wens dat sy nie soms. Dit is soos, "Ek kan aan die mense praat." "

Maar Digmann bevind dat selfs wanneer haar versorger maak geen poging om haar te beskerm teen interaksies in die openbaar, mense aan te spreek haar versorger namens haar in plaas van haar direk. "Mense sal sê vir haar:" Wat wil sy hê? "" Sê sy. "Ek is hier, vra my!"

Steur bevind dat restaurant bedieners hom dikwels ignoreer wanneer hy uiteet saam met sy vrou of `n groter groep mense. "Hulle sal kyk na my vrou en sê:" Wat sou julle graag bestel? "" Sê hy, spekuleer dat "Hulle is nie seker wat is fout met my," sodat hulle sy vrou aan te spreek, "net om veilig te wees . "

Wanneer dit gebeur, in plaas van die bestel vir hom of skel die bediener, "Sy sal net soort van breek, en dit is my wit" te bestel, sê Sturgeon. "Ons werk as `n span om seker te maak hulle verstaan ​​dat dit is goed om te praat met mense in rolstoele."

Terwyl geïgnoreer in die openbaar kan irriterend wees, sê Sturgeon, glo hy dat "Dit is gebore uit naïwiteit en gewoonlik goeie bedoelings," so dit maak sin om jou antwoord hartlike hou.

veranderde Verhoudings

Hoe jou vriende en familie te reageer om te sien hoe jy in `n rolstoel kan afhang, in deel, oor hoe lank jy MS gehad het wanneer jy begin met behulp van `n. In geval Shuman se: "Dit was so lank, dat Ek dink nie enige iemand was veral geskok," sê hy. En sy kleinkinders ken hom net in sy stoel, wat hulle soms klim terwyl vra vir `n rit.

Maar wanneer Sturgeon begin met `n rolstoel, sê hy dat `n paar vriende wat hy en sy vrou lang sosiaal aktief met was "net soort van van die toneel verdwyn."

Na jare van beperkte interaksie met een van sy vriende, Sturgeon het geleer dat die vrou die vriend se Sturgeon se vrou het gesê dat hy " `weet nie hoe om dit te hanteer Mitch in `n rolstoel.`" Sturgeon sê dat toe hy dit hoor, was hy bly om `n verduideliking vir `n gebrek aan belangstelling in hom sien sy vriend se het, maar is hartseer dat sy vriend se hang-ups hulle was verhoed gewoonlik interaksie.

"Wat die toekoms betref, ek dink ek sal toenadering weer maak," sê Sturgeon. "En as dit nie werk nie, is dit nie werk nie. Ek kan net soveel doen. "

Vra vir hulp van `n rolstoel

Een aspek van die gebruik van `n rolstoel wat aangenaam verras Digmann is hoe bereid vreemdelinge is om haar te help. "Ek het nog nooit `n persoon wat nie bereid is om my te help," sê sy. "Hulle sal deure oopmaak vir my, en hulle sal dinge beweeg."

Hulp kom nie altyd dadelik, al is, soos toe sy `n item nie kan bereik in die kruidenierswinkel. "Dan sal ek net daar sit en te wag vir `n mede-winkel om te kom deur," sê sy. Soms neem dit so lank as vyf minute, sê Digmann.

Maar vra vir hulp is nie maklik vir almal - ten minste by die eerste. Voor sy MS diagnose, sê Sturgeon, "Ek was `n groot, sterk man wat sorg neem van mense." Dit het jare geneem voordat hy gemaklik was "besig om `n klein, ouer vrou, wat gebeur met die mens staan ​​by die deur wees om hou die deur vir my. "

Geleidelik, Sturgeon sê, hy het gewoond geraak aan te vra mense in die openbaar om hom te help, en dit het sy lewe makliker te maak. Selfs as mense lyk om te ignoreer, sê hy, sodra jy hulle aandag te kry en vra vir `n guns, "Hulle spring gewoonlik by die geleentheid. Hulle glimlag. "