Die maak van `n pasiënt advokaat

Baie mense het `n storie wat begin soos hierdie een, maar die uitkoms van die storie nie gewoonlik raak soveel mense.

In die middel-1990`s, Lynne Matallana was `n advertensie uitvoerende in Orange County, CA. Sy het in vir `n operasie wat verband hou met haar endometriose. As sy uit die operasie het, was sy in uiterste pyn. Selfs die velle op haar voete seer. Haar hare seermaak. En dit het voortgegaan. Dokters begin om te dink dit was in haar kop. En op `n punt, nagegaan sy haarself in `n geestelike hospitaal. Maar die dokters daar gevoel gou sy nie nodig het om daar te wees. Uiteindelik, het sy gegaan om `n rumatoloog, en wat gelei het tot `n diagnose van lupus, `n inflammatoriese outo-immuun toestand. Maar terwyl sy dit gedoen het `n paar lupuslike toetsuitslae, dit was nie lupus. Op die ou end, dit was fibromialgie, `n sindroom waar die brein pyn nie behoorlik verwerk, en die gevolg is pyn wanneer jy moet nie so goed soos moegheid, angs en depressie.

Uiteindelik, Lynne het nuttige behandeling van `n fibromialgie spesialis. Sommige van hierdie spesialiste nou gebruik medisyne Parkinson se soos Requip (Ropinirol) of Mirapex (pramipexole). En sommige kenners is nou ondersoek of `n moeilik om te beeld, kan kompressie van die servikale werwelkolom n faktor in sommige pasiënte wees. Dit kan wees wat gebeur het met Lynne terwyl sy in `n operasie was. Daarbenewens is spesialiste ondersoek of brein probleme wat diep slaap raak lyk na `n oorsaak wees.

Lynne besluit dat haar pyn en haar reis na verligting te vind `n boodskap vir haar. Die boodskap was om haar reklame, openbare betrekkinge, bemarking en kommunikasie vaardighede te gebruik om ander te beïnvloed deur fibromialgie help. So in 1996, het sy begin die vorming van `n fondasie om bewustheid te verhoog vir fibromialgie. Dat fondament uiteindelik Morphed in die Nasionale Fibromyalgie Association. Dit is ook `n hoogs aangeskrewe tydskrif vir pasiënte.

Lynne het `n nasionale leier in pasiënt voorspraak vir `n toestand baie dokters weet nie veel oor weet en te dikwels vertel pasiënte, "Dit gaan alles in jou kop."

Video: Simon Sinek`s Top 10 Rules For Success (@simonsinek)

Daar is baie ander mense wat `n reis soos Lynne se begin. Hulle word gekonfronteer met `n skielike en dan chroniese gesondheid probleem. Hulle weiering van dokter na dokter probeer om antwoorde te kry en uiteindelik uit te vind wat hulle moet hul eie advokaat wees. raai wat - maar hulle het nie hul lesse geleer vir ander gebruik? Meer van ons nodig het om te wees soos Lynne. Nou het ons die Web, ons het meer ondersteuningsgroepe, ons het konferensies van pasiënte, en ons het mediese sentrums wat sê hulle wil die voortou in pasiënt onderwys te neem. Ons het ook ons ​​blogs hier by HealthTalk.

Wees soos Lynne. Praat uit. Vertel jou storie. Vertel dit so dokters dit te kan hoor.

Baie van wat Lynne se organisasie doen nou is die opvoeding van dokters wat jare gelede aan mediese skool het. Hulle het nog nooit gehoor van fibromialgie. En hulle is nie baie oor wat die rumatoloë wat spesialiseer in hierdie nou weet opgevoed. Pasiënte kan wees leipype vir selfs swaar mediese inligting.

Nie een van hierdie is beperk tot voorwaarde Lynne se. Dit is net so waar met my, CLL, of wat ook al is jou nommer een gesondheid kommer. Ek glo dié van ons met chroniese gesondheidsprobleme â € "en dit is baie kankers te â €" kan wees katalisators om geduldig en mediese onderwys te versnel. Ons kan `n sterker stem in die ondersoek en goedkeuring van nuwe medisyne het, en ons kan vir mediese uitnemendheid te stoot deur ry mense aan "dokters wat weet" en weg van diegene wat dit nie doen nie, of doen ons voorspraak nie respekteer.

Ek het nou net ontmoet Lynne Matallana verlede week. Maar sy is `n inspirasie. Miskien as ek jou te leer ken, sal jy `n inspirasie te wees. Begin vertel jou storie, of skryf die volgende hoofstuk. Daar is baie mense wat wag om dit te hoor en maak slimmer keuses as gevolg van wat jy deel

-Andrew