Pynlike debat oor fibromialgie

Erin Pressner se pyn is nooit ernstig opgeneem.

As `n tiener grootword in Kanada, het sy gekla van helse menstruele siklusse, uiterste moegheid en prikkelbare derm-sindroom. Dokters chalked dit tot groeipyne.

In die kollege, haar stywe gewrigte en seer spiere haar gedwing om dans te hou en dan stap. Na die landing `n werk as `n administratiewe assistent, Pressner moes die arbeidsmag heeltemal verlaat as gevolg van die erns van haar simptome. Dokters het gesê sy moet haar dieet verander en kry meer slaap.

Pressner wip van dokter na dokter sonder `n konkrete verduideliking vir haar ellende. Ses jaar ná die aanvang van haar simptome, is sy uiteindelik gediagnoseer met fibromialgie, `n toestand wat gekenmerk word deur voortdurende, omvattende pyn ervaar die hele liggaam. Fibromialgie raak `n geskatte 5 miljoen volwassenes, volgens 2005 statistieke van die Centers for Disease Control & Prevention. Pressner, nou 23 jaar oud, is nog steeds werkloos as gevolg van die erns van haar toestand.

Fibromialgie is `n omstrede diagnose. Die probleem wat ails Pressner staan ​​bekend as `n "spektrum versteuring," volgens Brian Walitt, MD, `n rumatoloog by Georgetown University Medical Center.This is anders as die "ja of nee" siektes wat dokters algemeen behandel. AANGESIEN longontsteking toon op X-strale, en kanker verskyn op biopsie verslae - vertel dokters ja, jy het dit of nie, jy hoef nie - fibromialgie is ten volle gebaseer op wat `n pasiënt self-verslae en waar die verslae val op `n gly pyn skaal Sommige dokters. weier om `n toestand wat nie kwantifiseerbaar te diagnoseer.

As gevolg van die subjektiewe aard van die toestand se navorsers met die Nasionale Data Bank vir Rumatiekkoors Siektes (NDBR) wil ophou roep fibromialgie `n kategoriese siekte en begin verwys na dit as `n simptoom wanorde. Die aanbevole verandering, in `n onlangse studie het voorgestel gepubliseer in die joernaal artritis Care navorsing, is niks nuuts nie. Baie dokters dink van fibromialgie as `n catch-all term, maar die etiket skakelaar kan implikasies vir toekomstige pasiënt diagnoses het.

Navorsers het voorgestel dat die verandering na die uitvoer van `n bevolking opname om die voorkoms van fibromialgie binne Duitsland te bepaal. Surveyors gevra om `n ewekansige steekproef van vakke wat in Duitsland vrae bedoel om hul pyn webwerwe en vlakke te evalueer. Oor 2,1 persent van die 2445 mense ondervra gekwalifiseer het vir `n fibromialgie diagnose. Hierdie bevinding ondersteun die algemene opvatting dat pyn is wydverspreid. Maar die navorsing het `n tekort `n duidelike sny af tussen mense wat die huidige kriteria voldoen vir `n fibromialgie diagnose en mense wat nie gedoen het nie.

"Wat hierdie studie sê dat fibromialgie is nie `n siekte - dit is net `n spektrum van menslike ervaring," sê dr Walitt. Hoewel hy nie betrokke was met die studie, die dokter is dit eens met die beoordeling van fibromialgie.

Almal ervaar pyn op `n sekere punt in hul lewens, al het sommige mense is meer sensitief as ander. Ten einde te kwalifiseer vir `n fibromialgie diagnose, is pasiënte geëvalueer op grond van waar hulle voel pyn en die erns van hul ongemak. Roep fibromialgie `n "simptoom" eerder as `n "siekte" beteken nie die pyn is nie werklik nie. Dis net nie klinies herkenbaar, sê Walitt.

"Dit maak nie saak wat die oorsaak is - dit is die lyding wat saak maak," voeg hy by. "Dit is wat die befondsing moet ry." Maar name en etikette is belangrik. Die konnotasie van `n bepaalde woord kan die verskil tussen `n suksesvolle advertensie-veldtog en `n mislukte fondsinsameling beteken. Hoewel pyn raak byna almal, Pressner sê die gebrek aan `n herkenbare siekte kan potensieel invloed op die manier waarop die mediese gemeenskap kyk na die kwaal.

En dit is presies wat Frederick Wolfe, besturende direkteur, is die hoop vir. Soos die direkteur van die NDBR en skrywer van die studie, dr Wolfe weet al te goed hoe diskresionêre en dikwels teenstrydig fibromialgie diagnose kan wees. Hy wil hê dat dokters `n harde blik op die kriteria wat hulle staatmaak op wanneer die behandeling van pasiënte neem.

"Dit besluit oor waar om die kwota te sny is heeltemal arbitrêre, en dit is verskillend vir verskillende dokters," voeg hy by.

Soos van vandag, die etiket skakelaar is net `n voorstel. Navorsers nie die gesag om `n mediese benaming amptelik verander het - dit is tot die mediese gemeenskap as `n whole.But selfs iets so klein as `n voorstel is belaglik, sê Pressner. As iemand wat sukkel om erkenning te ontvang vir haar gestremdheid, sê sy die studie maak haar pogings vir erkenning dat daar nog baie meer uitdagend.

Pressner sê sy is bekommerd dat ander fibromialgie pasiente sal moet wag vir die jaar soos sy gedoen het voordat jy `n diagnose, en haar kommer is nie ongegrond. Fibromialgie dikwels neem tyd om te diagnoseer as gevolg van die subjektiewe aard van die toestand, Wolfe voeg.

"Ek het geïgnoreer deur dokters `n baie," sê Pressner. "Mense het nooit regtig my het ernstig, het hulle net gesê ek moet meer slaap kry of eet anders en dat ek daaroor kry."