Hoekom ek so geeked oor `n bionische pankreas

My telefoon lui en ek sien dat dit was `n goeie vriend van `n ander staat, `n beroep in die middel van `n werksdag.

Die tyd was vreemd, so ek het dadelik gedink: Dit moet `n paar baie goeie of regtig slegte nuus van `n soort wees.

Blyk, dit was meer van `n "diabetes koppe up" van my vriend, wat `n aanlyn-nuus storie `n paar dae na 74 Wetenskaplike sessies die Amerikaanse Diabetes Vereniging se het oor `n nuwe deurbraak in diabetes tegnologie.

Na `n paar intro chat en klein praat, het hy na die punt: "Hey Bud, wou net om seker te maak jy weet van hierdie nuwe" Bionic pankreas `wat blykbaar groot nuus vir jou kan wees Het jy al gehoor oor wat, of probeer dit! uit? "

Ek moes glimlag. Dit was `n goeie vriend wat ek het na skool met, en terug in daardie dae, diabetes was nooit `n groot bespreking item of fokuspunt in my wêreld. En nadat kollege, wanneer ons uiteindelik verskuif na Indiana, ons vriendelike gesprekke was nooit veel oor diabetes, maar meestal inhaal of hoor wat aangaan in die goeie `ol staat van Michigan. So die feit dat my vriend my nou spesifiek geroep oor `n diabetes ontwikkeling? Dit tref my wat `n groot hoofstroom media impak hierdie Bionic pankreas gehad het!

"Ja, ek weet dit goed," was my antwoord. "Dit is nog steeds getoets en ek het nie `n kans om dit te gebruik nie, maar `n paar goeie vriende te hê en hulle het dit lief! Die hele ding is pretty awesome, en ek dink dit sal `n spel-wisselaar wees sodra dit beskikbaar is . "

Ons in die diabetes gemeenskap is geen vreemdelinge om hierdie tegnologie, of die sleutel navorsers daaragter, D-Pa Ed Damiano en sy vennoot Dr. Steven Russell. Maar die proefresultate hulle by die onlangse ADA konferensie het hierdie gelanseer in die openbare oog, vir `n beter of slegter (Ek gaan met `n beter hier).

Ek het dekades van nuus stories oor die onderwerp, van CNN na NPR en Yahoo gesien om plaaslike koerante, TV-stasies en aanlyn media hubs. En Ek het gehoor baie ander PWDs sê dieselfde oor die manier waarop gebombardeer met notas van entoesiastiese vriende en familielede verspreiding van die nuus. Sommige het `n bietjie van die punt af is, met mense wat dink dit kan `n "genees" diabetes of die einde-almal, wees-allerlei toestel.

Die deur Damiano en Russell van Boston Universiteit en Massachusetts General Hospital tydens die ADA konferensie data toon dat PWDs met behulp van die Bionic pankreas stelsel hulle het ontwikkel, eerder as die tradisionele fingersticks of insulien pomp aflewering, was meer geneig om bloedsuiker te bly binne normale hê wissel, met minder laagtepunte of hoogtepunte. Met ander woorde, die stelsel gewerk - en dit het gewerk beter as die gereedskap wat ons nou het.

Dit is alles baie opwindend, inderdaad.

Hier is my neem op die hele ding: Dit nog-in-ontwikkeling tegnologie het my meer opgewonde as pretty much enigiets anders wat daar is op die oomblik. Ek is nou in my 30ste jaar van tipe 1, en ek het gehoor `n baie D-gereedskap en potensiële genesing en kunsmatige pankreas navorsing deur die jare. maar in teenstelling met `n baie hoopla oor klein treë vorentoe, die navorsing deur Damiano en Russell se span gee my hoop vir ware verandering.

Hier is hoekom:

tasbare

Dit is werklik en baie tasbare, nie `n paar ver-off-in-die-afstand toestel wat ons kan net dink. Solank as wat ek diabeet gewees het, daar het hoop vir `n geslote-lus stelsel, maar dit was `n droom, selfs nadat die JDRF begin aanvaarding van die konsep in Ernest `n paar jaar gelede. Maar nou, mense wat ek ken en vertrou, soos Kelly Close van Close Kommer, jarelange PWD Anna Floreen, en Bill Woods van MyGlu het eintlik gebruik die prototipe en getuig van hoe goed dit gewerk het vir hulle.

Wanneer Dr. Russell was die aanbieding van navorsing by die ADA konferensie, ek sit langs Bill en probeer om oortjies oor hoe hy gereageer op daardie sessie hou. Daarna, het hy my vertel dit was soveel meer betekenisvol gesien en gehoor het oor die Bionic pankreas na die tegnologie self het gedra en het dit `n impak sy lewe. Hom is dit is meer as net die wetenskap - dit is iets wat hy gehou en persoonlik gebruik. Bill het opgesom sy ervaring in hierdie post, en Anna se gepraat oor haar avonture aanlyn, ook. Ja, ek kry dat dit nie `n finale toestel en dit is nog steeds in daardie bewys-van-konsep-fase. Vir my, wat maak dit selfs meer opwindend, want ons is op hierdie punt reeds, en wie weet wat anders sal vervolmaak en verbeter in D-tegnologie en die Bionic pankreas in die komende jaar.

tydlyn

Van die begin af, die navorsers gekarteer uit `n tydlyn en bereken hulle navorsingsmetodes te maak dat realisties. Ed is `n D-Pa homself, en om hierdie mark teen die tyd dat sy seun gaan na kollege (of so naby aan die tyd as moontlik) het sy motivering van die begin af. Hy glo sy span het die kennis en ervaring te maak dat gebeur.

Hulle skiet vir FDA voorlegging deur een of ander tyd in 2017, en met die manier waarop dinge gaan, dit lyk asof hulle op die regte spoor. Veral sedert die FDA met amptelike leiding te gee oor hierdie tipe van AP stelsels gekom het, is daar `n kans om hierdie tegnologie kan inpas in `n spesiale versnelde koers van regulatoriese hersiening, `n teken `n opregte belangstelling deur die agentskap in die maak van die geslote-lus `n werklikheid so gou moontlik. En wat gebaseer is op die nuutste navorsing, die Nasionale Instituut vir Nasionale Instituut vir diabetes en spysverteringstelsel en nier siektes Gesondheid se (NIDDK) het dit na die volgende vlak, en gesê dit sou groter multi-sentrum proewe ondersteun in die komende jaar. Sien, is die reguleerders ondersteun hierdie in `n manier wat ons nie regtig voorheen gesien ... Baie bemoedigende!

samewerking

Die Boston navorsers werk saam met so baie mense regoor die D-Gemeenskap, iets wat ons nie tradisioneel gesien gebeur wanneer dit kom by die ontwikkeling van diabetes toestel. Die JDRF is agter die projek saam met baie ander globale AP samewerking, en maatskappye soos Tandem en Dexcom is reg daar in die ring, aangesien hulle die belangrikste toerusting wat gebruik word. Ten spyte van `n paar mediese gedagtes verskil oor die behoefte aan glukagon of ander hormone saam insulien gebruik in hierdie stelsels, dis fassinerend om te sien dat wat ondersoek word as nuwe glukagon formulerings word ontwikkel en geweef in die navorsing. Ja, selfs Russell is besig met `n navorsingsmedikasie lopies van `n nuwe glukagon formule in die Bionic pankreas en wat gevolg moet word beskou as `n deel van hierdie gesamentlike benadering, want daar is so baie bewegende dele.

Koste en Access

Dit is `n hoë piet. Een van die grootste klagtes wat ek hoor oor AP tegnologie van enige aard is dat dit nie gaan toeganklik vir die meeste mense te wees, as gevolg van koste en die waarskynlikheid van geen dekking. Blykbaar is `n paar versekeraars reeds maak beweeg na dekking van AP en bionische pankreas stelsels te beperk, volgens online Facebook besprekings soos hierdie een begin deur endo Dr. Stephen Ponder. Hierdie mentaliteit blyk die vorm van hoe versekeraars is altyd huiwerig om die nuutste gereedskap te dek pas, etikettering hulle te "eksperimentele" of onderzoekings om dekking te regverdig.

Dit is hier waar PWDs stemme en pasiënt advokate kom in, dink ek. Ons kan begin om ons saak nou, met die argument dat die stukke van hierdie Bionic pankreas is reeds daar buite en word gedek. Miskien moet ons begin om ons saak by die ADA en JDRF, sowel as ons eie versekeringsmaatskappye, oor hoe ons wil hierdie stelsels ondersteun, en punt sien om die Damiano-Russell navorsing vir motivering. Ons kan die geval van risiko teen nou voordeel maak, met die hoop om die gesprek en besluitneming vroeë vorm.

Vertroue

Seker, jy moet in staat wees om te lewe met die hele "hierdie toestel sal besluite geneem word vir my" ingesteldheid ten einde vir enige Bionic of kunsmatige pankreas om iets wat jy sal gebruik word. Op die oomblik, met die huidige stand van CGM sensor akkuraatheid, ek is nie seker ek het `n punt bereik waar ek onomwonde sou vertrou bereik. Maar dit is bemoedigend om te sien CGM tegnologie al hoe meer akkuraat, en ek is vol vertroue dat binne die volgende vyf jaar - wanneer hierdie Bionic pankreas beskikbaar kan wees - ons sal sensors akkuraat genoeg om my en baie ander skepties PWDs oortuig om te vertrou op hierdie tegnologie te sien om meer beheer te neem.

Tech vs. Cure

Dit is duidelik dat almal in die D-Gemeenskap wil `n kuur. Daar is geen argument daar. Maar ons het fundamentele en filosofiese verskille in wat geld en navorsing pogings moet fokus op terwyl ons wag. Sommige mense glo alle pogings moet gaan om navorsing te genees, terwyl ander voel daar moet wees behandeling en tegnologie vooruitgang soos hierdie kunsmatige pankreas stelsels wat die leemte te vul totdat ons na `n kuur kan kry.

Daar is geen regte antwoord, want soos alles anders, opinies verskil (net soos diabetes). Diegene gesonde debatte is aan die gang vir `n lang tyd, en hulle sal voortgaan om vir so lank as wat dit D-rit bestaan.

Ons span by die `Myne is dit eens dat daar eendag `n kuur sal wees, net nie in ons leeftyd - want daar is so baie bewegende dele om hierdie legkaart en daar is so baie navorsers net nog nie verstaan ​​nie. In die tussentyd, ons bemoedig deur hierdie soort van tegnologie vooruitgang wat lewensgehalte kan maak beter totdat ons heeltemal kan verhoed of diabetes te roei.

Bottom line: Ons is optimisties. As jy wil skuld is vir wat, voel vry.

En dit mag klink soos `n organisatoriese tagline, maar ek het regtig glo wat JDRF se AP direkteur Aaaron Kowalski ( `n jarelange tipe 1 homself) sê oor hierdie:

"Vir baie jare met die kunsmatige pankreas, mense het gesê:" Sal dit gebeur? " Dis nie `n kwessie van "as `nie, maar wanneer. Ek dink ons ​​gaan om te sien hierdie verskuiwing vinnig."

Terwyl dit dalk `n paar jaar voor dit kom by reguleerders, ek voel meer selfvertroue as ooit dat hierdie stelsel vorentoe sal beweeg.

** 2 Julie Update: Ons het geleer die Bionic Pankreas span skop af `n fondsinsameling veldtog vir hul navorsing en `n deurslaggewende toets beplan vir 2016. Ed Damiano en bemanning was verbyster deur te sê nuwe pamflette by die Vriende For Life Konferensie gebeur 01-04 Julie in Orlando, FL. Dit is bekend as die 5K Bionic Pankreas Challenge, en dit vra die tipe 1 gemeenskap tot $ 5000 in te samel deur 1 September 2014.