Het ccsvi die manier waarop jy kyk hoe jou ms samelewing verander?

Ek glo dat almal wat hierdie blog selfs op `n informele basis lees weet dat ek `n vrywilliger by my plaaslike hoofstuk van die Nasionale Multiple Sclerosis Society (NMSS). Vir alles wat hulle vir my gedoen het, ek voel dit is net gepas dat ek probeer om terug te gee `n bietjie van wat aan my gegee is toe ek dit nodig gehad het.

Ek voel dieselfde oor kliniese toetse en mediese navorsing oor die baie vrae oor veelvuldige sklerose en die kwaliteit van lewe vir diegene van ons wat met die siekte leef. Ek het `n deel van is meer as `n dosyn navorsingstudies - van medikasie om liggaam koel om pyn bestuur.

Die wrok waarmee baie kom uit op die Internet teen die "MS saak" (MS Verenigings, MS klinieke, neuroloë, farmaseutiese maatskappye ... bloggers ...) het naby cacophonous gestyg.

Terwyl ek nie van plan om jou te lieg en sê dat persoonlike beledigings van diegene wat my nie ken nie persoonlik nie steek van tyd tot tyd, ek verstaan ​​dat hulle kom uit `n plek van frustration- frustrasie dat ek, en ek `m aan die raai die meeste van ons hier, voel met ons MS sowel.

Die haatlike kommentaar Ek sien oor dokters en MS samelewings (regoor die wêreld, nie net NMSS), egter, lyk buite enkelvoud frustrasies met MS.

Sommige van hulle kan die beste verduidelik word in die trooswoorde ons redaksionele direkteur, Rose, My gestuur het in e-pos, saam met `n paar besonder geslyp kommentaar, verlede week. "Dis snaaks hoe mense al kan opstaan ​​in jou gesig wanneer hulle weet jy kan hulle nie pons in hulle s`n."

Ag, die anonimiteit van die internet!

Om ons gereelde asook diegene wat getrek word deur hierdie blog deur soekenjins en ewekansige skakels, wil ek graag vra hoe die CCSVI debat is wat (al dan nie) jou mening van en ondersteuning vir MS organisasies.

Sien jy jou dokters in `n ander lig? Het jy al so ver gegaan as om `n soektog na `n nuwe neuroloog begin omdat jy nie hoor wat jy wil? Het jy al jou liefdadigheid skenking planne verander? Doen jy rerig, werklik dink daar is `n sameswering wat daar is om "te hou ons siek"?

Ek vra hierdie vrae met volle wete dat iemand `n opmerking kan plaas aandui wat hulle voel. Ek vra egter dat jy `n boodskap net wat jy dink, nie wat jy voel. Ek wil graag hierdie `n gesprek van ons koppe, nie ons harte, nie ons guts en, asseblief, hou sonder om al "in my gesig" vir selfs die vrae vra.

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers