Me bewustheidsweek dag 5: deur die nasionale veelvuldige sklerose samelewing aan u gebring

Hierdie week is Nasionale MS Bewustheidsweek. Baie van julle is die verspreiding van die woord en kleur oranje rondom jou daaglikse roetine hele week. Sommige stede het tot by die verligting van geboue in die kleur van ons saak versterk.

Nasionale nuus het kennis van MS vandeesweek geneem en selfs Rockefeller Center het sy deel van MS "bewustheid."

Mense oor die hele land is praat oor Multiple Sclerosis en selfs baie van julle lui in met wat MS = na jou toe.

Al hierdie dinge is gedoen namens ons deur die Nasionale MS Vereniging (NMSS) as `n manier om MS in bewussyn die publiek se aandag te bring.

Ek dink dit is `n gepaste tyd, met net die naweek links in MS Bewustheidsweek, om te praat oor die Nasionale MS Vereniging.

Soos die meeste van ons gereelde lesers sal weet, ek is `n vrywilliger vir die gemeenskap in beide my hoofstuk en die nasionale vlak. Ek wil eerder nie `n lys van die maniere waarop ek help, want dit gaan nie oor my ...

As `n aktiewe lid van NMSS, het ek my deel van die internet Flack geneem vir die feit dat `n Patsy en openbare marionet vir die organisasie. So nie waar dat dit nie eens die moeite werd om die grootste deel van `n melding gemaak.

Trouens, as `n persoon wat in die woord waarheid aan bewind glo en dat dit aansienlik moeiliker om op te staan om `n mens se vriende - in teenstelling met die relatiewe gemak van opstaan vir hulle - dit is nie ongewoon vir my om te bevraagteken NMSS wanneer ek voel dit vereis.

Byvoorbeeld…

Ek glo dat die Openbare Beleid vleuel van NMSS (wie ek respek vir die onbenydenswaardige lyn hulle moet polities loop) is ver, ver te sagtebal wanneer die hantering van die kongres.

Terwyl ons eis resultate van die navorsers wat ons finansier, NMSS lyk veels te bang in ons eise aan verkose amptenare. Tussen 1 en 2 persent van die mense in enige kongres distrik woon saam met `n diagnose van MS. Voeg daarby die mense naby aan die diagnose en ons is tot `n maklik 5 persent.

Noem `n verkose amptenaar wat nie wil luister na `n vokale 5 persent van die huis? NMSS moet `n manier om die boodskap oor te dra en ophou loop, tender-been, op eierdoppe rondom die sale van die Kongres vind. Ons het MS, ons stem nie, en HULLE moet versigtig ... of anders!

Die Vereniging beslis het hul gestamp teen die begin van die CCSVI debat, maar, in teenstelling met hul Kanadese eweknie, herstel en is nou die befondsing van navorsing `n wetenskaplike grondslag waarop ware antwoorde gevind kan word. (Ironies genoeg, hierdie navorsing is befonds deur beide NMSS en die Kanadese MS Society, maar skade aan reputasie van ons bure se lyk dieper op die saak te wees.)

NMSS het iets van `n olietenkskip word wanneer dit kom by die feit dat rats in sake hoef vinnige reaksie. Ek dink jy sal hard-pressed om iemand in senior posisies wat sou dit nie eens te vind (al is hulle is besig om op die kwessie - en ek is deel van `n paar van die baie spanne swaar kry op hierdie einste probleem). Plaaslike hoofstukke moet bemagtig word om - hou binne die metafoor - die "klein bote" in die water rondom hierdie tenkwa vir `n vinnige reaksie.

As die nasionale kaptein van my fondsinsameling span, het ek die geleentheid om te werk met `n paar hoofstukke in die land gehad het en moet erken dat nie al die hoofstukke van NMSS gelyk geskape is. Dat said- dit is `n "gemeenskap" ... As jy nie hou van hoe jou plaaslike hoofstuk is werk- raak betrokke!

MS Bewustheid vanjaar se Week het ons siekte gebring aan die publiek na vore. Dit is nou ons verantwoordelikheid om daardie bewustheid tot aksie en dat aksie om `n punt van traagheid beweeg.

Jy mag nie in staat wees om alles te doen, maar elkeen van ons kan doen iets. Is dit nie regtig wat ons het al probeer om ons families, ons medewerkers en ons vriende vir `n geruime tyd nou vertel: "Ek kan nie al die dinge wat ek gebruik om te doen in al die weë wat ek gebruik om dit te doen nie ... maar dit beteken nie dat ek kan niks doen nie, enige tyd! "

Vir dié van julle wat nog nooit betrokke was met jou plaaslike NMSS hoofstuk, kan dit die ideale tyd om jouself so te kry. Ek sal selfs `n deur oop te maak vir jou.

Kom ons gebruik die kommentaar afdeling van hierdie blog aan die NMSS inlig oor wat dit is wat jy wil van hulle. Die eerste stap om iets gedoen word laat mense weet wat jy wil "gedoen". Dan kan ons almal saamwerk om bewustheid vandeesweek neem en maak dit `n beweging.

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers

Trevis

Moenie vergeet dat jy my ook kan volg via my lewe saam met MS Facebook-blad en op Twitter.