Veelvuldige sklerose lewensgehalte gesprek

My inboks vir my gesê van `n interessante video gesprek wat in MS (ECTRIMS) konferensie in Amsterdam die afgelope Oktober plaasgevind het by die Europese Gemeenskap vir behandeling en navorsing. Die video is vergesel deur `n nuttige geskryf transkripsie.

Die gesprek word aangebied deur MedPage Vandag wat `n webwerf vir medici (maar hulle laat hierdie hack blogger agter die gordyn nou en dan). Ek kry e-posse van hierdie groep die meeste dae laat my weet van iets aan die gang (nie alles wat dikwels is daar `n veelvuldige sklerose kop, maar genoeg dat ek hou my lidmaatskap).

plaas vandag se van `n gesprek met Dr. Jack Burks, `n praktiserende neuroloog en Hoof Mediese Beampte vir die veelvuldige sklerose Association of America (MSAA). Die bespreking was op die een-stap verder as die toestand verander terapie wat skynbaar die meeste van die aandag te skuur in die media en baie van ons tyd wanneer ons besoek ons ​​MS spesialiste.

Hoewel baie van die onderhoud sentrums rondom simptome van MS (wat, ek sal erken, doen invloed op die kwaliteit van ons lewe met veelvuldige sklerose), het ek gevind dat die verhoor kant van die vergelyking die doc se was die mees interessante deel van die gesprek. Ons weet net ons kant van ons afsprake. Om te hoor wat die neuroloë dink oor gaan in ons vergaderings was verfrissend.

"Dokter, ek wil nie daarheen te gaan. Dit is so `n verskriklike probleem vir my. Ek wil nie eens om dit te bespreek met jou. "Dit was wat `n mens primêre progressiewe veelvuldige sklerose (PPMs) pasiënt het Dr. Burks toe hy gevra is of sy enige blaas probleme gehad.

Hierdie video praat oor baie van die simptome van MS as hulle invloed op ons lewensgehalte. Ek dink dat ek altyd dink aan simptoom bestuur as net dat - bestuur van my MS simptome. Ek sal nie in ag geneem dat hulle ook my dans op die einde van `n string wanneer dit kom by die gehalte van my lewe.

Het jy `n luister na die video (of lees die transkripsie) en hoor wat ons dokumente moet / wil hoor van ons wanneer ons in die eksamenlokaal saam met hulle. Regtig luister na wat ons praat nie oor genoeg. Leer uit hierdie gesprek met `n MS professionele oor hoe ons kan kry in ons eie manier omdat ons nie die vrae kan vra of ons net aanvaar dat "dit is nie my MS" of "hulle kan niks van wat in elk geval doen ..."

Ek verstaan ​​dat ek gewees het, in my eie manier, af en op vir die afgelope dekade. Ek kry uit die pad alleen wanneer ek besef dat ek te veel gedoen, onder-voorbereid of verbind die uiteindelike mediese misdaad - Ek het aanvaar!

Ek hoop dat jy hierdie onderhoud as insiggewend as wat ek gedoen het vind.

Ek wens jou en jou gesin die beste van gesondheid.

Cheers

Trevis

Moenie vergeet dat jy my ook kan volg via my lewe saam met MS Facebook-blad, op Twitter, en ons nuwe groep op MSConnection.org. Kyk bietjie na ons tweemaandelikse blog ek doen vir die Multiple Sclerosis Society van die Verenigde Koninkryk, die lewe is `Yank Met MS, sowel as ons baie spesiale nuwe maandelikse blog vir die Nasionale MS Vereniging.